２００５年５月１４日（土曜日）
口唇口蓋裂の疾患で生まれた自分は、４年前にフッとしたきっかけでネットで疾患のサイトを見つけて以来、間隔を空けずに各疾患サイトに自分の想いや体験や疾患の考えを投稿してきた。
おそらくサイトを持たずに４年間投稿だけ、し続けているのは自分だけだろう。
他の人はサイトを立ち上げたり、質問の投稿だけだったり、一時期集中して悩みの投稿があったり体験を元に同じ悩みの人にアドバイスしたりする人が殆どだ。
そして、その後は各自疾患に折り合いをつけてやがてサイトから離れていく。
一時期メールで交流のあった人とも途絶えてくる。
自分は、時々あの人、この人は今頃どうしているのか？元気だろうかと想ったりする。
疾患のことを忘れろ、考えるな、縛られるな、と言う意見の中で自分も２４時間考えているわけではない、他の事も考えたり、普段の日常生活もある。
自分もそういう意味で他の人にもそう言ったことがある。
でも自分は自身の一部の疾患の事は忘れる、離れるとは考えることはできない。
なんだかんだ言いながら沢山の疾患サイトの中で疾患に一番こだわりがあるのは自分だけでは？とある意味一人だけという気持ちになる時がある。
その気持ちの中で疾患サイトの今の現状や患者会の現状をみるにつけて、自分が何をしたいのかというのが少しずつようやく形になってきた。
当事者の声が聴こえない、打ち消される状況の中で、今はこの形になってきたものをどう行動に変えていけばいいのかを考えているというより方法が分からない状態でも。
最後の砦のなりうるか、ようやく自分が立ち上がる時期がきたか。