おはようございまーす
固定ジストニア患者の
『ジストニアといっしょ。』スタートでーす
予告していた題名・内容が異なりますが、
次にちゃんと書きます！
〔どうでもいいうめ子の日常。〕
仕事はコロナの影響で急遽休みになりました。
こればかりは誰も悪くないですし、
全世界で大変な時期ですから仕方がないですよね…
さて、早々に本題に入ります
『病気』や『病名』が同じであっても
年代、体質、発病した時期、症状などを鑑みると
案外わずかな違いがあったり。
それは【ジストニア】も一緒で、
わたしはその中でも
『固定ジストニア』患者のひとりです。
診断されてから『固定ジストニア』の患者さんに昨年初めて出会ったのですが、
話してみると細かな症状や痛みの有無などは異なりました。でも凄く心強くって。
参考になるかどうかわかりませんが
ブログをやっている者として…
微力ながらですが、
できる限り情報を発信していきたいと思います。
ーーーーーーーーーーーーーー―ー
わたしはジストニアと診断されて、
約10年が経過しました。
ザックリとした括りでの『病との闘い』となると、
10代前半の頃から全く異なる症状で手術を繰り返していたので、闘病は人生の半分以上を占めています。
いやーあっという間ですな。
上記にある〈全く異なる症状〉というのは
スポーツがきっかけでして。
病院に受診したら【両肩が脱臼しっぱなし】だったことが判明。
冗談ではありません、マジです。
それが20代前半となってやっと落ち着き、安堵したのも束の間。
全く関係のなかった『手』に異変を感じはじめ、
【指一本だけ】動かしにくくなったのです。
最初は痛みもなかったため
自分で変形を一時的に直せたし大丈夫だろうと。
その気持ちをよそに動かしにくい指が1本増え、また1本…。。
気づけば、半年というスピードで全ての指が変形し、
自らの力では直せなくなってしまい痛みもある。
そこでドクターストップがかかり、
手術をすることになりました。
術後は毎日のようにリハビリを続けて、
やっとよくなってきたー！！と思い始めたら
じわじわ～と悪化していきました。
【 うめ子の固定ジストニアの症状（経験談） 】
①強い筋緊張による手首の曲がり。
（手術でプレートを入れたため、見た目だけ普通に）
②手指がグーの状態。
爪が刺さり、自力で広げることができず皮膚がえぐれる。
（食い込み防止のため手術をしたので、とりあえず爪が刺さることはなくなる）
③両手・両肩・片肘の拘縮と筋緊張。
（肘は昨年から）
④不随意運動。
⑤足の運びの悪さ。
（New!! 最近、内反足による痛み出現なり。）
＊おまけ
筋緊張により、片腕だけ「チカラこぶ」が…カッチカチっす
←寝るとき以外、チカラこぶくんが勝手に頑張っちゃってさー
←寝るとき以外、チカラこぶくんが勝手に頑張っちゃってさーこれでも一応レディーなんだが
片腕鍛えるレディーなんぞレアかしら…
そして、
学生から今にかけて
段々と閾値を超えてきているであろう
【目に見えない強い痛み。】
痛みは自分にしかわからないものです。
仕事をしているとお客様が帰り際に
握手をされることがたまーにあるんですが←
わたしは手が開かないので
相手は私の拳をギューッと握られるのです。
正しくは『力強い握手をしてくれた』でしょうか。
いやいや、どんな状況だよ。って思いますよねw
それが、マーージーーで痛い。
痛いのよぉぉぉ
だからと言って
あからさまに痛そうにするのは申し訳ないし、
〈そもそも全然痛くないし
〉
と言い聞かせ、根性で自分の気持ちを押さえ込む。
笑顔で
「ありがとうございました
またお待ちしていまーす
」
痛みは自分にしかわからないものです。
仕事をしているとお客様が帰り際に
握手をされることがたまーにあるんですが←
わたしは手が開かないので
相手は私の拳をギューッと握られるのです。
正しくは『力強い握手をしてくれた』でしょうか。
いやいや、どんな状況だよ。って思いますよねw
それが、マーージーーで痛い。
痛いのよぉぉぉ
だからと言って
あからさまに痛そうにするのは申し訳ないし、
〈そもそも全然痛くないし
〉と言い聞かせ、根性で自分の気持ちを押さえ込む。
笑顔で
「ありがとうございました
またお待ちしていまーす」と気合いでその場を乗り越えます。
＊わたしゃ、ホステスではありません。
どんなときも
気を抜かず
笑顔で丁寧な接客を
個人的に謎のテーマを掲げているだけに、
そこはブレないようにしております。
あ、いまはコロナの影響を考えたら
完全なる接触感染…
すぐにアルコール消毒しますけれども
それ以前に、常に痛いだけでも
そこそこダメージがあるのに
（更に痛むのは嫌だぁぁぁーー！手を握りながら話すのは結構つらいよぉー！！）
それ以前に、常に痛いだけでも
そこそこダメージがあるのに
（更に痛むのは嫌だぁぁぁーー！手を握りながら話すのは結構つらいよぉー！！）
が内心、最優先にあります。
『痛み』は見えないからこそ、周りの人に隠すこともでき。
『痛み』は見えないからこそ、周りの人に隠すこともでき。
逆に見えないからこそ、
こちらから言わなければ『痛み』があることは相手にわかりません。
たとえ言ったとしても理解されなかったり、
「笑ってるなら痛くないでしょー」
「またまた～オーバーじゃないの？」
「天気の変動でよく痛くなるよ」
そんな相手の気持ちも全くわからないでもありません。
そういう時って、果たして何が正しいものなのか。
濁すことで自分の首を絞めてるんじゃないか。
何だかもどかしい気持ちになります。
ただ、冷静に考えてみれば
接客をするうえで
予め【痛み】があることをお伝えする店員って
異色すぎません？笑
相手も
それで？
そういう時って、果たして何が正しいものなのか。
濁すことで自分の首を絞めてるんじゃないか。
何だかもどかしい気持ちになります。
ただ、冷静に考えてみれば
接客をするうえで
予め【痛み】があることをお伝えする店員って
異色すぎません？笑
相手も
それで？
え？
としかリアクションできないと思うんです。
個人的にです。
ただ、表現方法はそれぞれなのでね。
どれが正解かなんてないかと思いますが、
『痛みの表現・伝え方』に関しましては
うめ子の永遠のテーマとなりそうです。。。
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○○の情報、治療をググって出てこなかったけれど、
うめ子はやったことある？？等々
もしありましたら、お気軽にコメントしてくださいね。ためになるかどうかは保証できませんが…
予めご了承くださいまし
不要不急の外出はしない、うめ子より。