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レット症候群の長女(5)と自閉症スペクトラム障害の長男(3)と発達の遅れのある次女(1)を育てています
長かった夏休みが終わりますが、わが家はほぼ平常運転の日々です
それでも私の実家に何度か行ったりして、子供たちは楽しそうに過ごしてました
前回お話ししました通り
教育委員会との話し合いへ行きました
なぜ話し合いになったのか…
そもそもまず支援級の検討をしたきっかけを書こうと思います
長女の年少の時から隣の市にある特別支援学校の見学に行ったりして、当たり前に特別支援学校に進路を考えてました
学校側も施設によく出入りしていたコーディネーターの先生が長女を知ってくれていました
ですのでもう選択肢も何もなかったんですよね
でも、今年とある知り合いのお子さんが医療的ケアがある中で地元の支援級へ入学したんです

入学の話を聞いた時には驚きでした
地域交流の意味も兼ねて低学年のうちだけでも…とダメ元で言ったら受け入れ可能だったそうです
わが家も地元のおともだちと子育て支援センターで仲良くしてたし
せめて1年でもいいから行かせてみたいな…というのが支援級の検討を始めたきっかけでした
例えダメでも、一度話す事で町の教育委員会に何か一石投じられるかなぁ…ってのもありました
あとは何と言っても最大の理由が通学の距離

地元なら負担が少なくなるのもありました
それが…支援級への入学が非現実的となったのです
まぁそれは色々な事情もありますので仕方ない
同じ県内でも都会と田舎じゃ人口も予算も全然違うから
さて、地元の支援級への入学が難しいとなれば
当然20㎞近く離れた特別支援学校への入学が選択肢となります
そうなってくると通学時の問題が出てきます
長女の場合背骨が曲がってしまう『側弯』の進行が始まっています
現在そこまで深刻な程ではありませんが、長時間の移動において専用のカーシートが必須となります

ただ、そのカーシートを自宅用で作成してから1年未満のため
補装具の補助が出ない可能性が高い…と言われてしまいました
補助が出なければ約10万円くらい…
そしてスクールバスだけでなくだけでなく放課後デイでも別途必要になるので合計2台が必要…
なんてこった
さすがに20万円も出せません
他に学校用の座位保持だって作成しなければならないのに…
そこで進路は
「通学において負担軽減をしてもらえるなら支援学校を希望します」
と保健師さん通じて教育委員会にお伝えしたところ…
話し合い
となったのです
言いたいこと言う
なんて意気込んだけど…
いやぁもう内心はドキドキですよね
当日はスーパー保健師さん同席で行きました
だからなのかな
とても平和に話が終わりました
長くなったので、内容についてはまた次回書きます
それではー
keyママでした

