いつもお立ち寄り下さってありがとうございますニコニコ

 
 
 
むらさき音符〜簡単な自己紹介です〜むらさき音符
 
レット症候群の長女(7)と自閉症スペクトラム障害の長男(5)と次女(3)を育てていますニコ



犬しっぽ犬からだ犬からだ犬からだ犬からだ犬からだ犬からだ犬からだ犬からだ犬あたま



みなさんご無沙汰しておりますほんわか


なんか話の途中になってしまったまま

すーーーっかり更新止まってました…アセアセ




どうもスマホからの更新が文字変えにくかったりで面倒になってしまいアセアセ



パソコンから更新したくてもなかなかパソコン開かなくなってしまって、結果放置してしまいました…


ゴメンなさいお願いアセアセ


時間空きすぎて最初の自己紹介の文変えなきゃいけないっていう笑い泣き


また少しずつ気長に更新しようと思いますうさぎ


気が向いたらまた覗いてくださいねー歩く




それではーバイバイ


keyママでしたりんご





いつもお立ち寄り下さってありがとうございますニコニコ

 
 
 
むらさき音符〜簡単な自己紹介です〜むらさき音符
 
レット症候群の長女(5)と自閉症スペクトラム障害の長男(3)と発達の遅れのある次女(1)を育てていますニコ
 
 

 

 

 

 

最近やっと立て続けに更新できたと思ったら

 

またちょっとサボってます口笛

 

 

 

 

普段はInstagramをメインにFacebookと連携で更新していましてスマホ

 

 

 

どうしてもそっちばかり更新してしまいますアセアセ

 

 

 

 

 

ちなみにSNSは身近な知り合いも多くフォローしている為

 

ここのブログは公表していませんアセアセ

 

 

 

 

向こうでは書けないような内容や長文だったりを書いたりしたくて

 

 

逃げ場を作っておきたいんですよねニヤリ

 

 

とは言ってもこのブログから飛んできてもらうのは構わないので

 

 

もし普段のわが家の事だったり

 

レットちゃんに興味ある方は

 

 

ぜひ#レット症候群 で検索してみて下さいウインク

 

 

 

多分プロフィール見ればわが家っぽいのがわかる…かもニヤリ

 

(あえてリンクは貼りませんアセアセごめんなさいタラー)

 

 

 

 

DMやメッセージ等でブログから来たと送ってもらえると、ブログ読んでもらえてるとわかって嬉しいですキラキラ

 

(コメントにブログの話は書かないで下さいねチュー)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 ビーグル犬しっぽビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬あたま

 

 

 

地元のこども園の退園が決まり保健師さんへ相談をしに役場に行った

 

前回の話下矢印下矢印

 

コチラ

 

 

 

 

役場に着くといつものスーパー保健師さん二人がいましたニコニコ

 

 

 

一人は長女の健診時からずっとお世話になっているベテランウインク

 

もう一人は私と同い年で産休明けの長男の時から関わってくれてますおねがい

 

 

 

 

複数の障害児のいるわが家は主にこのお二人がフォローに入ってくれていて

 

月一の個別療育も、このお二人と臨床心理士の資格を持つ元通級の先生が行ってくれてますラブ

 

 

 

 

着いてすぐ園から渡された用紙と共に退園の事を話していると

 

保健師さんから『あ、そうそう』と1枚の用紙をもらいました

 

 

 

なんと

 

前回の話し合いの後、登園日数を増やせないで落ち込んでる私のために

 

転園した場合の町内及び近郊の療育施設などの条件一覧を作成してくれていましたびっくり

 

 

 

なんと心強いお願い

 

 

 

 

 

 

ただ、この時は時間までに長女の病院へ行かなくてはならず

 

一度用紙を持ち帰って主人とよく話し合う様に言われ

 

 

 

 

長女が退院したこの日の夜

 

 

距離が一番近い町内唯一の新しい児童発達支援施設

 

保健師さんが介入しやすい公立の遠いこども園

 

 

 

この二択かな~なんて話をしましたショボーン

 

 

 

 

 

そして翌日太陽

 

 

 

この日は通所施設の登園で

 

長男の登園時に前日の話をしたところ

 

 

 

施設の先生もまさかの展開に驚いてましたゲッソリ

 

 

 

するとお迎えの時に

 

 

『相談員のTさんに連絡したので2日後の〇日、帰りちょっと時間ありますか??

 

 

 

と、さっそく相談支援センターに連絡をしてくれましたポーン

 

 

 

驚きのスピード対応新幹線後ろ新幹線真ん中新幹線前

 

 

 

本当にありがたいですおねがい

 

 

 

 

 

 

そして2日後

 

お迎え後の施設にて面談したのですが…

 

 

すでに療育施設へ問い合わせて来年度の状況を確認してあり

 

 

 

なんと!!

 

 

 

距離が更に遠いので諦めていた病院経営の施設が

 

 

近場までの送迎付きで利用可能の可能性がおねがいキラキラ

 

 

 

 

それなら検討したい!!

 

 

と、相談支援員さんにお伝えして訪問の日程を組んでもらいましたニコニコ

 

 

 

 

そして訪問に行き、いざ話をしてみると…

 

 

送迎は、長女の帰宅時間に合わせて送迎が可能だと判明キラキラ

 

 

 

長女の放課後デイ施設がここのすぐそばで

 

距離の都合上、帰りは長女は近隣のスーパーで待ち合わせなのですが

 

時間的も場所も合わせられそうなので、なるべく私の負担にならない様に二人の送迎時間を調整します、と言って下さいましたおねがい

 

 

 

そして、お金はかかるけど給食も利用可能ラブ

 

 

 

そうなると…

 

 

 

送迎時間も短縮されることで

 

家計をかなりひっ迫しているガソリン代は浮くし

 

自分の時間も長くなるのでパートなどの仕事もできる可能性がキラキラ

 

 

 

 

なんて神対応ラブ

 

 

 

その日のうちに決めてしまいましたてへぺろ

 

 

 

 

施設見学は、親の会や長女の放課後デイの見学などでよくここの施設に来ていますので

 

 

実際に過ごす部屋だけ見学させてもらいましたニコ

 

 

 

 

 

現在通っているこども園同様、教室のとなりにトイレがあって、トイトレなどもできやすそうキラキラ

 

 

 

 

しかも基本室内ほぼ畳日本

 

 

室内も廊下も裸足で過ごせますウインク

 

 

 

 

まだ建てて間もないのでキレイだし明るいキラキラ

 

 

もう親は大満足ですウインク

 

 

 

 

送迎だけがネックで、そこさえクリアできれば申し分ない施設だけに

 

 

地元のこども園への未練なんてすっかりなくなりました笑い泣き

 

 

 

 

 

ここは認可外保育園も併設されているだけでなく、高齢者施設も繋がっていますおじいちゃんおばあちゃん

 

地元の子ではなくても色々な刺激はいっぱい受けられますキラキラ

 

 

特に長男は小学校は長女と同じ特別支援学校になると思うので地元の子にこだわる理由ももうありませんおいでニヒヒ

 

 

 

 

地元のママたちはつながっているので、本当につながりたいと思えば繋がれますしねニヤニヤ

 

 

次女だけはまだわからないけど…笑い泣き

 

 

 

 

 

 

退園を言われたときは正直落ち込みましたショボーン

 

 

 

でもかえって生活向上できるならよかったです爆笑

 

 

 

 

 

 

 

今の施設と真逆の方向にあるこども園の送迎は負担大きかったですから…ゲロー

 

 

 

 

 

まだまだ人生捨てたもんじゃないウインク

 

 

 

 

 

理解をして下さって手を差し伸べてもらえる

 

この環境に感謝ですニコニコキラキラ

 

 

 

 

 

 

 

 

それではーバイバイ

 

 

keyママでしたりんご

 

 

いつもお立ち寄り下さってありがとうございますニコニコ

 
 
 
むらさき音符〜簡単な自己紹介です〜むらさき音符
 
レット症候群の長女(5)と自閉症スペクトラム障害の長男(3)と発達の遅れのある次女(1)を育てていますニコ
 
 


やっと普段通りの生活に戻り


久々に全員が登園してると…




掃除がはかどるーキラキラ


めずらしくちょっと主婦してるkeyです笑い泣き





ビーグル犬しっぽビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬あたま



前回の話の最後にも触れた話ですバイキンくん





次女の話は下矢印




 

 

12月の頭の話になります雪の結晶




長男、そして次女までもが地元のこども園を退園する事が決まりましたショボーン




 結論から言えば、人材不足により来年度は保育できない…との事でしたショボーン





11月末から長女が入院してしまったのですがアセアセ


その日は退院の可能性があって下二人を預けて病院に向かおうとした時に園長先生に呼び止められましたアセアセ





一枚の紙を渡されて




先生の現在の人数と来年度必要な人数などが書いてあり

 


『来年度の先生の人数が足らず、このままだと法令違反になってしまい、二人に加配をつけてお預かりする事はできません




と伝えられましたチーン

 

 

 





そもそもですが…


最近こども園とは少々うまくいってませんでしたぼけー

 

 

 

先日、長男の来年度に向けた話し合いが行われた時にも

 

同席していたこども園の幼稚園主任にかなり後ろ向きなことばかりを言われたばかりでしたチーン

 

 


事前に来年度から登園日数を増やしたいという希望を出していたのですが

 

園長先生もわざわざ同席し、それも難しいという謝罪と共に本当に先生の人数が足りてないという話もされましたショック


(山奥の過疎地ですから募集かけても来ないんですよね…)

 

 

 

通所施設や相談員さん、保健師さんなど多数の方が前向きに話をしている中で



なぜか否定的な事ばかりを主任が話し、正直かなり落ち込んでしまい…




お遊戯会も休ませてしまおうかと悩むほど関係も冷え込みタラー

 

 

それでもどうにか週2回しか行かないのだから…と奮い立たせグー

 

 

ギリギリの精神状態の中に言い渡された退園通知でしたショボーン

 

 

 





最初はかなり落ち込んだのが本音ですタラー

 

 

そもそも次女は身体の発達も遅れていたけど


加配が必要なんて話はこちらからも関係機関からもしておらず



現場の先生だけでの判断でしたもやもや





実際、園長先生に加配が必要なんて話は関係機関からも出てないと話したら



『え?そうなんですか?』



と…滝汗



把握してらっしゃらない?滝汗







まぁ…ただ日も経って友人とその話をしている中で思ったのが

 


産休で人が足りないのは仕方がないショック


おめでたい事を否定したくないぼけー

 

 


それでも



『年度末まで募集がんばります!!



とも言わない状況を考えても

 

 



今後二人の事を理解して預かってもらえるなんて期待は

 

 

全くできないチーン




仮に次女は登園できたとしても


またバラバラの園に送迎する事になるゲロー






でも…




こんな田舎で



私立とはいえ地域に1ヶ所しかない過疎地のこども園なのに



こんな形で地元から突き放されたらどうしたらいい?





せっかく長女のバス通学の話も頑張ったのに




今の通所施設を毎日にしたら



結局は送迎の負担全く変わらないじゃん…




こんな気持ちにさえなりましたチーン







まぁこのまま落ち込んでも仕方ないので



まずは長女の待つ病院へ行く前に、すぐ役場へと向かう事にしました車


(通り道ですし)





着いてから渡された用紙を見せながら保健師さんに報告真顔




すると、そこからの流れは早かったですびっくり








今回はここまで口笛



長くなるので次回へ続きますあしあと




それではーバイバイ



keyママでしたりんご


いつもお立ち寄り下さってありがとうございますニコニコ

 
 
 
むらさき音符〜簡単な自己紹介です〜むらさき音符
 
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ご無沙汰しておりますニコ
 
 
だいぶ遅くなってしまいましたが、今年もよろしくお願いいたしますウインク
 
 
 
最近すっかり他の方のブログを読む専門になってしまってましたてへぺろ
 
 
長女の事も続きを書かなければ…なんて思いつつ
 

まず新年最初は次女エイミーの近況でも書きたいと思いますニコニコ
 
 
 


 

宇宙人しっぽ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人あたま

 
 
次女サン、今月で1歳10か月を迎えましたニコ
 
 
1歳8か月の時にようやく独歩が始まりましたラブ
 
つかまり立ちから長かった…笑い泣き
 
 
 

ずっとつたい歩きとひざ歩きで過ごしていた次女うーん
 

横歩きのつたい歩きからねー
 
前後に捕まりながら渡るようになりガーン
 
 
更に立位もままならないまま数歩進むという荒技を身につけてましたポーン
 
 
 

イメージ的には
 
 
『運動会で走って転んでしまうお父さん』
 
 
的な感じですね笑い泣き
 


 
前後のつたい歩きは


小学校の校庭にあるうんてい?を大人が歩きながらやっているのをイメージした感じですうーん
 
 
 

うーん、うまく伝えられない…チーン
 
 
 
まぁそんなこんなで、今は一応立位もとれていますほっこり
 
 
PTを本格的に開始する直前の出来事でしたが、まだひざをうまく使って歩けていないしアセアセ
 
まだまだ外に出て歩くなどは難しいので当分PTのお世話になりそうですうーん
 
 
 


言語に関しては、やはり発語ゼロの状態が続いておりますチュー
 
 
長男より全体的に理解度は高そうですが、やはり言語理解はできていませんショボーン
 
 
さすがに

『やめなさいムキー

くらいは伝わってそうですけど笑い泣き
 


 
長男の時と比較すると

クレーン現象が早く出たり、たまに興味の指さしは出たりします右差し

 
さすがに6月の巡回相談で中度まではいかないんじゃないかな~なんて勝手に予想してますが
 

言語理解が弱いのはけっこう致命的な気もしています…滝汗
 
 



あと困っていることが食事面おにぎ
 
 
咀嚼が弱いうちから偏食が始まってしまいましたガーン
 
 
とにかく!!!!
 


お米しか基本食べませんおにぎ
 
 

チャーハンやチキンライスなんて作っても具をはじきますガーン
 
なんだったら色が付いてると食べません滝汗
 
 
お米と一緒におかずを混ぜると少し食べてくれるのですが
 
 
長女の食事介助のそばで気がつくとご飯が消えてますポーン
 
 

そして食卓にすら寄ってこない長男のご飯まで食べてしまう事も…チーン
 
長男はおかずのみの時も多く、ある意味バランスとれてます笑い泣き
 
 
それでも魚や野菜は基本食べないので本当に毎日の悩みの種ですショボーン
 
 
 
これじゃ咀嚼全然進まないよ…チーン
 
 
 


以上が最近の次女の近況ですニコ
 
 
来年度からはこども園を退園し、2ヶ所の通所施設にて療育のスタートです学校
 
 
 
退園の話はまた長男の話の時にでも書こうと思います鉛筆
 
 
 
それでは今回はこの辺でバイバイ
 
 
 
 
keyママでしたりんご
 
 

いつもお立ち寄り下さってありがとうございますニコニコ

 
 
 
むらさき音符〜簡単な自己紹介です〜むらさき音符
 
レット症候群の長女(5)と自閉症スペクトラム障害の長男(3)と発達の遅れのある次女(1)を育てていますニコ
 
 
 

最近バタバタと毎日が過ぎてますアセアセ


話もなんだかうろ覚えになってきたなぁ…タラー


 
 
前回のお話下矢印
 
 
 
 
だいぶ遅くなりましたが、今回はその続きですニコニコ
 
 
 

 
黒猫しっぽ黒猫からだ黒猫からだ黒猫からだ黒猫からだ黒猫からだ黒猫からだ黒猫からだ黒猫からだ黒猫あたま
 
 
 

 
 
話し合いの当日は、町のスーパー保健師さんと一緒に教育委員会へ行きました真顔
 
 
 

案内された部屋へ入ると

まずは教育委員会の方から名刺を頂き、着座して話し合い開始ニコ
 
 
あと一人、支援級コーディネーターの方は急用で少し遅れる、との事でしたキョロキョロ
 
 

とりあえず最初に長女の事を尋ねられたので、疾患名や現状などのお話をする事からスタート真顔
 
 
 
そして支援級希望が子供同士の地域交流と、通学の距離が理由だった…とお話をしたところ真顔
 
 
 
「支援級希望の件は本当に申し訳ないですアセアセ
 
どうしても予算と人員確保の関係でなかなか…アセアセ
 
 
 
と大変申し訳なさそうに仰って下さいましたショック
 
 
 
 
正直もっと高圧的なイメージを持っていただけに内心驚きでしたびっくり
 
 
そこからも終始穏やかにどうやって安全に通えるかの話し合いをする事ができましたキラキラ
 
 
 


★スクールバスの利用とカーシートについて


支援級への希望理由の一つに挙げていた通学の負担を何度も伝えたので、とにかく負担がないように…
と考えて下さいましたニコ



話している途中ですぐ支援級コーディネーターの先生が到着ニコニコ


先生から長女の状態をもう一度お伝えしつつ、スクールバスが使えるかなどを話しましたニコ




うちの町へのスクールバスは現在2コースあり、うち1台は学校から、もう1台は町から出ていますバス


で、現在わが家の方向は町からのバスが来ていますバス



と言ってもバスという名のワゴン車で、もちろんスロープ車ではありませんショック



学校のバスも、元々知的メインの特別支援学校なので普通のバスだと思う…とコーディネーターの先生のお話でしたアセアセ


まだ学校が運営するスクールバスは今年度から始まったばかりなので誰も把握できてない…といった状態ですタラー



なのでまず学校のバスがどういったものか、またカーシートの負担についても、わが家の全額負担を軽減できる方法がないかを確認して頂けることになりましたニコニコ



そして…

そもそもの全介助の長女のバス利用ができるかガーン




県の規定では、医療ケアがなく原則一人で安全に乗降できる事が条件ですゲッソリ




医療ケアはなくても自分で昇降できない長女は、学校へ到着してから教室に行くまでの過程も話し合いが必要ですショック


そこも他の生徒がどの様なバス利用をしているかも確認してみます、との事でしたニコ






★途中で医療ケアになってしまった場合について


万が一入学後に体調が悪くなって医療ケア開始された場合どうなるのだろう…えー?


スクールバス使えないなら尚更通い切れないから、付き添い覚悟で地元の学校に入れてもらうしかないアセアセ


その時なら訪問看護も使えるはずだし真顔




でも万が一それも無理で訪問教育に切り替えるなら、もっと遠い学校に『転校』扱いになるんだろうな…ショック



なんて考えてまして、質問をしてみました真顔



すると

「わざわざ遠くでなくても各学校で訪問教育をするかどうかですので、万が一の時に引き受けてもらえるか確認してみますね」


と、支援級コーディネーターの先生がこちらも先方の学校に確認してくれる事にキラキラ




そしてこの日は一旦話し合いが終了しましたニコニコ






そして数日後ガーベラ


スーパー保健師さんから連絡がありましたうさぎ




話を聞きに役場へ行くと

相談内容や現状、対応などをわかりやすくまとめたものを用意してくれてましたびっくり




まずカーシート車


町だと現在自己負担で用意に対し学校は


『前例がないので学校で負担できるか要望が出たら考える』



そして県からは


『基本的に学校で購入を検討。保護者が全部負担する事はない』



という回答でしたキラキラ



そして医療ケアになってしまった場合の訪問教育も先方の学校が対応可能というラブ



ありがたやー笑い泣き




そして翌週に行われる学校公開の個人面談を受けて欲しい…と言われ、急遽学校公開に参加することとなりました学校




ただ…


現在ですが、ここから先が意外と進展していませんガーン




続きはまた次回、まとまったら更新しますチーン





それではーバイバイ



keyママでしたりんご