皆さまァァァァァ!! | ジストニアといっしょ。前向いていこう、うめ子の闘病ブログ

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20代から30代となった、固定ジストニア女子の日常や病気のあれこれ。
治療のことはもちろんのこと、楽しいことも書いていきます。

このブログを通して、ちょっとでもこの病気のことを知っていただければ幸いです。よろしくお願いいたします。



皆さま、大変ご無沙汰しております。


うめ子です。


全くブログを書かず申し訳ありません無気力


お元気でしょうか?


全くアメブロを開かず、

皆さんの近況も把握せず、

コメントもせず、


放置し過ぎにも程がある…

お前ぇー!今年まだブログ書いてないだろ!

と自分の中でちょいちょいツッコんでいたのです。


ちゃんとアメブロの存在が、

ちゃーーんとあったのです…真顔

頭の片隅に無気力



うめ子は呑気に元気です飛び出すハート

(いろいろあったのですが、それは追々…!)












相も変わらず仕事をしながら、通院しながら

定期的に趣味関連のイベントの手伝い、なんちゃって作品、販売品も作っておりますひらめき

(文章にすると超充実してる感あるぅーw)


そうそう電球


うめ子、とても前回書いた時から

緩や〜かに痩せまして…


んで、どさくさに紛れて一部の方に


「あの頃は少し太ってたもんね」

「ぽっちゃりしてたよね、その印象しかない」


と言葉のナイフで個人的に言ってくるどころか

周りに共感を求めるように話してるので、


大人なりに表現をオブラートに包もうとする気ねぇな!言葉のチョイスに悪意があるわ!


もうやめてぇぇぇぇぇオエーオエーオエーオエーオエー


と一人思いながら、

過去の体型のことをほじくり返されてますちょっと不満

一応ね、標準体重だったわけよ…こういう年齢でも体型のことを何度も言われるのはリアクションに困るぜ!!


今のところ、BMIでは低体重。

でも筋肉量は「非常に高い」らしい…だから健康だと思ふw


洋服のサイズですが、スカートはSサイズ指差し

スキニーのボトムスはMサイズだけど、ちょい緩め無気力


うめ子は骨格しっかりしてる民なので、

トップスはMサイズっすにっこり


でも、筋緊張が続いているのは変わらずなんで

腕が細くなろうと


特に上腕はたくましいのよ真顔


前腕と上腕のアンバランスさは顕著キメてる

左右の足の太さも装具取るとよりわかりやすいよ指差し



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話は変わりますが。


最近、診察で先生と互いの近況を話してたら偶然

(なぜにそれぞれ近況報告してるんだ…)


共同研究をしている大学があるとの話を聞きまして。


その内容を話してくれたんで


「わたしゃ、対象者になるんか?!なるんか?!」


と詰め寄り気味に聞いてみたところ

(相変わらずガツガツした患者)


めでたく対象者だったぁぁぁぁぁー指差し指差し指差し

早速、そこに通うことが決定チョキ


誰もが知っている超超超有名な大学に

(語彙力から頭の悪さが露呈w)


人生初!足を踏み入れ、うめ子は頭のいい人達に紛れてキャンパス内をブラブラしようと計画中ダッシュ


いやいや、その前にだ凝視


指定された研究先の

△○学部の○階、〇□室に予約時間内に

ちゃんと辿り着けるんか…不安

 

それが一番の問題であり、不安要素なんだわよもやもや

キャンパス内って広いし、どこが何学部なんて一切把握することもない大学よ?


と言ったら


『皆さん、迷いながら何とか着いてますんで…頑張ってたどり着いてください笑』


そう先生に言われたが…


皆さんがそう仰るならば。


かなり方向音痴のうめ子にとって

難易度はかなりハイレベルという気がしてならないわ…無気力

早めに行こう…っていうか、最寄り駅って何個かあったけど

どの駅が一番近いの?←



行ったらご報告をば。




あと!


両側支柱の装具もだいぶ慣れてきましたが、

(そうは言っても、疲れた時に

装具本体が重い…と感じる←実際に重い。)


靴のここが合わない…!

ここが痛む絶望

あ、そこが擦れるー!等の悩みが尽きず真顔


定期的に(ほぼ毎週レベル)に通って

義士さんに診てもらっています。


それにしても…

今回の装具専用の靴はお金がかかるねぇお札


一足しか持ってなかったので

仕事もプライベートも履いて過ごしてたんですよ電球


だがしかし。


びっくりするぐらい摩耗するな…!!


と実感しましてん。


マジで冗談抜きで

誰かに『デュクシ!!』とパンチ食らったんじゃないかってぐらい、

支柱があたる部分だけ穴が開き始め、中綿がぁぁ…中綿がぁ…いつの間にかほじくり返されてるぅーチーン



それだけで済むかと思いきや。


穴が開くとクッションがなくなる

↓↓↓

歩行時に守るものがほばないので足首が痛くなる


という展開になるのも判明し悲しい


靴が黒色だったので暑い日は熱を吸収しまくりそうで、色違いの白を買ったんですが


熱吸収どうのこうのでなく、

一足だとまたも同じ流れになりそうなので…


デュクシ!と穴が開いた靴(黒)は片方だけ買い替えて、


これからは、

2足で回していく方向です足ダッシュ


新品キラキラとややダメージ感同士のミスマッチ戦はいかに。


よーく見ると…

右足だけベテラン感ある真顔

靴のサイズの違いは相変わらず顕著w




先日、片足納品(↑上の写真)したので


この靴を新たに履いてみよう!


と義士さんが装具を引っこ抜いたら…






白のスニーカー。

穴が開き始めていた真顔ガーン凝視

う、嘘だろ…?

買い替えて1ヶ月半も経ってないくらいやで。



そのショックを見かねた義士さん。

謎の薄手のしっかりしたものをペタっと貼り付けてくれて、


『やらないよりかやってた方が…くらいの応急処置なんですけど、これで穴が開くのを遅らせるしかないですねぇ。』


うめ「皆さん、こんな感じで簡単に開いちゃうものなんですか?」


『いや…歩行時間や距離の個人差があるのでハッキリと申し上げることはできませんけど、

うめ子さんの場合は歩くことも多くて、お仕事でも立ちっぱなしですもんね…

たぶんそれもあるんじゃないかと思われます。』



そ、そーっすかー…ひぃー無気力無気力無気力

いい大人がそんな風に答えてしまった笑



装具本体にほぼお金がかからないのは大変ありがたいものの

実費の靴が思いの外、ダメになるのが早いなと悲しい


2〜3ヶ月で買い替えるって…

ゲイトソリューションの頃、自分で探したスニーカーはそういうことがなかったので


・スニーカー自体の耐久性が凄いのか


・スポーツメーカーが凄いのか


・ゲイトソリューションより両側支柱が

メリケンサック的な鋭利さがあるからか


・うめ子の歩き方、以前より下手くそなのか

(ベルトを最低限減らしたので、足首の固定は弱いとのこと)


どれが正しいのかは誰にもわからんけれども凝視



まだ両側支柱のいろはや展開を予測できず、

何事も慣れてないうめ子。


買い替えなきゃいけない事態だと言われると、


『来週に受け取りだと一万何千円です。』

『片足だと五千円ちょいです。』


とお会いした日にお金がかかることを聞き、 

数日以内に《現金で》お支払いする流れ…不安


こうなるとうめ子は同じ靴を

年間、何足買うことになるんだ…不安不安


と内心ビクビクしております真顔


大した金額じゃないじゃーん!靴なんて障害あるなし関係なく

日常生活にはマストだし?



って話ですけども。


そーれーがー!!

自分の気分で…とか、買いたいタイミングで買えぬ

業者指定済の靴なのです。


その消耗品へのお金をいつでも用意できるようにしておくのって、

塵も積もれば…な状態だとつくづく思う。


今やファッション性どころか、

用意できる靴の縛りの中で楽しむことはまだ難儀なことで

どちらかというと『わたしの選択肢にはこれしかないってことなんだー…』な正直寂しいと思う…ふとね。



そこは無になって《歩きやすさ》を重視すること。

装具を使えば歩けることに感謝しないとだな、と。



細かいことで誰も見もしないけれど、

障害があると気になるところも沢山あれば

諦めることも自然と増えたり、

無意識に選択肢を消していくことを気にすることもなくなって


工夫して過ごしていくと、何を諦めたかを忘れて

うめ子の中ではこの装具のことも


『当たり前』になっていくんだろうな。


いつか気づかぬうちに何かを自然と諦められる潔さなんて持ち合わせてたりしてぇぇーキメてる飛び出すハート

※諦める=何でもって訳では無い。



という私の独り言の多い、装具事情でした指差し



参考になるような内容でないけど、

うめ子生存確認&最近何してるんだ要素が入っていれば


今回は…オッケーィOK気づき

次のブログもこんな感じでお届けします昇天



都内は梅雨突入ですってよ傘


いつもより体調が悪くなりがち、

ジメジメして体ベタベタしがち、

髪の毛も湿度で好き勝手遊びがち


な季節なので、皆様いろんなことに耐えながら過ごしていきましょうねにっこり



読んでくださり、ありがとうございましたイエローハーツ



うめ子でしたーオエー



ではまたニコニコ

さすがに半年後にはなりません!

よろしくです。笑




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