②長らく使っている医療用○○について。 | ジストニアといっしょ。前向いていこう、うめ子の闘病ブログ

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20代から30代となった、固定ジストニア女子の日常や病気のあれこれ。
治療のことはもちろんのこと、楽しいことも書いていきます。

このブログを通して、ちょっとでもこの病気のことを知っていただければ幸いです。よろしくお願いいたします。




皆さん、こんにちは~おーっ!

固定ジストニア患者がたま~に経験談を発信する

【ジストニアといっしょ。】のうめ子でございます。

数日前に『アラサー』からジャンルを変えましたー💡



前回は①を書きましたが、次は②を書きます!

最後までお付き合いくださいませ。

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〈デュロテップMTパッチについて。〉

処方されてから
『1度だけ』しくじったことがありますチーン


デュロテップは3日に1回の貼り替えなので、

それを忘れないように
目につくところにあるカレンダー(2ヶ所)に○をつけています。




個人的にですが…
貼り替えの日に行うルーティーンがあります。


貼り替え当日。

お風呂を入る直前にテープを剥がして
身体を綺麗にしてから

清潔にして寝る前に貼るっていう流れです。
(めっちゃザックリ。)


↑さすがに、あまりにも適当なので(笑)

噛み砕くと

テープを剥がしてお風呂に入り、寝るまでの間は

貼っていない時間が3~4時間あるわけで…ねー

お風呂に上がってから、すぐに肌のケアをしてーちゅー

↓↓↓

ボックスに入れてあるデュロテップを
貼らなきゃいけない枚数(今は6枚)を確認し、

↓↓↓

パッと見たらわかるよう、
目につく場所(テーブル)に置いておく。

 ↓↓↓

寝る直前に貼って寝るzzzが一連の流れなんですねー




そして家族の誰かしらと
この流れのどこかで必ず貼り替え云々の
ダブルチェックを行うのですが、




見事に誰も気づかなかったものが…真顔



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ある日。

日付が変わり、
真夜中ぐらいか早朝だったかと思います。

悪寒・発熱・怠さ

がやってきたのです。



・熱は39度~40度越えをうろちょろ。
(朝だと熱が下がるということもなく高熱キープ。)

・身の置き場がない辛さ。

・とにかく熱が下がらず寒い。

・食欲なし。


え?何?

インフルエンザ?風邪?

ぼんやり考えても当てはまる要素が
何故か見当たらなかったのです。

なんで?と思いながら怠さでボーッとなるうめ子。

うめ母に『これがあと一日続いたら、デュロテップ貼りっぱなしでいいのか先生に聞いてみなきゃだよね。』と伝えたのです。


というのも、
下の写真の注意書きをご覧になればわかるのですが、
●の3つ目に書いてあるんですよ。

●40度以上の発熱がある場合、すぐ医師に相談してください。と。↓↓↓

次の日に病院へ電話する気満々でいたのです。

辛いのなんのってゲロー
身体がスライムになりかけな、にゅめ子(30代女)


で、お風呂にも全然入れなかったので
サッパリしようかなぁ…と気だるさMAXの状態で脱衣場へ。






あ、今日は貼り替え日だったな。と気づき、






胸元をふと見たら…


そもそもどこにも貼ってねぇゲッソリゲッソリゲッソリ
(衝撃中の衝撃。)


え?もしかしてもしかして…

ガーンHA・RI・WA・SU・REガーン

貼り忘れお願いっす。

犯人自分自身だったのがオチ…チーン
まさに『身から出た錆』っちゅーやつで。


で、急いで貼ったんですよ。

そしたら3~4時間後に熱が下がり、
怠さも徐々に落着き…ケロッと治っちまってデレデレ


なんで貼らなかったのか謎ですが、

自爆行為にも程があるよねー(棒)



よーく考えてみると


『毎日皮下からじわじわと投与されている麻薬が〈10.5mg〉→〈0mg〉になったら、そりゃ身体が当然ビックリするじゃん…』


と冷静に自己解釈してみたり。



これを機に

【 医療用麻薬の怖さ 】を身をもって知ることになりましたとさ。


これを機に反省をして、
取り扱いをより気を付けるようになりました。


こういったミスはこの1回だけです!!


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ふと気になった、お金のことです。


処方されてビックリしたのですが、


【デュロテップMTパッチ】って

薬価 1767.6円(2.1mg1枚)なのです。



えーっと…そうなると


1枚が、1767.6円。


5枚だと、8838円。←先日まで。


6枚で、10605.6円。←イマココ




絶句…チーン



「3日に1回の貼り変え」にせよ…ですよ。


身体の負担は減るものの、
生活が苦しくなるのはどうなのだろう。。


もしそういったことに直面したらどうすればいいのか。

①痛みを我慢して、お金の余裕がややある。

②金銭面は厳しいけれど、痛みは軽減される。


この価値観はそれぞれだと思うので、

何が正しいのか軽々と発言できません。



ただ、わたしは

【 身体障害者手帳1種2級 】を所持している人間なのです。(都内在住)


収入は障害年金・仕事をチラッと(←どんな表現)やっている程度。


低収入なため、

東京都内であれば病院にかかっても負担額はゼロ

東京都から出ると、3割負担です。


でもちゃんと役所に申請した場合は、

忘れた頃に全額返金されます。
(あの瞬間、何故か得した気分になるのが不思議。)



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〈うめ子の場合(一例)〉


数ヶ月の流れ。

ボトックスやった時は、6万円がかかります。

効果あるなし限らず、
お支払いは容赦なく【一括払い】です。


↓↓↓


(生活苦のため、削りまくりながらお金がかからない日常を過ごす。)


↓↓↓


返納されてホッとする。


という繰り返しでしたね。

(13万円の装具を購入した時も同じく。)


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大半が都内の病院に通っているので、

負担額がないことは本当にありがたいと思います。



真剣に考えると、

家族分の医療費を

全てわたしが占めていると言っても過言ではありません。

いま飲んでいる薬も、
デュロテップMTパッチも、

どちらも今わたしの助けになるものばかりで。

ありがたや、ありがたや…