昨日の東京新聞に、「医療的ケア児支援法の改正案提出へ」という
記事が掲載されていました。
医療的ケア児とは、以前にも書きましたが、胃ろうやたんの吸引、
人工呼吸器の装着といったケアが日常的に必要な子どもを指します。
対応できる施設が少ない地方では、家族にかかる負担が相当重くなります。
記事に、家族の「睡眠時間は細切れで1日4時間」と書かれていましたが、
夜中でも吸痰、酸素投与、体位交換など、急な対応に常に追われます。
私の知っている障がい者家族でも、誇張ではなく珍しくありません。
今回の改正案の柱に、18歳以降も法律の対象とすることが挙げられています。
（18歳未満（特別支援学校卒業まで）＝障害児、18歳以降＝障害者）
確かに、18歳になるまでは、朝から特別支援学校に通い、
午後は放課後等デイサービスがあるため、夕方まで家族の負担は少ないです。
でも、卒業すると、サービス内容をほぼ全面変更しなければなりません。
学校に通う代わりに、生活介護施設に通所することにるケースが多いですが、
重度の身体障害者を受け容れてくれる施設を探すことは困難が伴います。
入浴ひとつを取っても、以下の画像のような特殊な入浴移設が必要です。
そのため、生活介護施設が受け入れ可能な日以外は在宅で・・・、
そうした家庭も少なくなく、家族の負担が18歳を境に増すことになります。