いつもいつもすみませーん
またもお久しぶりなブログですー。
５月に更新しないとな。と思ってさこの有り様です
懲りない奴ですが、
お付き合いくださいまし
昨年の秋か冬ぐらいのこと。
仕事が忙しい時期に提案されていたものがあるのですがー。
ついに個人的な繁忙期から脱出したーーー！！←仕事と仕込みはフツーにあるけども。
と最近になって主治医に伝え、
今回久しぶりに！！
提案された新たな治療にトライするか否かを検討するために
専門の先生の話を聞いてきまーす
(そうこうしているうちに、実はもう行ってきたっていうw
過去形ですが書いちゃったんで読んでくださーい←我ながら、マジだらしないわー。)
ブログをご覧になっている皆さんに
一体どんな治療なのかお伝えしたいところですが
主治医の字がいつも以上に汚く、
図も雑すぎてお見せできません
うめ子も改めてその紙を再び見たんだけれど、
ぜんっっぜん…わからん
この線は、なにを表してるの
セツメイ、デキナイヨ笑
超ざっくりな話として
・入院はしない。
・手術もしない。
・外来でできる。
の３点でやんす
ただし
その治療ができる病院が限られているため
ちょっと足を伸ばしてきます
最初に書いた通り、
うめ子の仕事がちょいと忙しかったのですが
診察に行く度、主治医から
『考えておいてね。』
『仕事は落ち着いた？』
『紹介状はまだ書かなくていい？』等の
毎回ややグイグイ、耳にタコができるくらいw
そのワードを聞いたので
やーーーーっと
『紹介状を書いてくださいまし。』と
ひとまず言えてよかったっす。笑
そりゃーできるならば早めに行っておきたい気持ちはありますが、いかんせん仕事があると優先順位がねぇ。
紹介された病院では、
・治療の詳細
・メリット、デメリット
・どういう症状の方がどれくらい改善されたか
諸々
質問事項を考えて、お話を聞いてきまーす
というちょっとした近況報告。
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こうやって治療のこととか日常を過ごしていると、もう６月突入よ
一年の半分過ぎちゃってさー
もしもの話。唐突でゴメンなさい。
『iPS細胞くんがジストニアにも適応されるように！』
というニュースが
いつ『速報！！』
でやってくるのか腕組みして待っていたら…
きっと
いろんな関節固まるんだろーな。失笑
というより腱が短くなっていく気がするのは私だけですか…
日常ではテキトー人間うめ子、呑気に考えると思いきや
病のことになると現実的な問題の方に目が行きがちなタイプ。
診断書にも
【 緩やかに悪化している。 】
とサラーっと記載されてましたし。
そうこうしているうちに、
あっという間に歳を重ねるわけですし。
過去に何度も何度も書きましたが
命に関わらない病ではある。
でも、生活に支障をきたす病であることには変わりないわけですしね。
強い痛みがあることも含め、
それも支障をきたす一因になっているのは確かですし。
痛いよぉーー
だなんて、いい年してワーワー言うわけにもいきませんし。苦笑
支障をきたすそれらを
口にはしなくても心の中で我慢したり、
多少諦めたり、受け入れたりするのも
いつの間にか当たり前になってしまって。
自然と工夫せざるを得ないような日常にも
年々慣れてきたり。
自らが描く
〇〇できるようになりたいな。
〇〇してみたいな。
みたいな憧れは、今の症状からしたら
現実的に叶いそうにないのはわかっていて。
でも。そういう憧れが案外
頭の片隅にあったりして。
それって、今回提案された治療がどのようにして効果が見受けられるのか、
ちょっとした【希望】を持ちたいし、持たせてほしい。
その【希望】が自分の中での糧となることもあるのだから。
たぶん周りからすれば、
「今、生活ができているからいいじゃん。」
「そんな変わらないんじゃ」
「また悪くなったら…」
って思われるんだろうけれど、
そうじゃないのよね。
生活できているのは周りのサポートのおかげ。
でも個人的に日々の訓練や工夫の積み重ねや地道にやってきたこともそこそこあって。
ジストニア患者の一人として、
命に関わる、関わらない
といった大きな尺度で判断されたら何も言えなくなるし、問題はそこじゃない。
中途半端に踏み込まれたくないな。
なんて心のどこかに時々毒づいていたり。
プライベートなことと同じように。
痛み止めを使わない生活に憧れたり。
痛みのない世界に憧れたり。
全部なんて贅沢は言わないから、
指がもう一本ぐらい少し自由に動いたらなぁ。
それか腕がもう少し自由に動けばいいのになぁ。
なんて思うワタクシ
まとまりのない内容で申し訳ないですー
こんな風に考えることって皆さんもある…？
と思いながら書いてみたり。
あ、行ってきたよレポートは
気長ーーーーーーーーーにお待ちくださいまし。←絶対遅くなるパターン。んで、どうでもいい話とか挟むパターン。
書きたいことが色々あるんで、
メモ代わりに下書きのままにしているうめ子。
しかも、とてつもなく関係ない話題でw
その下書きがお蔵入り…または、なにか書きたかったんだっけ？状態にならぬよう
が、がんばる
誰に向けて言ってるんだか。
仕事もなっ
当然だけど、まだ働いてますー。
もう少しブログを更新したいと常々思っている
うめ子でした
行動に移さないところが懲りない奴ですみません。
では、失礼しまーす
