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母と共に病と闘うブログ~多発性骨髄腫~

2018年1月、多発性骨髄腫と診断された母の闘病記録。
たまに息子たちのネタもあるかも。

かなり久しぶりの投稿です。

自分のブログの記事を読んで、母の経過を確認するぐらい実家と距離を置いていました。

下書きをいくつか残していたけど、投稿にはいたっていない記事もあって。


多発性骨髄腫を発症して6年。

さまざまな治療を受け、体調いいときと悪いときの波を繰り返し乗り越えてきました。

詳しい病状は聞いていないけれど、昨年8月は絶不調で入院。じつはそのとき、主治医の勘では余命1年ぐらいだと思われていたようです。


そして今回、もう使える薬を使い果たし、今後どうしていくかを相談するため、久しぶりに母についてY病院に行ってきました。


すでに75歳。耳は遠いけど、体は動くし、目は見えるし、頭の回転も早いし。治療せずにこのまま悪くなるのを待つのはもったいないないのでは?と。

そこでCAR-T細胞療法を受けてみてはどうかと打診されました。

プチ絶縁状態なので、以前のように多発性骨髄腫や関連情報についてリサーチしていなく、ニュースで聞き覚えがある程度のもの。説明を聞いても、高齢の母が受けていいものなのか判断できず。

母自身は、他に効く薬がないならやってみよう、と前向き。

もしCAR-T細胞療法を受けるなら、現在かかりつけのY病院ではなく、自家移植をしたJ病院で。

とりあえず紹介状を出してもらったので、来週詳しく聞いてこようと思います。

コロナ禍での入院。

しかも、紹介状持って初診での即入院だったので、勝手が分からずバタバタと過ぎていきました。


ベッドに寝たきりなので、連絡は携帯を使っていいと言われていましたが、電話しすぎで注意を受けて自粛。

頑張ってメールでやり取りしています。


着替えや必要なものは1週間分ぐらいをまとめてほしいとのことで、あまり着替えなくていいと言われているみたいです。


入院病棟に入れないので、用事があるときは1階のコンビニ横のイートインコーナーで病院のスタッフさんと待ち合わせるのですが、過去4回のうち3回は誰も来ませんでした…


母はというと、放射線と痛み止めがよく効いているようで、痛みはまったくなくなったそうです。

前回は入院の度に困らされていた吐き気もなく、食事もできているみたいで安心です。


入院前の母は怒りの感情が前面に出ていて、父に対しては常に戦闘態勢でしたが、今は以前の母にすっかり戻っています。よかった。


放射線照射は27日まで。

とりあえず11月2週目ぐらいまで入院の予定です。退院後の生活のため、またいろいろレンタルしないと。

すっかりブログから遠退いていました・・・

実は今年の5月にある出来事があり、母 VS 父&私という最悪な関係になってしまっていました。

ただ、母の再発により、なんとなく家族復活というか、断絶状態とりあえず解消というか。

そんな感じです。


多発性骨髄腫が寛解してからは、母も趣味のガーデニングをやったり、コロナ禍でも節度を守り友人と会ったりしていました。

その間は無治療でしたが、3ヵ月ごとに通院していました。


今年の7月2週目あたりから、帯状疱疹のような神経痛が症状として現れました。ただ、この時は既に絶縁状態だったので詳しくは分かりません。

父のことも拒絶し続けている母は、コロナワクチンの接種も、通院も友人の車に乗せてもらっていました。

我慢しながら10月に入り、痛みの強さに受診日を1週間前倒しして10月5日に病院へ。そこでCTとマルク。激痛だったそうです。


10月12日に母の姉と、友人付き添いで結果を聞きに病院へ行き、再発が分かりました。

もう72歳で移植はしないので、主治医が近くの血液内科を紹介してくれました。

ここで、8月頃から音信不通だった私に電話がかかってきます。


10月13日水曜日、紹介されたY病院へ。朝から母は体の痛みで動けず、ゆっくり連れていきました。

紹介状宛名のO先生は病院に常駐していますが、外来担当は火金のみ。ですが、痛みが強く、とりあえず診てほしくて行きました。


運良く外来にきていただき受診。紹介状の内容とは大違いの母の様子に、すぐに問診開始。

胸椎9番目に腫瘍ができ、神経を圧迫。排尿障害、排便障害の兆しが出ていたため、即入院が決まりました。


14日から放射線治療スタート。来週から抗がん剤を使っていくことになりました。

ベッドは常に倒したまま、絶対安静です。

入院や治療の手続きとなると、姉や友人には頼めません。頑なに私と父には頼らないと言っていた母も、軟化し、連絡をとるようになりました。


とりあえず1ヵ月入院して腫瘍を小さくし、下半身の麻痺を回避させる治療を行います。



私が昨日2回目のワクチン接種で寝込んでいるため、久しぶりに記事をアップしてみました。ただいま38.5度。