夏休み最終日、娘と一緒に1年ぶりになる病院を受診してきました。
というのも、これまで基本お口から食べれていた娘がお鼻のチューブを使うようになって3年💉
(股関節のオペをして一時的に座れなくなり寝たきりの生活になったこと、抗てんかん薬アレビアチンの副作用で嘔吐と吐き気がひどくなり、食べるのを嫌がるようになったことでチューブを使い始めました)
「発作さえ落ち着いたらきっとまた食べられる」
「抗てんかん薬の副作用が落ち着いたらきっと大丈夫」
そう思ってきましたが、毎日重責するほどひどかった発作が落ち着いて3ヶ月
(同時に副作用も出にくくなりました)
※こちらについては過去の投稿を読んでいただけると嬉しいです🥺
お鼻のチューブとほっぺのテープの不快感が増すばかり…😢
この3ヶ月で、チューブが喉に引っかかる感じが嫌で飲み込みを拒否するようになってしまいました(´；ω；｀)
だんだんお口を開けるのも嫌がるようになってしまって、上手だったハミガキにも苦戦💦
発作が落ち着いて元気になって、意識がしっかりしている証と思えば嬉しいのだけど。。。
常にほっぺのテープを剥がそうと顔を手でゴシゴシするため真っ赤に腫れたり、チューブを引っ張って抜いてしまったりするので本当に大変で😣
チューブを抜けるなら抜いてあげたいけれど、いざ抜いてみても喉の違和感がすぐなくなるわけではないようで、お口から必要な量を食べれるように戻すにはある程度の時間が必要そう…
時間をかけてお口から食べる練習をすること自体は苦ではないけれど、食事管理で体調が落ち着いているためなかなか踏み切ることができず😭😭😭
娘に「お鼻のチューブ、おなかにお引っ越ししようか？」とお話しました。
お鼻のチューブを卒業して、胃ろうにする目的はいくつかあって。。。
またお口から食べるために✨️
疲れて眠いとき、発作でつらいとき、どんなときでもしっかり食事や水分が摂れて、調子よく過ごすことができるように✨️
そうすることで、大好きな学校やデイにたくさん行けるようになるし、ほかにも色んなところへ行って、色んな経験をして楽しめるように✨️
娘が納得するまで、胃ろうについて描かれた絵本を読んだり
※お友達のパパさんが描いた絵本です🍀
ちーちゃんのおなかのあな https://amzn.asia/d/gl0qaFr
※白いくまさんはpalette ibu.さんのもので胃ろうがあります
胃ろうしているお人形を見せてお話してみたり
※お友達が胃ろうにするときに「胃ろうってこんなものだよー」って教えてくれたミッキー🐭お友達も娘もミッキーが大好き❤️娘のためにお友達のお家から我が家へ出張にきてくれました😂
実際学校で給食を胃ろうから食べているお友達の様子も見せてもらったりしました😌
わたしも不安があったり「これでいいのかな？」と最初のうち迷いがあったこともあり、娘が納得するまで何ヶ月かな？ 数ヶ月かかりました。
そして病院の外来予約が取れたのが、ちょうど前回の受診から1年後でした。
8/31に受診して、最短で11月中旬にオペできるということでお願いしてきました。
1年前のときは主治医から「胃ろうにしたらどう？」と提案されていて、いざ胃ろうにしたいと思ってからの受診では遅いからと紹介状をもって1度相談というか顔合わせくらいの気持ち？で受診していました。
けれど1度受診したら、あれよあれよという間にオペの日程が決まってしまい「えっどうしよう…」とモヤモヤしながら帰宅。。。
その直後、キャスパーアプローチに出会って1度はお口から食べる量が改善したのでやっぱり「いま焦ってやらなくてもいいのでは」と思い、オペをキャンセルしていました。
1年たって、娘の状態に大きな変化があって、前向きに胃ろうをつくってもいいのかもしれない！と思えています。
発作がひどかったあの時に、無理に進めなくてよかったと思います。
わたしも娘も今なら前向きにがんばれそうです💪
それでも不安や心配は尽きないし、悩み続けると思います💦
オペに向けて、不安はひとつひとつできる限り解消していこうと思います☺️
いつか「あのとき胃ろうにしてよかったね」と笑える日が来るといいな🍀