いつもお立ち寄り下さってありがとうございますニコニコ

 
 
 
むらさき音符〜簡単な自己紹介です〜むらさき音符
 
レット症候群の長女(5)と自閉症スペクトラム障害の長男(3)と発達の遅れのある次女(1)を育てていますニコ
 
 
 
 
 
長かった夏休みが終わりますが、わが家はほぼ平常運転の日々です口笛
 
 
それでも私の実家に何度か行ったりして、子供たちは楽しそうに過ごしてましたニコニコ
 
 
 
 
 
 
 
猫しっぽ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫あたま
 
 
 
 
前回お話ししました通り
 
教育委員会との話し合いへ行きました真顔
 
 
 
 
 
 
なぜ話し合いになったのか…
 
 
 
そもそもまず支援級の検討をしたきっかけを書こうと思いますニコニコ
 
 
 
 
 
長女の年少の時から隣の市にある特別支援学校の見学に行ったりして、当たり前に特別支援学校に進路を考えてました学校
 
 
学校側も施設によく出入りしていたコーディネーターの先生が長女を知ってくれていましたキラキラ
 
 
ですのでもう選択肢も何もなかったんですよねキョロキョロ
 
 
 
 
でも、今年とある知り合いのお子さんが医療的ケアがある中で地元の支援級へ入学したんですびっくりキラキラ
 
 
入学の話を聞いた時には驚きでしたびっくり
 
 
地域交流の意味も兼ねて低学年のうちだけでも…とダメ元で言ったら受け入れ可能だったそうですびっくり
 
 
 
 
わが家も地元のおともだちと子育て支援センターで仲良くしてたし

せめて1年でもいいから行かせてみたいな…というのが支援級の検討を始めたきっかけでしたニコ
 
 
 

例えダメでも、一度話す事で町の教育委員会に何か一石投じられるかなぁ…ってのもありましたウインク
 
 
 



あとは何と言っても最大の理由が通学の距離リムジン後ろリムジン前
 
 
地元なら負担が少なくなるのもありました笑い泣き
 
 
 
 
 
それが…支援級への入学が非現実的となったのですチーン
 
 
 
 
まぁそれは色々な事情もありますので仕方ないえー?
 
 
同じ県内でも都会と田舎じゃ人口も予算も全然違うから笑い泣き
 
 
 
 
 
 
さて、地元の支援級への入学が難しいとなればショボーン
 
当然20㎞近く離れた特別支援学校への入学が選択肢となります学校
 
 
そうなってくると通学時の問題が出てきます真顔
 
 



長女の場合背骨が曲がってしまう『側弯』の進行が始まっていますショボーン
 
 
 
現在そこまで深刻な程ではありませんが、長時間の移動において専用のカーシートが必須となりますリムジン後ろリムジン前
 
 
ただ、そのカーシートを自宅用で作成してから1年未満のため
 
補装具の補助が出ない可能性が高い…と言われてしまいました滝汗
 
 

補助が出なければ約10万円くらい…札束
 
 
そしてスクールバスだけでなくだけでなく放課後デイでも別途必要になるので合計2台が必要…



 
 
なんてこったゲロー
 
 




さすがに20万円も出せませんアセアセ
 
 

他に学校用の座位保持だって作成しなければならないのに…
 
 
 
 そこで進路は



「通学において負担軽減をしてもらえるなら支援学校を希望します」



と保健師さん通じて教育委員会にお伝えしたところ…






話し合いハート





となったのです滝汗




言いたいこと言う!!なんて意気込んだけど…


いやぁもう内心はドキドキですよね笑い泣き




当日はスーパー保健師さん同席で行きましたお願い 



だからなのかな?




とても平和に話が終わりましたキラキラ






長くなったので、内容についてはまた次回書きます笑い泣き




それではーバイバイ



keyママでしたりんご



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最近他の方のブログを読むだけになってました滝汗


筆不精ですみませんてへぺろ




お盆休みは2日だけパパがお休みでした太陽



子供たちは児発(児童発達支援)に行ったりしている間に次女と3人でゆっくり過ごしてましたニコニコ






宇宙人しっぽ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人あたま





少し前のお話ですがニコ


来年小学校に上がる長女の就学相談に行きましたランドセル




事前に一度地元の小学校に見学へ行ってまして学校


質問や気になる事などを書き出してほしい…と言われて提出しておいたものの回答がメインでした真顔





結論から言えば…

支援級の入学は非現実的ですショック



このご時世ですからNoとは言われませんが…えー?





主に回答頂いた内容です下矢印下矢印




送迎はどこまで必要か

田舎で石段が長く続く学校の玄関で、バギーと子供の送迎をどこまで対応してもらえるか…でした学校


→保護者が教室までお願いします、との事真顔

(おう…母ちゃん頑張って長女とバギー抱えるわ)




支援級でもオムツを替えてもらえるのか


→これは可能でしたOK

トイレもすでに改修済みで各階に多目的トイレがありますびっくり

ただ多目的ベッドはないのでどう対応かが気になりましたうーん



休み時間などの対応は?


→休み時間の間に先生がプリントなどを始め授業の用意をするので、この間は誰かがつく事ができなそうです滝汗



刻み食の娘の給食に対する対応…ナイフとフォーク


→学校で再調理はできず、給食センターでも刻み対応はできないのでお弁当持参で、との事でした滝汗

そして万が一食事の時に寝てしまっても食中毒の関係もあるので30分前後しか取り置きはできないそうですゲロー

(そりゃそうだよね)



登校時間の対応

障害のある子供が複数いて現段階でも3人介助が必要なのと、本人も体調や出かけ前のトラブルがあると登校時間に間に合わない可能性がかなり高いが考慮してもらえるか


→登校時間は遅くなっても問題はないが、遅刻扱いにはなりますだそうです真顔
(別にどうでもいいよ、遅刻扱いなんて)




よって…

入学の際は原則

終日保護者の付き添いが必要



というのが教育委員会からの回答でしたチーン





いやぁもう…


わかってたけど…




笑うしかない笑い泣き笑い泣き笑い泣き




まぁでも言わんとしてる事はわかります口笛


だからツッコむところはあっても全然怒ってないし

校長先生にも「ですよね〜笑い泣きと言ってしまいました(笑)




第一タイミングも悪いんです…チーン



実はうちの町は

何年か後に中学校の統合が決まっていまして学校




空いた今の中学校のキレイな校舎を、1年かけて改修した後に小学校が移転する予定なんですよねアセアセ


だから今の校舎に予算もつけられないしもやもや




それに田舎すぎて人材不足なので一人の生徒に介助員つけるほどの余裕もないそうで滝汗


もちろんそれでも入学希望をすれば探す努力はしてくれるみたいですが…アセアセ



そんな感じで、事前に保健師さんからほぼ予想されてた通りの回答により支援学校への入学が濃厚となりましたランドセル




ただこちらも入学に当たって色々問題はあるわけでして…






明日教育委員会との話し合いですハート








またこれは後ほど書きたいと思いますニコ





それではーバイバイ



keyママでしたりんご



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さすがにここ2日間は長袖を着ているほど夏らしくない天気が続いてますね傘


子供たちの体調管理が難しいですアセアセ


暑すぎるのも嫌だけど太陽出て欲しいなぁー太陽






黒猫しっぽ黒猫からだ黒猫からだ黒猫からだ黒猫からだ黒猫からだ黒猫からだ黒猫からだ黒猫あたま






毎年この時期は色々な手続きに追われてますウインク



今年は長女が3年ぶりに身体障害者手帳の更新でしニコ



すでに前回のPTでリハの先生が可動域などの確認をしてくれてましてニコニコ


そして今回のPTの帰りに主治医から最終確認後に診断書を頂き、無事役場に提出してきましたDASH!



前回と状態は変わっていないので等級も今まで通りです真顔





上肢と体幹がそれぞれ2級で

総合的には1種1級となってますニコニコ




この写真は今までのもので、これから新しい手帳ができる予定ですウインク




ちなみに診断書よく見たら今後の再判定は不要だってびっくり


提出する直前に居合わせたスーパー保健師さんと気付くという…びっくり




まさかこんな早く決まるとはアセアセ




そういや以前、町の発達支援サークルでお世話になっていたOTの先生に言われたんですよもやもや





『あいちゃんはサクサク歩く事はないから』






この先生、県内の小児リハではわりと名の知れた先生真顔


普段から人気でリハも色々な場所で行ってるけど、通常2ヶ月に1回見てもらえれば良い方でタラー


長男なんてとある小児科のOTで7ヶ月後って言われたくらいアセアセ


それを最初の頃は通院と別に毎月見てもらえてて、小さい頃から長女をよく知ってくれてますニコニコ


もちろんレットにも詳しかったりする先生で、厳しいながらも的確にリハの指導をして下さいましたキラキラ

(今は忙しくてほとんど町には来てません。遠いしアセアセ)




そんな先生にサクーっと宣告されたっていうゲロー






いや、何となくわかってたけどさ笑い泣き



一応今まで


『小学校上がるまでは立てるかなぁー?キラキラ


とか色々前向きに言ってくれてたじゃん??アセアセ





まさかの展開に落ち込むどころか、思わず大笑いしましたよ、あの時は笑い泣き







そんな経緯もあるので何となく覚悟してたし、特に落ち込むわけではないんだけど…



軽く現実突きつけられた感はありますよね、当たり前にショック



もう1回くらい再判定とかあるかなぁ…とかちょっぴり思ったんだけどなぶー


あ、でも小学4年生の障害の程度が似たおともだちもこの位の時期って言ってたっけかうーん




とりあえず再判定不要って事は面倒な手続きが終わったってプラスに考えようゲラゲラ


それにこの手帳のおかげで温かい支援を頂けるんだしね照れ





心残りは写真もっといい写真撮り直せばよかったかな?



いや今回のも気に入ってるからいっかーゲラゲラ






早く新しい手帳が出来上がるのが楽しみですニコ





それではーバイバイ



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相変わらずのマイペース更新ですてへぺろ





ビーグル犬しっぽビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬あたま





学校公開の2日後、長男の巡回相談がありましたニコ



療育手帳の再判定です鉛筆




去年は姉と一緒に判定を受けましたイヒ


最重度になった長女は3年後で長男は1年後の今回が再判定ぶー


果たして去年からの成長はいかに…!?





なぁんてニヒヒ


すごい期待した書き方してみましたけどウインク



結果的には去年と同じ中度のままでしたニヤニヤ




去年と違って今回はわりと検査はさせた長男キョロキョロ

型はめは渡されてもやらなかったのに、聞き取りしてる間にしっかりやってました爆笑


他のものも相変わらず児相の面談の方が指示してもやらず、母が仕方なく一度やってみると素直にやったり…



あまり判定の邪魔をするわけにいかないので率先して手出しはしたくなかったのですがショボーン


出来ないわけではないので、言語理解が難しいと判断していただいた上で話し合いながら手本を見せたりした部分もありつつ検査を行いましたニコ



とりあえず去年より癇癪も少なくスムーズに検査が進んだ事に一安心チュー



なんだかんだ調子が良かったのか、午後になって医学診断の時にはぬいぐるみに何かを飲ませようとする『ごっこあそび』まで初披露びっくり




でもそれ

午前中にやってほしかったよ…笑い泣き



まぁでもそれ披露しても何か変わるわけではないんですけどね笑い泣き




3歳4ヶ月で言語なしで、トータル的にはまだ2歳に満たない発達状況なので中度で継続し、また就学前の2年後に長女と共に判定となりましたキョロキョロ






そして後日、同席してくれた町のスーパー保健師さんがその時別口で観察しながらチェックしてくれた検査結果を見せてくれましたキョロキョロ



なんと!!



去年より対人関係の伸びしろがとても良かったそうですキラキラ


言語理解ももちろん大切で、コミュニケーションが苦手と言われる中で対人関係のやりとりが伸びるのは嬉しい成長ですキラキラ



長女は成長が6〜7ヶ月で、毎年判定の度に

中度→重度→最重度


と正直少し淋しい結果ですもやもや



だから、長男に程度を維持できる成長がある事が本当に嬉しいですキラキラ




きょうだいで障害がある事自体はいい事ではありませんが

第1子が重度だと違った観点で見られるし

前向きに捉えられるのも『不幸中の幸い』っていうのかもしれません照れ



この点に関しては長女に感謝…ですねウインク




この気持ちを忘れないで穏やかに子供の成長を見守る事ができたらいいなぁーニコニコ


穏やかに…


穏やかに……



さて何日持つか笑い泣き





それではーバイバイ


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今週も変わらずバタバタですアセアセ

3人の子供の育児って当たり前にバタバタなんですねー…タラー

人数に関係なく子育てって忙しいガーン

本当に大変ながらも育児をこなしている世の中のお父さんお母さんを尊敬しますキラキラ



黒猫しっぽ黒猫からだ黒猫からだ黒猫からだ黒猫からだ黒猫からだ黒猫からだ黒猫からだ黒猫からだ黒猫あたま




先週の週明けに支援学校の学校公開に参加してきましたキラキラ



わが家の住んでいる町の隣の市にある支援学校学校


毎年この時期に学校公開があり、今回は今年2月に完成した新校舎を見学してきましたキラキラ



この学校は現在通っている通所施設のすく近くにありますニコ

話が少しそれますが、わが家からこの地域は

20㎞近くの距離笑い泣き 


つまり今もその距離を毎日送迎していますリムジン後ろリムジン前


下二人がこども園の登園日だと、一度10分弱ほどの反対方向の園に送って行ってから施設に向かいますもやもや



片道だけで1時間半近くの運転…ゲッソリ



田舎あるある、ですかね笑い泣き





学校に通うのも一苦労な地域ですが笑い泣き


医療的ケアのない長女は町からのスクールバスに乗れますので、入学が決まれば送迎の負担は和らぎますキラキラ



もちろんスクールバスに乗るとなるとカーシートなどの問題が出てくるんですけどね…

(またそれは後程で)





新校舎になってから初めて開催されたからか


会場に入るとかなりの人数で驚きました滝汗


たまたま入ってすぐこちらを向いた若い女性…



なんとびっくり

こども園で長男の担当をしてくれてる先生でしたラブ


たまたま二つ空いた席の反対のお隣は施設の先生ウシシ


なぜかお互いの先生方を私が紹介するっていう笑い泣き




話を聞いた後グループに分かれて校舎を見学学校


保護者グループだったんですけど、集まってみると施設や親の会の仲間が数名夫婦で参加されてましたお父さんお母さん


そして、教室を回ると見覚えのある子達がたくさんニコ



支援学校の9割はうちの子達の通う施設出身の子なのですウインク

なかにはやっぱり私たちに気付く子も当然…


そして遅刻で登校してきたお友だちも爆笑



やっぱり楽しそうに過ごしてるのを見ていると、長女の支援学校での生活も想像できますねニコニコ




ここの学校は知的障害の学校なので元気な子が多いです星

長女は自分では動けませんが、こののびのびした雰囲気で楽しく通えたらいいなぁ…と思いますニコニコ


ただ今は訳あって地元の小学校の支援級への検討もしているので、そこはじっくり考えて進路を決めていきたいですウシシ



それではーバイバイ

keyママでしたりんご