今日から7mg
皆さま こんにちは
あきあきです
本日より
プレドニン(ステロイド)が
7.5mg → 7mg に
減量になりました
もうね、
私的には 7.5mgでも
奇跡的な量なんですよ
30代後半に 年1 ペースで
3回もパルス療法を行い、
その度に
ステロイドの減量で
30mg、20mgの壁に阻まれ、
色々な免疫抑制剤を被せても、
ステロイドを減量していくと
再燃の繰返し…
もれなく付いてくる
ムーンフェイスはモチロン、
野牛肩や中心性肥満、
更にはホルモンバランスを崩し
生理が止まらない
周りの病友は
皆 生理が止まっちゃって来ない…
って、言ってるのに、
なんで私だけ
真逆なのよぉー
常に 2日目の様な大量出血が続き、
身体中の血液が
全部 失くなっちゃうんじゃ
ないかと思うくらいの出血が
1ヶ月経っても止まらない
結局、
婦人科でピルを処方してもらい
やっと収束…
と 思ったら、
今度は体重増加が
止まらないっ
ピルの副作用に
体重増加ってあったけど、
一時的なモノだったハズ…
ステロイドの副作用で
食欲増進って訳でもないし、
血糖値だって
ちゃんとコントロールしてて
そんなに上がっていない…
怖くて何も食べられなくなり
水さえも控える様になっても
どんどん増えていく体重
ほんの数ヶ月で
40kgだった体重は
MAX 73～4kg
んなバカなっ
この頃 信頼していた
大好きな主治医(30代.女医)が
移動になり、
新しく来た、
教科書通りの知識しか
持ち合わせていない
主治医(20代.女医)に引継ぎ…
数ヶ月で
一気に増加した体重について
『ステロイドの副作用の
食欲に負けて
ガツガツ食べてるから
そんなに太るんですっ』と、
』と、 ケチョンケチョンに
けなされ、
精神的にもボロボロに…
でもって、
シェーグレンや
SLEの症状だけでもツラいのに、
リウマチまで発症
これだけステロイドを
使ってる最中にリウマチ発症って、
どうゆうコト
もうね、
地獄の様な1年だった…
新しく来る若い先生って、
大体 2年、
たまぁ～に 3年間勤務後に
移動になるんだけど、
この先生は
1年で移動になりました
本当に、
1年で移動してくれたコトに
感謝でしかない
あと1年居たら、
主治医の交代を申し出るか
勝手に転院していたかも…
あっ、話しがチョット
反れましたが、
この後
間もなく骨粗鬆症になり、
クシャミをしただけで
肋骨を骨折する…
という自体に陥り、
気が付けば
何をした訳でもないのに
肋骨の圧迫骨折がどんどん増え、
数年後のレントゲン検査では
胸部を中心に
骨折の後が十数ヵ所…
『あきあきさぁ～ん
骨折の後が無数にありますけど、
何時 お怪我されたんですか』
』『ん
何時って言われても
何時って言われても 気が付いたら
よく折れてるし…』
『はい そんなコト、
そんなコト、 聞いてないですよぉー』
』『言ってないですからぁ～(笑)』
『ちゃんと報告して下さい
』
』『ん～、報告しても
肋骨の圧迫骨折じゃ、
治療のしようがないですよね』
』『そうですけどぉ…
次からはちゃんと
報告して下さいね
』
』 『はぁ～い
』
』『はぁ…』
』 そんなこんなで ここ数年、
出来るだけステロイドを
減らさなければっ と…
と…色々と免疫抑制剤を
被せながら、
0.5mgずつ 慎重に慎重に
減量を続けて来ました
それでも
17mgと10.5mgのときに
再燃をして
後退りもしたりして、
本当に長い道のりだった…
私的には
10mg切ってるんだから、
もういいんじゃない
平和に過ごさせてよ… って
思ってるんですが、
先生的には
5mg以下まで
頑張ってほしいらしいです
先生が言っているコトは
正論だし、
私の身体の為になるのも
間違いない
副作用が危険なのもわかる…
でもね、
私的には平和に過ごしたいっ
痛みやその他諸々、
シンドイのは
もう嫌なんですよねぇ…
再燃だけは
本当に勘弁してほしいです
まあ、7.5mgで
ずっと落ち着いてるし、
ここで 0.5mg減量しても
そんなに影響はないと
思いますが…
あっ、ちなみに私、
夜中に痛かったり、
重怠さを感じるコトが
よくあるので、
ステロイドは
朝.晩に分けて服用しています
昨日までは朝に5.5mg
夜に2mgの服用をしておりました
本日からは
朝のステロイドを
5.5mg → 5mgにしました
先生からは
夜の2mgを 1.5mgに…
という提案もあったのですが、
夜中に出る不調を考えると、
夜は2mgのまま
Keepしたいのが本音です
さて…
このまま体調を
Keep出来るのか…
減量、
上手くいきます様に…
麻婆豆腐 大好き( *´艸)
全然辛くなかったけど…(笑)
でも美味しかったです
いっぱい食べて、
体力 付けないと…
ですね