今年はうるう年なので記念に書きまーす！
いや～コロナウイルスが蔓延していますね…。
わたしの勤務先でもご予約のキャンセルが何件かあり、一体どうなってしまうのやら…と思いながら働いていますが
ある日はコロナウイルス関係なく、お客様が多かったり。時には2～3名の日もあったり。
動向が全く読めない今日この頃です。
（閑散期の2月とコロナウイルスのダブルパンチ）
先日、どうしても大学病院に行かざるを得ず、しぶしぶ行ってきましたが（処方箋欲しさに。）
いつもより人が少なかった印象でしたねぇ。
さて。
今日の『ジストニアといっしょ。』のテーマは、
【疼痛】に関してです。
かなり久々に真面目に病気のことを書きます。(笑)
ジストニアと共に生活を送るなかで
わたしの場合、
不随意運動、筋緊張、手指や肘の拘縮、足の運びにくさ。
そして、常に〈強い痛み〉があります。
その【痛み】に関して、
今回はスポットライトを当てたいと思います。
このブログで何度か書いたことがありますが、
はじめましての方に…
お久しぶりの方に…
いつもご覧になっている方に…
（結局全員じゃーん。笑）
【痛み止めの現状】を
勝手に！ご報告したいと思います
内服薬と外用薬の2種類。
・レスキューはなし。
内服薬は日中だと、
＊チザニジン
＊サインバルタ
＊トリプタノール
＊リリカ
＊ビフロキシン
＊マグミット 等々…
〈薬は一年以内にちょいと変えています〉
・就寝前は10錠以上。
2日に1回、
・ラキソベロン
3日に1回、
・デュロテップMTパッチ〈1枚が2.1mg〉
これは医療用麻薬です最後に書いた、デュロテップパッチの存在。
慢性的な痛みも何とかコントロールできている気がするので、
仕事も何とかできているんだと思います。
デュロテップMTパッチくん…ありがとう
（私の場合、それを5枚貼っているため〈10.5mg〉です。）
まだ、使い始めた当初のうめ子（当時 20代半ば）は
「ま、麻薬だなんてー
いや、医療用とはいえさ。マヤク…そんなの使っていいの？ってよく知らんけど…」
とかなり漠然とした
今の年齢で使ってもいいものなのか。
癌とかに使うものではないのか？
当然のことながら念頭にありましたし、
命に関わらない病に対して踏み入れていいのか…
完全に無知でした。
だから余計に、ドン引き & 動揺 & 混乱 でしたよ。
冗談抜きで…(苦笑)
でも慢性的な疼痛があることで生活に支障をきたすことは確かで、
でも慢性的な疼痛があることで生活に支障をきたすことは確かで、
「自分らしく過ごすこと」よりも「我慢」という根性論で過ごすことはQOLの低下となり、
人生の中で痛みが伴うことの見えないゴールは苦痛だと。
その現状を踏まえてみたときに、
私にとって必要な薬であること…。
医療用麻薬に頼ることも一つの手段で、
それを正しく使うことは安全だということ。
上記のことを
医師や薬剤師さんから詳しく・わかりやすく教えてもらうことで、
薬に対する印象や認識も変わりました。
脇役となるラキソベロンくん・マグミット氏のお力添えにより(笑)
麻薬による副作用の『便秘』はコントロールしています。
目に見えない【痛み】に対して。
多くの医師からは
『我慢』とか『出せる薬はない』
『さすがに痛みがないときだってきっとある（私の何を知ってるのさ…）』
『まだ笑顔があるから大丈夫（←もはや謎の解釈。）』
の一点張りは身体だけでなく、心のダメージが大きくて
こちらから痛みのことを話すのを避けたり、
躊躇することが沢山ありました。
ジストニアを専門に診てくださる今の先生方は、
わたしの苦痛をしっかり汲み取って聞いてくれたり、
様々な案を考えてくれることが本当に心強かったなぁという記憶が鮮明にあるんですよね。
そして、いろんな科の先生と連携してくださって
少量からスタートしてみる。
あ、ちょっと痛みの感じ方が違うかも…！と思えた時は嬉しかったですし、
決して選択肢がないわけではない！ということを経験するチャンスがあったからこそ、今があります。
きっとあのまま薬を試すことなく生活していたら、悪循環に陥っていただろうなぁ…と。
（痛みが強くて眠れない、睡眠時間が短く疲労が蓄積される、痛む箇所が増える等）
それを考えてみると、
QOLの向上に繋がるきっかけになったなと思っています。
ただし、これは一個人の見解です。
ジストニア患者さんの中には
【痛みがない方】もいらっしゃいますので、
『うめ子の場合』
としてブログを書かせていただきました。
次は【症状について】書こうと計画中です
気長にお待ちくださいね
デュロテップ うめ子。