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急性リンパ性白血病の発病~闘病~移植~退院後の慢性GVHD治療経過などの記録を記事にしています。
白血病患者の方のための支援活動をすることを生涯のライフワークとして奮闘中です。
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現在、デザイン変更中です。
レイアウトが崩れることがありますがご了承ください。

テーマ:
ご無沙汰しています。


移植後のGVHDにより、食事が出来なくなり
ステロイド治療を開始、
離脱までに2年。

ステロイド治療が終わったことで
ようやく定期検診が2ヶ月に1度となりました。

なかなか離脱が進まなかったのですが、
ひょんなことから離脱。

いつもは飲み忘れると
激しい頭痛と倦怠感で動けなくなるのですが
ある日、飲み忘れていたことに気が付いたけど
体調も悪くない。

試しにそのまま飲まないでいたら…
なんていうこともなく、スンナリと離脱。

担当医には「え~?!怖いことしないでよ~」
なんて言われましたが(^_^;)

穏やかに離脱することを目指していたので
結果オーライ(*^_^*)

とはいえ、何も問題がなくなった訳ではなく
先日の定期健診で、血液検査の結果、
アミラーゼが異常値を示し、
その数値はかなり問題とされるものでした。

アミラーゼが高くなる理由として
膵臓由来と唾液分泌線由来の2つがあり、
そのときの数値が膵臓由来だとすると
かなり深刻な状態とのこと。

本日、再検査した結果、数値は下がってきていることと、唾液分泌線由来だということがわかり、
担当医と私も、ホッと胸をなでおろしたところです。

唾液分泌線由来は、完全に慢性GVHDの症状ということで。

治療に関しては、西洋医学的には
免疫抑制しかないそう。

せっかく全ての薬が終わったところで、
それは嫌だな。ということで
様子を見ることに。

私の症状として、現在
慢性GVHDが出るのは、
疲れると唾液分泌線の腫れ。
それと、全身皮膚の極度の乾燥疾患です。
他は
副作用としてリーキーガット症候群かな。

担当医からは、
移植後の状態としては、
軽い方だと言われておりますが
これも、じっくり取り組んでいきたいと思っています。

私が現在取り組んでいることなども
またこちらでシェアしていきたいと思います。

**************

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