凌駕する　〜天使パパの子育て日誌〜

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06Mar
- 遺伝性の病気だとしたら
  見に来ていただいてありがとうございます。いいねやフォローしてもらえると嬉しいです。自己紹介はこちらりょうちゃんのことはこちら天使のりょうちゃんのことはこちら産業医科大で可能性を疑われた「家族性滲出性硝子体網膜症」（日本小児科学会より）ですが、私たち夫婦の眼底検査で結果を見る限りでは可能性は低いそうです。ただ劣性遺伝の可能性もあるので、ゼロではないそう。もし遺伝性の病気だったとして。私たち夫婦のどちらかが保有していて、他のきょうだい児にも見られた場合。（あくまで無症状であった場合）子ども達への告知については私たち夫婦でも考え方が違います。私たち夫婦は割と意見は合う方だと思っています。（俺だけそう思ってたら怖いですね）でも今回は違う。私は子どもが理解できる時期に来たら、告知した方が良いという考え。妻は検査結果はあえて伝えず、本人が希望した時に告知するべきという考え。私「こんな辛いことは子ども達には経験してほしくない。自分の体や状態を知ったうえで過ごしてほしいし、子どもを持つ時が来たらその時にもリスクを考えたり検査を適切に受けて欲しい」妻「病気があることを知っていたら結婚だって控えるよ、、、妊娠だってしないって思うかもしれん。そんなの可哀想すぎる。本人が調べたい、知りたいってなった時でダメなの？」妻が珍しく感情的になっていました。私だって、子ども達が結婚したいと思える相手と巡り会えたなら、是非幸せになってもらいたい。子どもが出来て、万が一遺伝性の病気だったとして、それを親は知っていたけど伝えていなかったとしたら、俺だったら親を恨むと思う。でも、妻の気持ちも分かる。女性として、母として。結婚すること。母親になること。男の俺よりも、もっともっと現実的に実感するものがあるのだろうと思えるから。100％は解ってあげられないかもしれないけど理解したい。妻は、病気を隠したいという話をしたいのでは無くどうしたら幸せになれるかを考えているのだから。私も子ども達には幸せになってほしいと切に願っています。告知はした方が良い。いや告知するべきなんだと思う。本人の意思が最も大事で、そしてタイミング、状況を見ていかなければならないと思う。でも、どうか、どうか、遺伝性の病気ではありませんように。神様、ご先祖様どうかどうかお願いします。
05Mar
- 産業医科大受診
  見に来ていただいてありがとうございます。いいねやフォローしてもらえると嬉しいです。自己紹介はこちらりょうちゃんのことはこちら天使のりょうちゃんのことはこちら九大の先生から紹介してもらったのは産業医科大。九大は家から車で１０分程度でとてもありがたい場所にあります。こども病院も車で１５分圏内なので、とても充実しています。できればあやかりたくないですけどね産業医科大は車で下道１時間強です。それも、ありがたい環境です。今のマンション買ってよかった～まあ、３月末で引っ越すんですがねその話はまた今度。眼科の先生（教授）に診てもらう前にまずは普通（言い方）の先生に検査や診察をしてもらう。そのデータをもとに、先生（教授）に診てもらうという流れ。怖い人は嫌だな～と思っていましたが、とても物腰が柔らかくてきちんと説明してくださる良い先生でした。診察の結果は九大と変わりませんでした。　さらに、網膜剝離が進行していて、もう左眼は最終形。右眼もそれに近い状態。眼球内の出血が続いていて増殖部分が網膜を引っ張っている状態で剝がしていってると。産業医科大でもMRIを撮りたいということで、その後2泊入院をしました。また遺伝性疾患の症状に似ているので検査もしたいと。「家族性滲出性硝子体網膜症」（日本小児科学会より）せいちゃんに合わせて私たち夫婦も実施しました。まずはせいちゃんの遺伝子を調べ、遺伝性疾患が見つかれば、そこで私たちの検査をするそうで、せいちゃんに何もなければ私たちの分は破棄されるそうです。忘れたころに結果が着ますよ～と言われてます。あれから４か月経ちますが、まだ結果は来ていません。MRIを撮ったあと、私たち夫婦も眼底検査を行い、目視で遺伝性疾患がないか確認。瞳孔を開く目薬で、一時は眩しい状態でした。結果は、目視では夫婦ともに遺伝性の可能性は低いと言われました。その後の、診察にて。先生（教授）が「手術をすれば進行を抑えることができるかも」「もしかしたら光を感じることができるかも！？」と。本当に？？マジですか？？「もちろん、目が見えるとかでは無いですが、増殖部分を除去することで可能性があるというだけです」と。何度も「難しい手術ですので、可能性としては低いです」と言われました。私たちは視力については難しいだろうと覚悟しているんですが、せめて光のある世界を見せてあげたい。今が眼に関してはゼロの状態なんだから、マイナスになることは何もない。もちろん、手術なのでリスクが無い訳ではないけれど。先生は良く考えて下さいとおっしゃってくださいましたが、妻を見ると私と同じ考えのよう。「先生、お願いします。」とすぐに返事をしました。「では手術をする方向で。時間を空けない方が良いから、追って連絡します」と先生もギアが入ったようでした。
04Mar
- 九大MRI検査
  見に来ていただいてありがとうございます。いいねやフォローしてもらえると嬉しいです。自己紹介はこちらりょうちゃんのことはこちら天使のりょうちゃんのことはこちらもうほぼ記憶が薄れてきているので（歳と放置のしすぎ）、できるだけさっぱりと書いていきます。九大受診で、ほぼ全盲確定の診断を受けた後も、原因を探るべくMRIを撮る流れになりました。九大では乳幼児のMRIは入院が必要。１泊で済みますが、えい君あんちゃんのこともあるのでちょっとバタバタするかなと。んで、１週間前ぐらいになったころ。コロナ騒ぎがあり（詳細は省略）、もしかしたら入院できないではないかと物凄い不安に夫婦でかられる。ただでさえ、現状を必死に受け入れようとしているのに検査がスムーズにいかないのは、またストレスに感じてしまう。結果的には、問題なく、入院。MRIをしましたが、肝心の右眼の増殖部分より奥の部分はわからず。ただ、脳に問題は今のところ見られないようでした。ほっとはしましたが、モヤモヤが残る結果となりました。次の受診の際、主治医より「九大としてはこのまま様子、経過を見ていく形になります。ただご家族としては不安だったり疑問も残ると思いますので、良かったらセカンドオピニオンを受けられてみてはどうでしょうか」と言われました。あちらから積極的にセカンドオピニオンを進めてくること、福岡はもとより九大よりも、詳しくわかる眼科があるのかと不思議に思いました。でも、今はセカンドオピニオンを受けてよかったと思ってます。九大の先生から紹介してもらったのは産業医科大。病院名は知ってましたが、受診したことは無く、行ったこともありません。ましてや眼科が有名だとは（失礼ですよね）。あとから、先天性や乳幼児で眼科にかかっている子が多いことを知りました。とても有名で優しい先生です。なかなか先生の都合が合いませんでしたが、ようやく受診が出来た時、せいちゃんは４ヶ月になっていました。この頃は首の座りがほぼ出来てきたにもかかわらず、検診等では「まだですね」と再診を言い渡される始末。眼にも合わせて、発育までもが何か障害があるのではないかと不安になっていました。
03Mar
- 久しぶりの更新
  見に来ていただいてありがとうございます。いいねやフォローしてもらえると嬉しいです。自己紹介はこちらりょうちゃんのことはこちら天使のりょうちゃんのことはこちら時間がまた空いてしまいました。放置プレーにもほどがある・えい君について現在、月１回の精神科受診と毎日お薬を飲んでいます。落ち着いています。薬の効果なのか、成長に伴ってなのかはまだまだわかりませんが、以前よりも苦しむ姿は減っているように感じています。あっ、担任の先生からの電話は週一ペースでありますよベースは変わっていませんので(笑)あと、放課後等デイサービスにも週に３回、楽しく行っています。・せいちゃんについて九大受診後、北九州にある産業医科大の先生に診てもらうことになり、入院したり手術をしたりしています。私たち夫婦も遺伝子検査をせいちゃんとともにしてもらいました。結果は忘れたころに届きますと言われ、現在約４か月ほどたっていますが、まだありません。せいちゃんは目が見えない分成長はゆっくりですが、可愛く成長しています。・住まいについて私たち、引越しをすることになりました。現在のマンションは新築で購入した分譲マンションです。いろいろなことがあり、３月末に新しい家の鍵の引き渡しを受けます。もう、この半年。目まぐるしかった。なんでこんなことになったんだろう。。。って自分で決めたことなんですがね備忘録のためにも、更新していこうと思います。とりあえず皆、元気ですお雛様とせいちゃん。お雛様が上過ぎる(笑)笑顔が可愛いんです目が見えないから笑顔なんて知らないはずなのに、とても笑顔が自然で、なにより可愛いんです（２回目）笑えるんだな～って。人間の笑顔って見て覚えるものではなくて、生まれ持ってそなわってるんだな～て。とても素敵なことだな～って勝手にせいちゃんから教えてもらう毎日です
10Sep
- 何かを見て感動すること
  見に来ていただいてありがとうございます。いいねやフォローしてもらえると嬉しいです。自己紹介はこちらりょうちゃんのことはこちら天使のりょうちゃんのことはこちら昨日、チャリで職場から帰っていると女子高生が、キャッキャッとはしゃぎながら友だちと写真を撮っていた。その方向に視線を向けると、とても綺麗な夕陽がそこにはあった。※イメージです。お借りしました。こんな色の空でした。「わ～！！楽しくなるのも分かるぐらい綺麗だな～」って見とれていました。そしたら、私の心の中から思いもよらず、「せいちゃんにはこの綺麗な夕陽を多分見せてあげることができないなぁ。」「この夕陽のように綺麗な景色やモノを見て、友だちとはしゃぐことは出来ないんだなぁ。」と、せいちゃんに対して『何かを見て感動すること』が出来ないってことを不憫に思う感情が出てきた。もちろん、人生において視覚以外からの情報でも楽しめることは沢山あるだろう。出来ないことよりも、できることを探そう。前向きに、前向きに。そう思っているけれど、たまにマイナスに考えてしまってしまうことがあるよね、、、フッと勝手に湧き出てくる感情が、、、今、生後２か月。本来であれば、これから視覚の発達とともにどんどん成長していくんだろう。ハンドリーガードから始まって、追視して、どんどん脳の発達が進んでいって、、、それが出来ないせいちゃんはこれからどうやって発達していくのかなぁ。不安だな、、、親としては少しでも、発達の手助けや支援を入れてあげたい！せいちゃんが幸せと思えるように育てていきたい！！そうだ、そうなんだよ！！落ち込んでいる暇はないといいながらも、たまにはマイナスの自分に向き合ってあげるのも必要だよね。そのためには、自分たちが目を光らせて、情報をとっていかなきゃなっ！！受け身ではなく、積極的にならないとなっ！！よっしゃー！！ここで気持ちを吐いたら、少し前向きになってきた我ながら、気持ちの切り替え、早っ（笑）さすが、B型頑張るぞぉ！！
08Sep
- スクールカウンセラー
  見に来ていただいてありがとうございます。いいねやフォローしてもらえると嬉しいです。自己紹介はこちらりょうちゃんのことはこちら天使のりょうちゃんのことはこちらこの前、えい君とあんちゃんを連れて髪をカットしに行ってきたんですが、まぁ大変。カット自体は2人ともお利口にできるんですが、その店舗への行き来がね、、、イオンに入っている、あの安いカットのところなんですが、イオンへの移動が面倒くさい2人はあのキャラのカートに乗りたがります。もう７歳と５歳なので、辞めるよう促してもやめません。なくなくあんちゃんだけでOKとなるものの、えい君はカートに乗り込もうとするし、楽してるあんちゃんは乗せまいと必死に抵抗するしで、ギャーぎゃー喧嘩が絶えません。何度も大人な対応で自制を促しますが、全く耳に入っていきません。もうカートごと置いてきました、、、すぐに戻れるところでこそっと振り返ると仲良く２人で移動してきます。この都合の良い兄妹愛。羨ましくもあり、大変腹ただしくもあります（笑）スクールカウンセラ－との面談を先生にお願いして日程が決定しました。そしてそのあとに、担任から「カウンセラーのあとに私とも面談がお願いできたら」ということで担任との面談も行うことになりました。約束された時間に向かいます。面談室にいたスクールカウンセラ－の方は女性でした。第一印象とあいさつからして、「ザ・公務員」という感じ。どこか冷たいクールな言い方とすこし上からものをいう感じ。私の勝手な偏見です。カウンセラーさん（以下カウ）「私も担任の先生から話を聞いたり日頃の様子を伺ったんですが、一日の中でも何度か癇癪を起こしたり、授業中でも動き回ることがあるようですね」おっと、いきなりジャブ（笑）私たちの知らない情報をさらっとぶち込んでくる。それって、この後の担任の面談で話してもらう内容なんじゃないの・・・？そんなにひどいんだなぁ、えい君。そこからは私達夫婦がえい君の成長に伴って、今までにあったことを伝えていく。りょうちゃんのこと。親戚の方たちから「教育がなっとらん」的なことを集まりのたびにいわれてきたこと。遺糞症のこと。そして、その時に相談に行った療育センターのことを話す。検査か何かしませんでしたか？と尋ねられる。そこらへんからマウントをとるというか、上から目線的な感じをうける。検査はどうだったんですか？何て言われたんですか。何点だったんですか？結果はもらってないんですか？点数が重要なんですよ。お父さん、お母さん大事なところですよ！！と、、、その時は遺糞症やりょうちゃんのことでの「心のケア」が一番気になっていたので、正直、『発達障害』について検査をしていったつもりはないんです。精神科医への受診の際に検査が必要なのかぁ、とか検査の結果も口頭でしかなかったんです。なのにさ〜療育センターに行ったのに、何の検査をして、何点だったのかも覚えていないの？！的な雰囲気が出てきたのは正直残念でした。いやでした～おぎゃこさんのマネｗでも、その時更新をさぼっていたこのブログに記録していたことを思い出したんです！！！『検査結果』見に来ていただいてありがとうございます。いいねやフォローしてもらえると嬉しいです。自己紹介はこちらりょうちゃんのことはこちら天使のりょうちゃんのことはこ…ameblo.jp良かった～！！あの時ほど、自分を褒めてやりたいと思ったことはありませんカウンセラーさんにもお話をして、今後、精神科を受診し、診断を改めてしてもらい、えい君とのかかわり方を学んだり、学校とのかかわり方を考えていきましょうということでカウンセラーとの話はひとまず終了したのでした。
07Sep
- 命日
  見に来ていただいてありがとうございます。いいねやフォローしてもらえると嬉しいです。自己紹介はこちらりょうちゃんのことはこちら天使のりょうちゃんのことはこちらもうすぐりょうちゃんの命日です。亡くなった日『最期のとき』K医師が家族休憩室に入ってきた。「いろいろなことを試みようとしていますが、りょうちゃんの状態が悪くなっています。お薬もずっと最大限使ってなんとか保っている…ameblo.jpそして、その一年後『命日』見に来ていただいてありがとうございます。いいねやフォローしてもらえると嬉しいです。自己紹介はこちらりょうちゃんのことはこちら天使のりょうちゃんのことはこ…ameblo.jpどうしてもこの時期は意識をしていないのに体の不調が出てくる。１年前や２年前と比べても、ストレスなんてかかっていないし、きつくもないはず。でも、体が覚えているんでしょうか。この時期を、、、りょうちゃんがいたら、きっとせいちゃんは生まれてきていないと思う。でもりょうちゃんがいたから、せいちゃんが生まれてきてくれたんだと思う。矛盾しているな～でも、りょうちゃんが生まれてきてくれてたくさんの学びや気づきをくれたおかげでせいちゃんを受け入れ、慈しみ愛おしく思えることができるんだ。ありがとう、りょうちゃん。りょうちゃんはいつも心の中で生きているよ。
06Sep
- 続く問題行動
  見に来ていただいてありがとうございます。いいねやフォローしてもらえると嬉しいです。自己紹介はこちらりょうちゃんのことはこちら天使のりょうちゃんのことはこちら実は明日からせいちゃんが検査入院します。検査って言ってもMRI検査。乳児は鎮静をしなきゃいけないので、１泊～は必要とのこと。そこまで大きな検査じゃないから検査自体には心配していなかったんだけど、事情を話している職場の人に検査のことを話したら、「そんな小さいうちからMRIとかかわいそう。大丈夫とかね？」と言われ、そっか、普通だったらしないのか。と。感覚がりょうちゃんのときに麻痺しちゃったのか、検査自体よりも、その先にある検査結果ばかりを追ってました。鎮静だって１００%安全とは限らないもんね。何も異常がないことを心から祈って、明日送り出したいです。ということで、今回初めて九大病院に付き添い入院する妻。大部屋だから心配です。（りょうちゃんの時はこども病院でほぼ全室個室でした）なので、夜中少しでも安定して寝てくれるようにとおしゃぶりを買いました。ピジョンおしゃぶりオールシリコーン 0-3ヵ月まるごと洗えるシリコーン素材ピンク Sサイズ (x 1)Amazon（アマゾン）900円柄がいろいろありましたが、家族みんなで「いちご」一択。さっそく届いたので、消毒してはめた瞬間、えい君とあんちゃんが「かわいい～」と漏らしていました。親ばかならぬ、兄姉ばかです（笑）やっぱりとっても可愛いです。ほっぺ落ちそうキュンです。おいおい。　えい君の「黄色い帽子紛失事件」『学童保育』見に来ていただいてありがとうございます。いいねやフォローしてもらえると嬉しいです。自己紹介はこちらりょうちゃんのことはこちら天使のりょうちゃんのことはこ…ameblo.jpだけでは終わらず、その２日後にはえい君の「水筒忘れに付き合った事件」が起こりました。朝、普通に送り出したものの学校から妻へ「（えい君が）まだ学校に来ていません」と連絡があったそうです。すでに会社に向かっていた妻が自宅へ引き返したところ、また学校から連絡があり、同じマンションに住む仲の良い保育園からのお友達とそのお母さんと一緒に登校してきたそうです。詳しく話を聞くとお友達が水筒を忘れたことに校門前で気づき、えい君についてきてほしいと腕を引っ張り、えい君もOKして、わざわざマンションに取りに戻ったそうです。そしてお友達のお母さんが車で送ってくれたそう。それを聞いたとき、「えい君が忘れた側じゃなくて良かった～」と迷惑をかける側じゃなかったことにホッとしました。えい君には「忘れ物に気づいても、取りに帰らない。お友達が忘れ物に気づいたら『先生に相談しよう』と言えるようにしよう」と約束しました。その後も、何度か学校が始まる時間ギリギリだったり、少し遅刻するということがありました。妻はそのたび、職場に連絡を入れ、家に引き返す、を繰り返しました。６月に入っても、まだ、、、水溜まりって、、、（笑）妻の職場の人から「（えい君って）そういう子なの？」と笑われながら言われる始末。そういうってどういう？？（笑）まあ、悪気はまったくないんでしょうけどね「水筒・・・事件」の翌日にはえい君の「学童すっぽかし事件」妻に学童の先生から夕方連絡があり「えい君が学童に来ていません」と言われたそうです。どうやらマンションの中の良い同じ保育園だった子（さっきの子とは別）の家にお邪魔しているようで、その子も本当は学童の日だったんですが、たまたまお母さんが在宅勤務の日だったようで、学童をすっぽかし、友達の家にいることが判明。もう濃すぎるだろ、この一週間その５日後、えい君の「学童（ルーム）すっぽかし事件パート２」この日は家庭訪問の日で、妻は休みだったんですが学童から連絡があり「えい君が来ていません」と。たぶん、カレンダーに書いてある予定を読めるようになってきていたので妻が休みなのと、先生が各家庭を回っているのを知っていて、わざと帰ってきているっぽかったです。もう、一週間どころか、ずっと続くんではなかろうか。そんな不安を抱えていました。でもそういう状況にも少しは慣れていき（麻痺していき）ました。学校に来ていない、学童に来ていないは減ってはいたので、どこか安心していた部分があったんです。徐々に慣れてきてくれているのかなぁ、と。慣れって怖いそんな時、スクールカウンセラーのお知らせを持って帰ってきたんです。私たちは、えい君の特性には悩んでいましたが今に始まったことではないしわざわざ相談することでもないのかなと特に気にも留めず、そのお知らせのことは忘れていました。ある日、毎週末に担任からかかってくる電話の中で、「スクールカウンセラーを受けてみませんか」と打診があったのです。妻から先生の打診を聞いた私は私たちが必要と思っていなくても、学校側は「受けてほしい」と思っている。いやむしろ「なんで受けないんですか、むしろすすんで受ける状況でしょうが」と言われた気がしたのでした。慌ててスクールカウンセラ－のお知らせの手紙を探すも、すでに捨てていた私たちは先生にお知らせを無くしたことを伝え、スクールカウンセラ－との予約を取ってもらうのでした。そして、登下校だけではなく、学校生活での問題行動を知ることとなるのです。続く
05Sep
- 学童保育
  見に来ていただいてありがとうございます。いいねやフォローしてもらえると嬉しいです。自己紹介はこちらりょうちゃんのことはこちら天使のりょうちゃんのことはこちら先週末、えい君の担任から電話がありました。二学期が始まって、最初の１週間。電話がないわけが無いよね。ご迷惑をおかけしております妻いわく「先生の声、かなり疲れていた」とのこと。そりゃあ、えい君のような子はもとより、普通の子でも環境や時間の変化で落ち着かなくなる子もいるだろうからね。その時の話はまた後日。先生、本当にお疲れ様です。えい君の現実を目の当たりにしたところでまずは通学路の再復習。自宅と学校間の行き来を書いた地図を私なりに作ってみました。思いのほか、「地図」に反応してくれて喜んで見てくれました。そして、休日には一緒に通学路を歩いて、ポイントになる建物や場所を確認しました。えい君「もう、わかっとうよ～」なら、なぜまともに帰って来れんのや！！（笑）本当に、もう！！その後は、まともに登下校できるようになったんですが、今度は学童イヤイヤ期が始まりました。えい君「ルーム行きたくない」私たち「なんで？」えい君「保育園のほうが楽しい」そりゃあ、保育園とは違うんだから。仕方がない。慣れるまで頑張ってもらうしかないかな。と思っていたんです。学童イヤイヤなんてよく聞く話だし、学童行ったら行ったで、レクしたり塗り絵したり工作したりしてくるので、様子見ていこうと。授業参観があった次の週、仕事から帰り、帰宅すると返事がない。いつもならだれかしら返事してくれるのに。家に入っていくと、みんな入浴中だった。いつもなら、とっくに上がっている時間だったのだが。「ごめんね～、遅くなって」と風呂から上がってきた妻に遅くなった概要を聞く。題名「黄色い帽子紛失事件」黄色のぼは登下校に被るやつです。学童から帰ってきたえい君。いつも遅いがその日はさらに遅かった。まもなく、学童の先生から連絡が入り「お母さん、ごめんなさい。えい君の帽子が無くなってしまい、皆で探したんですが、見つからなかったんです。そこで下校させた後、探していたら、別の階のコーンの下にあって。申し訳ございません。明日お渡しします」という話だったらしい。時間も遅かったので、風呂に入りながらえい君に事情を確認するとえい君「誰かが持って行った」妻が「誰が持って行ったの？」「どんな人？」と聞くとあいまいなことを言い出す。頑張って特徴を聞きだすと、容姿も格好もえい君と重なる。妻「それ、えい君じゃん」妻「自分で隠したの？」えい君「うん」妻「何で？」えい君「だって黄色い帽子嫌やもん。いつも被ってるのがいい」その後も曖昧な話を繰り返すも、まとめると帽子を隠して、無くしたことになれば帽子を被らなくてよくなると思い、コーンの中に自ら隠した模様。以上単純だな〜。でも小1だからそんなもんか。帽子が無くなったと聞いて、最初に思い浮かべたのが誰かに意地悪や虐められたのではないかということ。そこは違うので、ホッとしました。なんせ自分で隠してますからね、はい。（笑）どうしたものかと思いながらもえい君には・帽子を一生懸命探してくれた先生たちがいること。えい君がわざと隠していて、それを黙っていたことを知ったら、どんな気持ちになるのか。・黄色い帽子が何故必要なのか。を話ました。えい君は「相手の気持ちを推し量る」ということがとても難しい、低いです。そのことを再確認しました。なかなかピンと来ないようで、逆の立場になった時を話していくことでなんとか理解はしたようです。でも、明日、先生に謝るように話しても出来ないと言い張る。どちらにしろ、親からも説明しに行かなきゃいけない状況なので、ママが迎えに行くことを話すと、ママに付いていてもらったら謝罪できると言いました。次に、黄色い帽子が何故必要か。今まで考えたこともありません。自分が小1の時には必要と言われたから被っていただけで、そこに疑問や嫌悪感はありませんでした。妻もそう。えい君には、他のことでも「何で？」「何でしないといけんの？」と言われます。「こだわりが強い」んですよね。黄色い帽子に関しては・小1はまだまだ全てにおいて手助けが必要だから、すぐに周りの皆んなが助けに入れるように分かりやすくしている。・小1は1番事故に遭う確率が高い。ドライバーさんがすぐに気付けるように黄色にしている。と説明。これはえい君なりに分かりやすかったのか、すんなり理解してくれました。今でもしょっちゅう外しますがねとにかく明日、先生に謝るように諭して話は終了しました。出だしから最後まで、感情的にならず、諭すように理解できるようにえい君には話をしました。そこは我なりに、よく出来たなと思いました。感情的に話さなくて良かったなと。これからも出来るだけ冷静に話していこうと思ったのでした。現在は感情的になることも多く、その度に反省していますがなかなか改善されません、、、そして迎えた当日。妻からのLINEそうだよね、そんな簡単にはいかないよね。育児は育自。これからも頑張るしかない。と言い聞かせてみるものの、がっくしきました。ちなみに先生方は「大丈夫ですよ〜。見つかって良かったから」と笑顔でおっしゃってくれていたそう。ごめんなさい。そしてありがとうございます
04Sep
- 三回忌
  見に来ていただいてありがとうございます。いいねやフォローしてもらえると嬉しいです。自己紹介はこちらりょうちゃんのことはこちら天使のりょうちゃんのことはこちらもうすぐりょうちゃんの命日です。初盆と一周忌については『一周忌と初盆』見に来ていただいてありがとうございます。いいねやフォローしてもらえると嬉しいです。自己紹介はこちらりょうちゃんのことはこちら天使のりょうちゃんのことはこ…ameblo.jp今日は三回忌。ちょうちゃんは私の実家のお墓に納骨しており、今年墓石に名前を入れてもらいました。法要は実家で行っています。本来であれば、実家に週末帰省し、法要を執り行う予定でした。三回忌があること、せいちゃんが７月に生まれる予定だったので、今年のお盆は両親にお願いしていたのでした。ですが、このコロナのせいで、、、母から「帰って来ないでほしい、、、」と母はケアマネをしており、今回の第５波では、「県外者と接触があった人はPCR検査対象」ということらしいです。そうだよね。仕方ないよね。母「田舎は『福岡から来た』ってだけで白い目で見られるもんね、、、」そう。田舎（だけじゃないんだろうけど）は保守的。結果だけでなく行為さえも見られている。PCR検査ならいくらでも受けていいけど、そういう問題じゃないもんね。今回はリモートで、法要に参加させてもらうことにしました。ＬＩＮＥ電話でグループ通話（私が仕事中だったので）にしてお経やお説教を聞くことができました。直接出向けなかったことは残念ではありましたが、オンラインでも繋がることができたことは両親をはじめ、参加して頂いた叔父夫婦や兄夫婦に感謝しています。ありがとうございました。無事に終わり、ほっとしています。就寝前の「おつとめ」のときに、みんながりょうちゃんの仏壇（仏壇はないんですが）の周りに、せいちゃんがいて、仏壇のお供えしているお菓子を「ずるい」と怒るあんちゃんがいて、それを取り上げてけんかになるえい君がいて私たち夫婦がいてりょうちゃんにはどんな風に見えているのかな。この輪の中で一緒に笑顔でいてくれているのかな。それだと嬉しいな。りょうちゃんがいなくなってから、２年。りょうちゃんが居てくれたら、もっと楽しい人生なのに。でも、りょうちゃんのおかげでせいちゃんの受け入れが進んでいると思う。強くなれていると思う。せいちゃんのことを心から愛おしいと思えるんだよね。でも、やっぱり、寂しいよ。せいちゃんが成長していく姿を愛らしく見るたびにムチムチとなっていく太ももを見るたびに、りょうちゃんの細い足を思い出すよ。ね～、りょうちゃん？もう一回抱っこさせて。りょうちゃん、会いたいよ。
03Sep
- Qottaby：キューオッタバイ
  見に来ていただいてありがとうございます。いいねやフォローしてもらえると嬉しいです。自己紹介はこちらりょうちゃんのことはこちら天使のりょうちゃんのことはこちらせいちゃんは声がでかいので大きいので、妻が気を使ってくれ、男子（えい君と私）と女子（妻、あんちゃん、せいちゃん）に分かれています。朝、私は起きると寝室のカーテンを開けてリビングに出ます。自然な光が良いのか、えい君も自然に起きてくることがあります。そして、女子が寝ている場所で二度寝。とっても可愛い光景です。癒されます。続きです。『小学校入学』見に来ていただいてありがとうございます。いいねやフォローしてもらえると嬉しいです。自己紹介はこちらりょうちゃんのことはこちら天使のりょうちゃんのことはこ…ameblo.jpえい君の授業風景を目の当たりにしてショックを受けて帰ってきた午後。その日は土曜日だったので、１２時過ぎにえい君は帰ってきます。と言っても、下校にとにかく時間がかかります。何をしているのか、友達と遊びながら帰ったり、そもそも、学校の校門を出るまでが遅かったり。そんな時にお世話になったのが「Qottaby」九州電力の「Q」と「おったばい」（いた、とか、いるという博多弁）の造語なのかな。九電が提供する見守りサービスで自宅と学校に間にある中継ポイントを通った時間と、校門を通った時間をアプリで確認できるものです。画像お借りしました。１か月の無料お試し期間、とにかく、まっすぐ歩かないえい君を見張るには（言い方）、とても役立ちました。国道をまたぐ大きな歩道橋を渡っていかないといけないんですが、そこが特に時間がかかる。階段片道３車線の道路と側道の交差点の上を通るガソリンスタンドのすぐそば男子からすれば、時間を忘れて見入ってしまうアイテムがたくさんあるんだろうなぁ。そこを通過するのに１５分以上（普通に歩いても５分はかからない)動かないこともありました。親としては、ここの中継ポイントと中継ポイントの間にいると確認できるのはありがたいですね。１カ月の無料期間が終わるときに、有料で継続するか、かなり迷ったんですが、私たちも変にアプリに依存してしまい、登下校をチェックしてしまうことがストレスにもなっていたので、そのまま終了して様子を見ることにしました。ただひたすら待つ、というのは心配ですが頑張って見守っていきたいと思っています。話は戻り、授業参観の日は給食がないのでどう見積もっても、１３時には帰ってくるだろうと思っていました。今日は夫婦ともに休みにしていたので学童はお休みにしていました。１２時１５分の下校開始からちょこちょこアプリを開くものの、朝に校門を通過したままで、更新されていません。１２時３０分、１２時４５分、マンションベランダから通学路を見ると、続々と小学生が帰っています。Qottabyのアプリの更新がされません。ようやく１３時になって更新されました。「校門」を通過。心配していた気持ちと授業参観で引きずった負の感情でモヤモヤ。何度もベランダに出ては確認しますが、いません。アプリも校門を出た後、次の中継ポイントに更新されません。さすがに心配になってきた。１３時２０分、妻「私、探してくる」と立ち上がりました。安定期とはいえ、妊娠中の妻を探しに行かせるわけにもいかない。「俺がチャリで行ってくるよ」と話していたその時にマンションのオートロックのピンポンが！！ん、男の人？受話器をONにすると、何か話しかけられたけど、聞き取れず。そのままこちらに向かってではなく、横側に向かって「ここまでで大丈夫だね、はい、さようなら」と男の人が去っていく。えい君は背が足りず、辛うじてモニターに映りませんが、いるのがわかります。状況がつかめず、家に入ってきてから確認しました。私、妻「どうしたん！！？？」えい君「あのね、帰り方がわからんくなってね。学校の先生に送ってきてもらった～」もう、魂、抜けますよ。なぜ？？３月に何回か通学路を歩く練習をしたよね。いやいや、今日までの一週間で、学校普通に通えていたやん。えい君「だって、いつもはルーム(学童)によってから帰るけん、帰り方がわからんくなったと」そうかそうか。って、そんなことある？でも本人が不安に思っていたんなら仕方が無いです。また通学路を一緒に覚えよう。学童バージョンと直帰バージョンをきちんと教えないと。あ～、今日は本当に疲れた。お昼ご飯も遅くなったよ。ん？なんか違和感。なんだ？あっ！！なんで「Qottaby」反応してないん？？急いでアプリをチェックしたらまだ校門前から動いていない(ことになっている)ランドセルを確認。側面につけていた「端末（受信機）がない」落としたん？えい君に確認しても、もちろん落としたことにも気づいていません。今日は土曜日。先生方もさすがに帰ったかな。もう、週明けてからでいいかな。でも、月曜日の登校、すでに不安だな。週末、もし雨が降って端末壊れたら？有償になる？居ても立っても居られなくなりチャリで探しに出かけました。昼ご飯も食べずに校門付近を捜索。ありません。あきらめようかとしたその時受信機とランドセルをつなげるために使っていたリング状のフックを歩道で発見！！絶対にここで落としたんだ。ここまできたんだ。学校に聞いてみよう。その場で電話をかける。目の前学校なのに(笑)直接行くのは気が引けた。教頭先生につながる。教頭「あ～落とし物で、今日生徒さんが『校門前に落ちてた』って届け出がありました」ホッとする。拾ったくれた子。ありがとう。ポイって投げ捨てたり、わざと壊す子じゃなくて本当によかった～。教頭「でも、万が一他の方のものだったらいけないので、管理会社にIDを確認してからお渡しするので来週以降になりますね」ここまで来たのに。あったことにはホッとしたけど、来週の登校が不安。私「IDが確認できれば大丈夫ですか」教頭「そうですね。IDをおっしゃっていただければ、電池のところを開ければ照合できるので」家に帰れば、IDあるか。でも帰らずにここで確認する方法はないか？ご飯食べてないのに、頭がフル回転して（普通に考えれば分かるかｗ）登録したときにメールがスマホに届いていたのを思い出し、ネット上のQottabyのマイページを開いてみる。IDあった～！！教頭先生に手間をかけさせ、校門前に持ってこさせる。（言い方）いたたまれず、私「さきほど、○○（えい君）が別の先生に送っていただいてご迷惑をおかけしました。重ね重ねすみません」と伝えると教頭「あ、はいはい。よかったですね」とさらりと校舎に戻っていかれました。もう少し反応ほしかったですが、お礼と謝罪ができてよかった。魔女の宅急便の初仕事のあとのように、くったくたで家に帰りました。分かりますか？ｗ
02Sep
- 小学校入学
  見に来ていただいてありがとうございます。いいねやフォローしてもらえると嬉しいです。自己紹介はこちらりょうちゃんのことはこちら天使のりょうちゃんのことはこちらせいちゃんのことを書いてきましたが、ほぼ近況まで書いてきましたので、ちょっとえい君のことを書いていきたいと思います。それにしても毎日ブログにアップするって大変だな。毎日更新している方ってすごいなぁ。せいちゃんの眼のことは、えい君とあんちゃんには伝えています。病名など細かい内容までは教えていませんが、「目の病気で、ほとんど見えないかもしれない」と。「ふ～ん」という感じでしたが、理解はしてくれているようです。今日の朝、冷蔵庫の側面を見てみると、「めがよくなるしょくざい　あおねぎ、にら、ぎゅうにく、もやし、しょうが、ちくわ」えい君が書いてます。どうも、学校で給食の放送があった際に、その日の献立の中で「目に良い食材」と紹介されたそう。せいちゃんの眼がよくなれば、と思ったそうで後で書いてくれたそうです。嬉しい。ほんとうに。えい君が４月から小学生になりました。ドキドキ、わくわく私たち夫婦も少しの寂しさと嬉しさで入学式を迎えました。入学式と打ち込んだところで思い出したんですが、入学式ってランドセル持っていきますよね？持っていくものリストに書いてある？それとも常識？前日に準備をする妻に、「ランドセルは？」と尋ねると「持っていくものリストに書いてないよ。教科書とかを入れる大き目のバッグとは書いてあるけど」と返事。自分の入学式の記憶は残念ながらもう無いので、『ランドセルからってる（九州弁ですね：背負う）イメージあったけどなぁ』とボヤ～っと思っていた。んで、入学式当日。ランドセルなしの手ぶらなえい君と一緒に、マンションを出たら、道沿いを何組もの親子連れが歩いている。ランドセル、ランドセル、ランドセルみんな、からっとる（背負ってる）やんか～(笑)「先に行ってて良いよ」と声かけて私だけ引き返していたら、マンションのパパさんから「忘れ物ですか？」と声かけられる。『ええ、ランドセルです』と心の中で叫びながら、笑顔でお返事。私がランドセルを片手に持ち、追いかけたら、すでにえい君とママは校内に入ってた。待つでしょ、普通(笑)クラス分けをチェックすると、残念ながら保育園の仲が良かった同性のお友達はみんなバラバラ。寂しいね。でもこれから新しくたくさん作っていけばいいね。コロナ禍なので、入学式も簡素化。終了後は、教室にも入れず、校庭で待たされる。校庭なんて、うん十年ぶり。まだ寒い時期で、保護者だけ。ひたすら待たされる。何の罰ゲーム！？寒いわ！！(笑)マンモス校なので、子どもたちも校庭に来るのがクラス単位。凍える、、、　早く、来い、、、そんなこんなで風邪引きそうな中、無事に入学式も終了しました。（喧嘩ばかりしていた保育園の友達と悪ふざけした一枚）入学式が簡素化したこともあったのか、一週間後には授業参観がありました。教室が見たいこともあったし、休みも取れたので気持ちルンルンで出かけて行ったんです。今の小学校（うちだけ？）は廊下と教室の壁（仕切り？）が無くてびっくり。廊下から、保護者がずらりと並んで様子を見ていました。そこで、えい君に気付かれるヤバい。そうなんです、ここから甘えモード発令だったんです。保育園時代でも、普段普通に出来ていることが、親が見ていると出来ない、したくない。誰でもあるあるでしょうけどね。もう小1になったからね。みんなだいたいこの感情は卒業しているはずなんだけどね。嫌な予感がしたんです。まずは先生の出欠。えい君、返事できませんでした。照れてるのか、、、　そこはまだまだ許容範囲(笑)国語の授業で、好きなものを発表する時間だったんですが、お隣のお友達と発表しあうことになり、じゃんけんでどちらが先にするか決めるときに、えい君、ズルをする。遠くで見てても分かる、、、いざ、相手が発表というときにはスーっと立ち上がり、私たちの横をわざと（多分）通り過ぎ「トイレ」へ。この時点で、私は、情けなくて情けなくてお友達に申し訳なくて。それを見ている親御さんにも申し訳なくて。怒りを通り越して泣きそうでした。そのお友達は、女の子で保育園が一緒だった子。きっとえい君の特性はすでに知っているだろうけど、嫌だったよね。ちゃんと発表したかったよね。本当にごめんなさい。トイレから戻ってきても、自分の発表はしていない。席の前の優等生ちっくな花沢さん的な女子（言い方）から「〇〇君（えい君）はしていません」と先生に告げ口され、注目を浴びる始末。先生も、教えてくれた子の手前、えい君に発表させようとするが、恥ずかしさと嫌さとでグダグダ。おいおい、サザエさんのカツオか。はたまたドラえもんののび太か。二人とも宿題は忘れるが、授業中にそこまで周りには迷惑かけてないわ。もう、この時点では教室にずかずか入って行って、頭をおもいっきしシバきたい気持ちでいっぱいでした。その後も、椅子にはしっかりと座れなかったり、後ろの友だちに振り返ってみたり。授業は終わりましたが、あっという間の４５分、そして長い長い４５分でした。授業が終わり、皆保護者のところに駆け寄るも、私は優しく出来ませんでした。「授業はまだあるからね、先に帰るね」と冷たく告げ、私たちは帰りました。妻と歩きながら、「あれがえい君（の本質）だったんだよね」「保育園でたくさんフォローしてもらっていたんだろうけど、何も言われなくて、自分はそこに気づけていなくて、ここまで酷いと思っていなかった」「（お隣の席だった）〇〇ちゃん、本当に嫌だったよね。申し訳ないね」「自分が〇〇ちゃんの親だったら、えい君のこと『なんや、あいつ』って腹立つと思う。申し訳ない」分かっていたつもりでも、えい君の現実を突きつけられて打ちのめされて帰ったのでした。
01Sep
- 結果を両家へ報告
  見に来ていただいてありがとうございます。いいねやフォローしてもらえると嬉しいです。自己紹介はこちらりょうちゃんのことはこちら天使のりょうちゃんのことはこちらベビーカー買いました。Graco(グレコ) 軽量両対面ベビーカーシティスター GB Citi Star GB ミッドナイトネイビー(NV) 1か月~ (1年保証) 2120615Amazon（アマゾン）19,791〜24,200円もともとりょうちゃんまで使っていたのはベビーカー【C.一般中古】アップリカベビーカースティックコスメクルール★aprica★ハイシート★4ヶ月から3才★A型背面式バギー赤ちゃん中古ベビーカー【送料無料/あす楽】【中古】q436290278楽天市場8,300円B型タイプだったのでA型でシンプル&安心価格なものを選びました。値段の割にはしっかりしているし、軽いし使いやすいです。ただ、A型の時の前輪がタイヤが回転しないので方向転換などはコツが必要ですね。うちはベビーカーがえいくん→❌チャイルドシートもギャン泣きしてたあんちゃん→⭕️でもほとんどエルゴりょうちゃん→⭕️せいちゃんも今のところは⭕️です。良かった淡い期待はもろくも崩れ、「（見える可能性は）限りなくゼロに近い」と実感させられる結果となりました。会計を済ませ、（乳児医療のおかげでタダです。ありがたい）えい君とあんちゃんが待つ妻の実家へ。ショック。これからの成長や生活がどうなっていくのか不安。確かにそうなんだけれども、それ以上に考えないようにした。自分のリミッターを超えないように心に蓋をしているのかもしれない。ただ、ひとつ「なるようにしかならないし、できるところを精一杯頑張る」これだけです。今、目の前にいるせいちゃんは同じ月齢の子と何も変わらない。きっとこれからたくさん悩むだろうし、つらいことがあるかもしれないけれど、あまり先回りしすぎてつらい期間を前借りしてこなくてもいいのかなと。その時に最善なことが出来ればいいね。そんなことを遅めのお昼を食べながら、夫婦で話し合いました。そう、私たちはきちんと食欲がある。おいしいものを「おいしいね」と二人で言う元気があるんです。これからも悩みながらおいしいものはきちんと食べていきたいと思います。んで、両家への報告。妻の実家では面と向かって話が出来、（私が子どもたちにせがまれ、外に出ている間にさらっと概要は話してくれていたようです）「わかった。必要な時はお母さんを呼べ」と義父。とても心強いです。私のほうは、母へ電話で報告。その前に、受診して受付をしているときに母からＬＩＮＥが。どう思います？？ありがとう～！！！ってなります？？？私は残念な息子なのか、なりません。『おいおい、これから緊張している中で診察を受けようとしているところを、自分の感情をモロぶつけてくんなよ。こっちが一番つらいんじゃい！！クリニック受診した時の結果伝えたはずだよね？なんで、訳わかっとらんＬＩＮＥしてくるん？』って、怒りにも似た感情がＬＩＮＥを見た瞬間に湧き上がってきました。一時、無の状態に、、、自分の感情最優先の母のＬＩＮＥを妻には見せることが出来ませんでした。（その後、すべてが終了してから見せました）これって、ありがたいＬＩＮＥなのかなぁでも、この歳になってもいい子ちゃんを演じるおじさん息子は「色々と聞いてみるね。ありがとう」と返信するのでしたそして、結果を報告。案の定、電話の向こうで号泣。そら、泣くわな。でも、泣きたいのはこっちじゃ。結果を説明し、次の受診でまたわかったことがあれば報告すると伝え、電話を切る。妻「早く終わらせたいけん、次の受診の話をして終わらせたやろ」だって、自分より先に感情表す人の前じゃ、自分の感情出せなくなっちゃうでしょ？(笑)
31Aug
- ぶどう膜欠損（コロボーマ）
  見に来ていただいてありがとうございます。いいねやフォローしてもらえると嬉しいです。自己紹介はこちらりょうちゃんのことはこちら天使のりょうちゃんのことはこちらパラリンピックの話題続きます。なんだかんだ好きなんじゃん。職場で休憩中、看護師同士で陸上競技を見ながら「この人たち先天性やろうね」と話していた。「胎児のうちは手足が長くなるまで時間がかかるから、もうわかったときにはおろせんちゃろうね」「もし早く分かってたら堕ろしたやろうね」そうだよね。そんな話になるよね。きっと俺もそう思ってたしそう思っていると思う。そんなことを聞きながら、ふとせいちゃんの妊娠期間がパッと蘇ってきたんだ。せいちゃんは妊婦検診でほとんどと言っていいほど、全くお顔を見せてくれない子だった。「恥ずかしがり屋なのかな～」なんて思ってたけど。今は思うんだ。せいちゃんは生まれたかったんだって。とても嬉しい気持ちになったんだよ。なんて身勝手なご都合主義な父親だろうね。でも、生まれてきてくれてありがとう。『九大病院眼科受診』見に来ていただいてありがとうございます。いいねやフォローしてもらえると嬉しいです。自己紹介はこちらりょうちゃんのことはこちら天使のりょうちゃんのことはこ…ameblo.jpの続きです。せいちゃんのギャン泣きが聞こえてくる中、「どうか希望の光がありますように」と祈る気持ちでいた。先生より「検査の中で、瞳孔を開く薬をつかったりするんですが、薬を使わなくてできそうなので、そのまま検査しますね」ということだった。その後も、しばらくはギャン泣きしていたがおそらく、泣きつかれたのか声は聞こえなくなった。まだ１ケ月の赤ちゃんだもんね。体力もないよね、、、しばらくしてから「エコーを取りますのでこちらでお待ちください」と別の場所へ案内される。先客がいたようでその前のベンチに腰掛ける。せいちゃんは小さなストレッチャーに乗せられている。そこで看護師さんと一緒に待っている別の女医さんから「染色体検査とかしました？」と突然聞かれる。せいちゃんは後頚部浮腫も無かったので、検査はしませんでした。「してません。ただ上の子が先天性疾患があって、その時に羊水検査はしたんですが、異常はなかったんですが、もしかしたら遺伝子レベルではなにかあったかもしれません。遺伝子検査まではしてません。」と話したら「そうなんですね。わかりました。」答えて、エコーへ。なんか後になって悶々と。決してふてぶてしい態度をとられたわけでもないけれど、ただの廊下で、検査待ちの立った状態で（私たち夫婦はベンチに座ってたけど）、聞くことだったのかなぁと。せいちゃんの病気はもしかしたら遺伝子レベルの疾患かもしれないので、思わずりょうちゃんのことを話してしまってかえって、「そこまでの情報は今は聞いてないよ。勝手にしゃべりすぎ」と思われたのかもしれませんが、もう少し配慮してほしかったな。それと、何かもうすでに染色体、遺伝子レベルで疑われているの！？モヤモヤ、、、エコーが終わった後、「もしかしたらうんちがでてるかも」ということで（ギャン泣きして腹圧がかかったかな）おむつを替えに妻はトイレへ私が診察室の前で待っていると、最初の女医さんからすぐに呼ばれました。「今おむつを替えに行っているので」と伝えると、「では戻ってこられたら教えてください。ちょっと次の患者さんを呼びますのでお待たせするかもしれません」と言われました。しばらくして妻が帰ってきたので「さっき呼ばれて、次の患者さんが入ってるからこの次かな」と話し、「こんなに検査結果が早く出るって大丈夫なほうなのかな」と勝手に思い込む。りょうちゃんの時には、循環器や心臓血管外科の先生やら集まっって、みんなで診断していくってスタイルだったので重症だったら、もっと偉い先生に相談したり、時間かかったりするはずだよね。と良い方に考えてしまっていた。一時過ぎた後、次の患者さんが診察室から出てきて女医さんから呼ばれる。（下記の図が参考になれば。大浦クリニックより）「眼球の大きさですが、本来なら奥行きを測っていくんですが、子どもはそれが検査できなかったり難しかったりするので、黒目の部分で大きさを予測しますが、だいたい６割ぐらいの大きさなので小眼球症と呼ばれるものになります」眼の大きさは生まれた直後から気になっていたので、実はクリニックを受診した時に妻が確認してくれていたんですが、「小眼球症？違いますよ」と言われたのでそこは安心していたんですが、、、「そしておっしゃられていた通り、膜が白く濁っています。特に右側が白く濁っています。茶目（虹彩）欠損は虹彩という部分が一部欠けていて、鍵穴状の虹彩になっています。」「右側は濁っているので奥が見えませんでしたが、左側は奥にある網膜黄斑部という部分が欠損していて、その部分が確認ができません。右側は見えていませんが左側と一緒だと思われます。」「このような状態をコロボーマと呼びます。」と説明がありました。『コロボーマ』確かにネットで見てました。↓日本小児眼科学会 | 子どもの眼の疾患に関する医療と学問の発展を目的とする日本小児眼科学会子どもの眼の疾患に関する医療と学問の発展を目的とする日本小児眼科学会www.japo-web.jp「そして右側にはその部分に腫瘍があります。その部分が濁っていることもありはっきりわかりません。また今日は腫瘍に詳しい先生が不在にしているので確認しておきます。」これはクリニックで言われていた出血している部位のことか。おいおい、重症も重症じゃないか。さて、どこから質問したらいいものか。一番気になるところから聞こう。私「今後視力は期待できますか」女医さん「右眼がしっかりと診断できていないのでわかりませんが、視力とういうのは黄変部と視神経があって確認できるものなので、そこがないということはかなり難しいんじゃないかと、、、」私「それは眼鏡やコンタクトをつけても視力は出ないんですよね」女医さん「そうですね」私「今後の治療はどうなっていくんでしょうか」女医さん「コロボーマは治療がありません。もちろん腫瘍についてはしっかりと診断をしていき、必要があれば除去するなどを行いますが、それ以外に関しては今の医療では何もありません。」女医さん「今後は、小眼球症によって顔の形成が変わってくるので、義眼を入れたりもするんですが、光をどれぐらい感じれるかによっても判断が難しくなります。義眼を入れると、せっかく感じることのできる光を遮断することになるので。経過を見ていかないといけませんね。」私「、、、移植は」女医さん「もともと欠損しているので、移植は対象になりません。子らから先、治療法が確立したり見つかったりするかもしれませんが、現在は特に治療はありません。」女医さん「腫瘍に関しては、本日、腫瘍に詳しい先生が不在ですので、この後相談しておきます。もしすぐにでもということであれば連絡を入れます」女医さんは淡々と、でも丁寧に説明してくれました。ある程度、覚悟は決めていたので私たちも特段取り乱すことはありませんでした。女医さん「コロボーマは合併症が隠れていることがあるので、小児科でも検査をしていきましょう。眼科では２週間後ぐらいに予約を入れましょう」ということで、次の予約を入れて終了しました。淡い期待はもろくも崩れ、「限りなくゼロに近い」と実感させられる結果となりました。
30Aug
- 九大病院眼科受診
  見に来ていただいてありがとうございます。いいねやフォローしてもらえると嬉しいです。自己紹介はこちらりょうちゃんのことはこちら天使のりょうちゃんのことはこちらごめんなさい。２４時間テレビは苦手です。お涙頂戴します的な。そしてそれにまんまとハマって涙する自分。テレビ画面に映る「頑張っている人」を見て感動すればするほど、自分が何もやってない人間のように感じてしまう。パラリンピックもそう。やっぱり苦手。今年は違うことが気になる。「視覚障がい者」「先天性なのか、後天性なのか」最低だな、俺。でも、こんなに輝いている人たちがいてそれをテレビを通じて見る機会が「今」あっていることに対して勝手に運命的なものを感じています。元気をくれてありがとう。勇気をくれてありがとう。九大病院受診日。前日はやはり何度か目が覚めてあまり眠れなかった。少しの期待と、現実を再確認するんではないかという恐怖。以前、眼科を受診してきた妻に、「普通に見える状態を１０だとしたら、先生からせいちゃんの説明を聞いた印象を数字で表すといくつ？」と尋ねたことがあった。私は、３もしくは４ぐらいのイメージを持っていた。妻は「０か１」と答えた。０か１。ほとんど可能性は無いってことね。それぐらいの覚悟が必要なんだと思った。でも、どうしてもどこかで淡い期待を持っていた。「２ぐらいにならないかな」と。九大病院は家から車で１０～１５分程度。こども病院よりも距離的には近い。私たちは本当に恵まれている。遠方から泊まり込みで来られている方々もいるのに。って、こんな大きな病院にかかる必要がないのが一番なんだけどね九大病院は初めて来た。さすが、九州一の大学病院。何か語弊があればごめんなさい妻＆せいちゃんを入口で降ろし、駐車場へ車を置きに行った。駐車場代はこども病院よりも良心的。「地理的に行くと、九大病院のほうが駐車場代高くてもいいのに」なんてことを思いながら、受付に行くと人、人、ひと。コロナ禍、緊急事態宣言中にもかかわらず、蜜、蜜、みつ。でした。新患受付だけでも、すごい人。受付だけでどれくらいかかるのだろうと思っていたけれど、割とすぐに手続きは進み、眼科で受付するように言われ、移動する。移動して、やっぱり思った。ベビーカーが必要だと。実はりょうちゃんが亡くなった後に、ベビーカーはいとこにあげたんです。うちはもともと抱っこひも派（エルゴ）で、ほとんど使ってこなかったんですが、りょうちゃんの受診中にはとても活躍してくれたんです。経管栄養だったので、栄養バッグをたらしたり、酸素ボンベをかごに入れたりしてました。それでも、期間や回数はそれほど無かったためか、とても綺麗な状態だったので譲ってたんです。いまさら、返してっていうのもね～抱っこひももいいんですが、検査や診察のたびにエルゴから出すのも大変なので、ベビーカーを借りることにしたんです。受付の人に聞いて、借りることのできたベビーカーはリクライニング型車いすとベビーカーの中間のようなもの。デカすぎないかい！？とりあえずせいちゃんを寝かせてみる。写真撮るの忘れたけど、生後１か月にはちょっと合わなさすぎる。でも、でも、その姿が超、可愛かった次の受診までにベビーカーを買うことを決め、待っていると、まずは診察。穏やかそうな女医さん。まず最初に受診したクリニックでどのような説明を受けたのか等々を聞かれる。そして、誕生後からの眼の違和感。日頃の眼の様子。女医さんから「わかりました。検査をしていきますね」と言われ、親だけ外に出る。しばらくしたらせいちゃんの断末魔の鳴き声、、、、決して慣れないけれど、りょうちゃんの大手術を待ってきた経験からすると、親は黙って待つしかないというスタンスでひたすら待つ。どうか、「１０のうち２か３でありますように」と願いながら。長くなってきたんで続きます。ベビーカーの下りが長いんだよ、俺。
29Aug
- 実家へ報告
  見に来ていただいてありがとうございます。いいねやフォローしてもらえると嬉しいです。『いいね』がいつの間にか設定から外れてた、、、いいね、お願いします自己紹介はこちらりょうちゃんのことはこちら天使のりょうちゃんのことはこちら実は、ローカル番組に出演したんですよ。「はじめまして～♪、、、」と赤ちゃんを紹介するコーナーに。この番組、名前、年齢もモロバレなので、さすがに身バレは怖いので伏せますが、とても素敵なコーナーです。すごくいい記念になりました。でもコロナの影響で、撮影クルーが来ない代わりに、自分たちで撮影していかなきゃいけません。自分たちでコメントとかするんですが、緊張しました実際テレビで見たときに、すごい訛ってるし、棒読みだった、、、そもそも、出演したいと思ったきっかけは家族の記念にしたいと私が思ったから。元来、夫婦そろって恥ずかしがり屋なので（年甲斐もなく）、普段、祖父母と孫のＬＩＮＥ電話の時でさえ自分たちが映り込むのは極力避けます。絶対に妻に拒否られると思っていましたが、「記念にいいかもね」と好反応。まあ、妻に聞く前に「どうせ受からないだろうし」と思い勝手に応募はしてたんですけど。なんと見事に７倍の確率を勝ち抜き（何もしてない。応募しただけ）無事に放送まで至りました。自分たちの記念と思っていたので、職場は最低限、親戚（両親は動画で参加）にも告げないという(笑)事後報告だったので、みんなから責められましたがとても良い記念になりましたただ、放送があったすぐに目の病気が診断されたので、当時は偶然見た人から「おめでとう～、幸せそうでよかったね～」と言われるたびに、複雑な気持ちになりました。嬉しい気持ちと素直に喜べない気持ち。この気持ちはまだまだ進行形ですけど、仕方がないかな。えい君の就学についても今後のこしていきたいなぁと思っているのですが、また後日書きたいと思います。そんな、えい君。学童に行ってもらっていたんですが、辞めました。かなりのストレスになっているようで。妻も産後すぐだけど、両家の手伝いが得られたので夏休み直前に辞めました。そして、夏休み前半はえい君一人で私の実家へ。飛行機で一人。そう、ジュニアパイロットで。学童には行きたくないけど、一人で飛行機には乗れる。周りから驚かれるんです。小1なのにすごいって。出来ることと、出来ないことの差がありすぎて、、、この凸凹しすぎるのが、問題なんだろうな。地元っ子感が強い。肌着とスクール水着にグラサンｗちょうどせいちゃん産後１か月後にえい君のお迎えに私とあんちゃんで行きました。そう、せいちゃんが眼科受診した翌日。頭はまだショック状態。もう地元を楽しむどころか妻のこと、せいちゃんのこと、が気になって気になって気が気でない状態。か～なりテンション低かったと思います。両親への告知は九大病院を受診した後にきちんと伝えようと思ったのですが、早めに伝えてあげたほうがいいという義実家のアドバイス（眼科受診の時に妻側のほうは知ってもらったので）を受け、帰省中のどこかのタイミングで話をしようと思っていたんです。ただ、ちょうど両親の結婚記念日がその期間にあり私なりに、記念日が終わってから言おうと思っていたのですご～く、つらかった。そして、記念日の翌日朝、記念日の余韻を残しておこうかとも迷ったんですが、いよいよタイミングを逃すと思ったので、、、「実はね、せいちゃんの眼が悪くてね、、、それも重症みたいで。ほとんど見えないかも。九大病院に行く予定なんだ」と伝えました。そう話したところで、所要があり両親ともちょっと外に出ていきました。このタイミング、悪かったでも、両親だけで外出中に少し話したようで戻ってきてから、父に「眼が悪かって？？」と再度話を振ってもらいました。病院で聞いたことを話していくうちに、二人とも絶句。そりゃあそうだよね。母が色々と話してくる。「あなたがしっかりせんとね」やら「せめて片目だけでも見えたらね」と。当たり前のことを言ってるだけだし、ただ願望を言っているし、まったくその通りなんだけどね、でもね、俺も余裕が全くない状況なわけで、そんなこと言われなくたって百も承知だよ。杓子定規のようなこと言われたって、もう何百回も考えたよ。「だから厳しいって言ってんじゃん！！なるようにしかならんし、やっていくつもりだよ」と強く言ってしまう始末。本当に最低だな、俺。実親になると、どうしても優しく素直になれなくて。義実家や他人だと、「そうですね」と素直に聞けるんですけどね。でもある意味素直になれているのかな。気難しい息子だよ。本当に。自分でもそう思う。ちょっと言い過ぎたかな、と思いうん、うんと話を傾聴するスタイルに変える。九大病院含め、今後また状況が分かれば報告すると伝えて終わりにしました。両親にまたつらい想いをさせたこと、心配事を増やしてしまったことは本当に申し訳ない。ごめんね。そして、夕方。用事があり、私だけ外出。外出したところに知り合いとばったりあったので話し込んでしまいました。その後車に戻り、置きっぱなしだった携帯を見ると、母から着信が。それも何度も。すぐにかけなおすと「どこにいるの？」と。友達と会ったこと、すぐに帰ることを伝えると「お父さん（私の父）にあんたを探しに出てもらってるから」と母。ええええええ！！？？母、曰く「（変な気起こすんじゃないかと）心配になってさ」と。いやいや、そんな風に見えてましたか？ｗ心配かけてごめんなさい。家に戻り、帰ってきた父にも謝罪し、「可愛い嫁さんと子供を置いて、馬鹿なことはしないよ」と伝えると、母は「そうだけどさ～」と苦笑い。いくつになっても私はあなたの子どもなんですね。心配かけてごめんなさい。そしてありがとう。今回、えい君を預かってもらって本当に助かりました。魚釣りやプールでおもいっきり遊べて、とても楽しかったみたいです。私も、りょうちゃんの墓参りとお掃除ができてとても嬉しかった。「気を付け。えい君と私たちが大変お世話になりました。これからもよろしくお願いいたします」となりのトトロ、めいちゃんのお父さん風に。わかるかな？ｗ
28Aug
- 眼科で言われた病名
  見に来ていただいてありがとうございます。いいねやフォローしてもらえると嬉しいです。自己紹介はこちらりょうちゃんのことはこちら天使のりょうちゃんのことはこちらいよいよ小学校の二学期がスタートしました。うちの地域は８/２７が始業式でした。どうなるんでしょうか、えい君。始業式は朝食まではダラダラでしたが、その後は「先生や友達に早く会いたい！！」と飛び出していきましたが、、、これから先も楽しく通ってくれるといいな。もちろん、コロナがどうなるかも心配。２学期から問題なく通えるかな。別に問題あったっていいと思う自分がいる。色々なところでつまずいたりぶつかったり。痛みを知ったり、削られていくことで学んでいってほしいと思う。でも、それができないから問題なんだろうな。同じところでぶつかり続けたり、普通の子がつまずかないところでもつまづいたり。本人もわかっているけれど、感情のコントロールがまだまだうまくできずに癇癪が起きる。どうやってかかわってあげたらいいのかな。えい君と一緒に成長していけたらいいな。えい君との関り方が学べたらいいな。近隣の眼科を受診した妻とせいちゃん。（とばあば）私は仕事中だったので、「大丈夫だったよ～」と絵文字が入った妻からのＬＩＮＥが届くと信じていました。スマホがなり、手に取ると、ロック画面に「九大病院」の文字が飛び込んできました。「でかい病気なんだ、、、」そう思いました。ＬＩＮＥを開きたくなかった。でもそういうわけにはもちろんいかない。ちょっと何言ってかわかんない。サンドイッチマンばりにボケたくなるほど、頭の中に入ってこない。茶目欠損って？神経欠損って？？なんなんだ。神経っていうぐらいだから重症なのか？でも、せいちゃん最近は目は開くしきょろきょろもする。最初に比べれば、両眼が同じほうへ向くようになったし、黒眼も小さいけどちゃんとあるよ。欠損？？なんだよ、嫌な単語だな。妻へ電話する前に、ネットで検索。「茶目欠損」で検索。検索結果のページを見るだけで「5～10万人に1人の頻度で起こるまれな疾患」「難病情報センター」などの情報が飛び込んでくる。いやいや、なんでだよ。おかしいだろうよ。りょうちゃんであんなにつらい想いをしたのにまたみんなで笑って過ごしたくて。何も望んでない。ただ、健康に生まれてきて欲しいだけなのに。またかよ。また、難病かよ。何かの間違えであってくれよ。いいや、そうであってもりょうちゃんのように、難病の中でも奇跡的に軽症のほうであってくれ。なんで、せいちゃんなんだ。なんで、うちばっかなんだ、、、溢れ出してくる感情が抑えきれない。仕事中だけど、愛想笑いができない。いやいや、話がまともに聞こえない。聞く余裕なんかない。でも、確認しないと。妻は？大丈夫なのだろうか？？妻のことを考えると、少し感情の揺れが収まってきた。平静を装って、妻へ電話をかける。細かい内容までは覚えていない。泣きじゃくるかと思っていたが、妻は気丈に話していた。細かい内容は思い出せないが、「重症のほうになる」「眼鏡やコンタクトをしても視力が上がったり、見えたりするものではない」と言われたことは覚えている。町医者でここまでわかるのか？※大変失礼ですが、素直な気持ちをありのまま書いてます。せいちゃん以外にも、えい君もあんちゃんも診てもらっている素晴らしい眼科です。とりあえず、九大病院でしっかりと診てもらおう。もっと詳しい検査をしてもらったらなにかわかるかもしれない。いい方向になるかもしれない。そして、出血もみられているなら早く治してほしい。九大病院にはクリニックから直接連絡が入り、３週間後に受診予約が入った。仕事が終わり、家路についた。どんな顔をしたらいいかわからなかったが、できるだけ普通でいようと思った。妻のほうが、産後の上に計り知れない精神的ショックを感じているに違いない。「またかよ」なんて口が裂けても言えない。そう思っていた。妻はショックの中でも私と同じようなテンションでいるようだった。妻から出た言葉は「またかよって思ったよ」申し訳なかった。でも同時に、やっぱり同じ方向、同じ視線で見ているんだなとほっとしたことを覚えている。そう、俺らは夫婦であると同時に戦友なんだ。あんなにきつい思いをしたんだ。今回もとてもショックで中々立ち上がれないけれど、りょうちゃんのことで、俺らは強くなっている。全く先が見えない、何もわからない中でも「なんとかなる。なるようにしかならない」そういう気持ちだけはもっていた。いや、違うか。どうにかそう思い込むことで自分を守っているのかもしれない。ただ、りょうちゃんに心臓病があると分かった時のような気持にまではならなかったんだ。『胎児スクリーニング②』診察室を出たら、重度の子どもやダウン症の子どもたちがロビーにいた。会計が終わり、車に乗り込んだ。涙が出てきた。テレビで癌宣告を受けた方が、景色の色…ameblo.jpなぜ今、自分が「不安」なのか。不安に思う理由はなんなのか。目の見えない生活がどういうものなのか。目の見えない子供がいる生活はどういうものなのか。そこに触れていったりすることで少しは気持ちが落ち着くのではないかと思い、ネットで、同じような境遇の方を探す旅（検索）が始まった。
27Aug
- 退院。違和感続く
  見に来ていただいてありがとうございます。いいねやフォローしてもらえると嬉しいです。『いいね』の設定がいつの間にか、出来ないようになってた、、、いいねよろしくお願いします自己紹介はこちらりょうちゃんのことはこちら天使のりょうちゃんのことはこちらアメトピに掲載されました。ありがとうございます。題名が良いですね最後はザワザワする終わり方なんだけど題名だけで入ってきた人はブログ見たらびっくりするだろうなせいちゃんの病気が分かってきて、受け入れていこうという前向きな気持ちと、「あ～、リセットされないかなぁ」という後ろ向きな気持ちが交互に出てきます。今日もマンションでエレベーター待ちしている赤ちゃんとお母さん見たら、「何でかなぁ」という黒い気持ちが。せいちゃん、ものすごくかわいいんですけどね。「リセット」って、本当に俺は最低だな。自分が望んで、妻にも受け入れさせて、両家の両親にもまたつらい想いをさせて、強欲な自分が招いている結果なのに、自分だけ逃避して、、、障がいを受け入れていく。きっと自分の中で、自分の感情が段階を踏んでいるんだろうな。ゆっくりでも受け入れていきたいです。誕生後、黄疸の数値が上がったものの治療レベルまでは上がらず、黄色いまま無事に退院。退院日はちょうど休みだったので、みんなでお迎えに。もちろん、病院内には入れないので車で待機。この病院は、エントランスがなく、交差点の真ん前なので、車を直付けすることもできず、少し離れたところで待っていました。えい君とあんちゃんのそわそわ具合が、すごくかわいい。りょうちゃんのときにはこども病院での出産だったので、もともと感染予防のため中学生以下（未満？）は入れなかった。今回は立ち会わせたかったけど、コロナだから面会にすらいけなかった。初対面。とってもテンション高く、すぐにキス魔になるえい君。うまい具合にせいちゃんに手で払われています(笑)このあと「(*´ε`*)ﾁｭｯﾁｭ」って何度もしてました。抱っこ魔になるあんちゃん。手厚い洗礼をうけた、せいちゃんでした自宅で生活することになり、大変ながらも楽しい生活を送っています。ですが、せいちゃんを撮ろうとしても、新生児だから寝ている時間が長く、なかなか起きてる写真が撮れない。たまたま目が開いていても、視点が合ってないし、やはり黒目が小さい。初めて会った時からの違和感がなかなか消えない。１か月検診の時に聞いてみようということになりました。そして１か月検診。出産した病院に行ったときに、眼の違和感を話しました。ちょうど寝ていたこともあり、しっかりとは見てもらえず。「気になるのであれば眼科を受診してみては？」と言われました。それよりも心配してもらったのはあざでした。せいちゃんは鼻の先端に赤いあざがあります。０．５ｃｍもあるかな。小さいんです。そして入院中に少しずつ色が薄くなると思うよと言われていたんです。確かに少しずつ薄くなっていたんですが、「女の子だしね。レーザーでしてもらったら奇麗になるからね。こども病院に紹介状書くから予約してね」と言われました。目は近隣の眼科。あざはこども病院。目はやっぱり問題ないのかな。気にしすぎなのかな。そう思いました。医師が気にしてないんだから。このまま様子を見てもいいんじゃないか。でも、やっぱり気になる。眼科で「大丈夫」と言われればいよいよ安心して過ごせる。そう思い、翌日に妻が近くの眼科に連れて行きました。（妻の母も付き添ってくれました）「きっと大丈夫だよ」そう自分にも言い聞かせていました。
26Aug
- せいちゃん出産について②
  見に来ていただいてありがとうございます。いいねやフォローしてもらえると嬉しいです。自己紹介はこちらりょうちゃんのことはこちら天使のりょうちゃんのことはこちら新型コロナウイルスによる緊急事態宣言中、もうすぐ小学校が始業式。これを書いている現時点ではまだ「検討中」とのこと。※その後、時差登校の連絡がありました。時差しても行内では接触あるでしょうに、、、うちは、妻が育休中なのでまだいいけれど早く決定してくれ。うちの職場で働くママさんたちもどうなるかわからなくて不安になっている。というか授業短縮って、いくらか短くしたところで接触があるんだったら意味無くないですか？！行くなら普通通り行く。予防のためなら行かせない。の２択だと思うんだけど。でも究極すぎるよね。感染はもちろん怖いけど、夏休み延長で家に居られるのも怖い、、、①からの続きです。入院となった妻から連絡があるんじゃないかと夜間もあまり眠れませんでしたが、無事に朝が来て、小学校と保育園に送り出す準備の為、いつもより早く準備に取り掛かろうとしたところで妻よりLINEが。まだ生まれてくる気配が無いから、なんとか立ち会えそうだな、と思いました。そうそう。ケーキというのはあんちゃんのバースデーケーキのことで、実はあんちゃんの誕生日の前日の出来事なんです。誕生日重なるかなぁなんて思いましたが、経産婦なんで、今日中に生まれるだろうなという確信はありました。ちなみに、妻は妻の兄と同じ誕生日です。そういう家系なのかな。少しホッとしたところで、朝の準備に取り掛かり、えい君とあんちゃんを起こし朝ごはんを食べていたところでLINEの着信音が。開いてみると、マジで⁉️早すぎでしょ（笑）頑張れと絵文字を送ってから、約１時間２０分後のLINE。生まれた時間は『６時３７分』LINEしてから５０分後じゃん（笑）あっと言う間に陣痛がついて、子宮口も全開となり何回かのいきみで出てきたそうです（笑）もちろん、妻の頑張りがあってこそですが。無事に生まれてきてくれて良かった。あんちゃんと一日違いだけど、それもいいな。ちなみに２,８２０g３７週１日ではあったけどしっかりと大きくなってから出てきてくれました。妻は出血が少し多かったようで心配しましたが大丈夫のようで安心しました。昼からが面会が可能ということで昼にクリニックへ到着し、抗原検査を受け、ようやくご対面可愛い💕待ちに待った瞬間でした。父親なんで、男のほうが気を遣わずに扱える気がするんですが、女の子はやっぱり可愛い。でも、すぐに違和感を感じたんです。目に。両目とも。小さい。うちは上３人ともに、生まれた時から大きいほうで会う人からも「目が大きいね～」と言われてきました。妻からも「（せいちゃんは）つぶらな瞳だよね」と言われ、すごく納得。黒目が小さい。特に右側。そして、両目ともが視点が定まらないし、白目をすぐむく。これは新生児だから仕方ないのかなとあまり気にしなかったんですが、でもそれだけじゃないんです。両目ともに、白く濁っているような、鱗がかっているというか。妻に話すと、「私は、眼のふちがはっきりしていないところが気になる。特に右側」それぞれ夫婦で目に違和感を持っていました。「看護師さんたちはなんか言ってた？」と尋ねると「そんなことないよ。そういう子もいるからね」的なことを言われたそう。二人で「気になるけど、看護師さんたちも気にしてないようだし、何かあれば言ってくるでしょ」とあまり、気にしないようにしようと話をしました。今、思えば親の直感だったと思います。
25Aug
- せいちゃん出産について①
  見に来ていただいてありがとうございます。いいねやフォローしてもらえると嬉しいです。自己紹介はこちらりょうちゃんのことはこちら天使のりょうちゃんのことはこちら自己紹介のところにせいちゃんを追加し、もろもろを書き直し。家族が増えるって、嬉しいな。色々なことがあったけど、幸せだし、これからも幸せでありたいな。出生前診断のことを書きましたが、今回せいちゃんに目の病気が見つかり、今後小児科で他にも検査していこうということになっています。きっと遺伝子検査レベルまでするんだと思います。出生前診断で民間の一番高い精度が良い遺伝子レベルまでの検査をすれば良かったのかな？でも今は全くそんなことは思ってません。だってせいちゃんに会えたもの。ただ、これから色々なことがわかったりつらい思いをすることが出てくると思うから、この先も気持ちが変わらないかと聞かれれば、答えはNOです。自分の気持ちさえわかりません。まだまだ、病気のこと、障害のこと、受け入れていくのに時間がかかると思います。やっぱり検査しとけば良かったなぁと思う日が来るかもしれません。でも、せいちゃんに会えたことはすごく幸せ。矛盾してる。でも、これが今の素直な気持ち。妊娠中、初期のころは切迫流産でドキドキしていましたが、その後は順調で、受診するたび、週数通りの大きさで成長してくれていました。心配は尽きませんでしたが、妊娠を家族みんなで楽しみ、心待ちにしていました。二人で、ママのおなかに耳を当てている光景を見ると赤ちゃんを望んだこと。有難いことに妊娠が叶ったこと。無事に妊娠が経過していること。涙が出るほど、嬉しかった。それと同時に、りょうちゃんへの罪悪感も大きかった。元気に成長させてあげられなかったこと。この場に居させてあげられないこと。私たちだけがこの感情でいること。でも、毎日手を合わせるうちに、「りょうちゃんは絶対に妹が生まれてきて、お兄ちゃんになることを喜んでくれている」と思うようになりました。本当に身勝手で都合の良い考え方かもしれません。でも、笑顔のりょうちゃんの写真を見ていると、このことを喜んでくれているように思います。エゴかもしれません。きっと罪悪感が無くなることはないと思います。でも、この感情と向き合いながら、進んでいこうと思います。だいぶ、脱線しましたね。時を戻そう。そんなこんなで、あっという間に時間は過ぎ、妻もパートながら、育休をもらうことが出来、産休に入り、無事に、３７週の正産期を迎えました。うちは、えい君が４０週あんちゃんが３７週りょうちゃんが３９週で生まれたので女の子であれば、早めに生まれてくるんじゃないかなぁと思っていました。３７週になったその夜、寝る前に「今日から正産期。いつでも生まれてきていいんだよ。待ってるね」とお腹に声をかけました。えい君も大声で話しかけていました。「そんな大きな声で話しかけるとびっくりしちゃうよ」なんて笑いながら、みんなで２１時すぎに寝室に行き、話をしているとどこからともなく、声が聞こえるみんな同じ部屋にいるはずなのに、、、、えい君に「お化けの声がしない？」と尋ねると「ママだよ」と返事。気づかない間にトイレに行っていたようです。何かあったか！！？？飛び起きて、トイレに向かうと「破水したと思う」と妻。マジっすか！！！？？？流石におどおどまではしないけれど、少し焦る。早すぎるやろ（笑）どんだけせっかちな娘なんだ(笑)私たち夫婦の焦りが伝染し、えい君もあんちゃんも目が爛爛今から、義実家に電話しても、２時間はかかるし、この場ですぐに生まれるわけでもないので、とりあえず準備をして、みんなでクリニックへ。もちろん、私たちは病院内には入れないので駐車場で待機。診察に時間がかかるかと思ったけれど、わりとすぐに妻から連絡があり、「やっぱり破水しているから、このまま入院です。明日生まれそうになかったら促進剤使っていくって」と話があったので私と子どもたちは自宅に戻りました。自宅に戻ったら２３時近く。子どもたちはテンションが上がってなかなか寝ません。どうにかこうにか寝かしつけ、自分も眠りにつきました。なかなか、本題までいけませんね。次こそは書きたいと思います。

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