退院して３日後、こども医療センターの脳神経外科を受診しました。
私もパパも、
大したことないといいね
大丈夫だよ、こんなに元気なんだもん
そう言い合いながら、診察を待ちました。
順番が来て、診察室に入り腰にある瘤を診てもらいました。
初見では皮膚やその周りの状態を診てもらい、超音波で水痘症などの合併症がないかじっくりしらべてもらいました。
開放性二分脊椎の場合水頭症やキアリ奇形、他の病気を合併していることが多いそうですが、潜在性二分脊椎の場合は合併症がないこともあり、その確認をしてもらい、もーちゃんは水頭症などは見当たらないということでした。
それでも脳神経外科の先生からは、この先の将来のことや手術を受けてどうなるかなど少し話があり、退院したばかりの私の心が追いつかなく、ただ先生の前で泣いたら止まらなくなると思い、涙を堪えるのに必死でした。
瘤の部分は手術をして開いてみなければ、神経がどのように入り組んでいるか、脂肪はどのくらいの量あるのかわからずただただ先生を信じて手術を受けるしか方法はないと思いました。
実際、診察室に入るまで、何故か私は大した病気じゃないと思っていたし、手術すれば全て治まると勝手に考えていたんですよね。
だから先生の話を聞いた途端、すごく大変なことになってる、私の想像を遥かに越えている
って、絶望感が止まらなくなり、帰りの車中でただひたすらごめんねと泣きました。
二分脊椎は妊娠６週目辺りで脳や脊髄の神経官が作られる際に閉鎖しきらずに発生してしまいますが、これを防ぐ一番簡単な方法が、妊娠前や妊娠を考え始めたときから葉酸を積極的に摂取することなんですよね。
これだけでリスクは半分ほど減ると言われていますが、私は葉酸を妊娠前から摂取していました。
長男の時から葉酸の重要性は頭に入っていたし、かかさず(たまに１日飲み忘れなどはあったけど)飲んでいました。
だから、なおさら「どうして？」がいっぱいでした。
でも、考えても答えは出ないんですよね。
もう、生を受けてこの世に誕生しているんですから。
私とパパの子として、幸せになるために産まれてきてくれたことをしっかり頭に入れ、生かすしかないんですよ。
家に帰るまで泣いていましたが、上二人の留守番をお願いしていた私の両親にも話をしたところ、私の母は、
「いまいろいろ考えても何も解決しないし、落ち込んでもしょうがないからやれることをやっていこう、私(母)も何でも協力するから。病院にいく日は上二人を見ておくし、料理や家事が大変なら手伝うから」
そう言ってくれました。
私がもーちゃんを想うように、母はもーちゃんを心配しながらも私のことを想ってくれている。
ほんとに心が暖かくなりました。
私には味方がいる、辛くなっても寄りかかれる場所がある。
それだけでずいぶん心が軽くなったのを覚えています。
手術は一ヶ月後。
まずは家でのリズムを整えなければ。
そこからスタートです。
⑥につづく