お父さん入院してから32日目
5月24日金曜日に右に梗塞が飛んで入院点滴をしていた土曜日に面会した時はいつものお父さんだった。
5月26日日曜日に再度心原性脳梗塞が飛び小脳の両側に飛んだことで急変、嘔吐、意識障害
脳浮腫が起き脳幹を圧迫されているとのことで減圧開頭術にて後ろの頭蓋骨を切り外しました。
術後の説明では100%助からない
覚悟しておいて下さいとのこと
でした。お父さんはピークを乗り越え意識が回復しましたがその1週間後6月16日父の日に担当の先生から閉じ込め症候群だと話がありました。
お父さん入院〜32日目まで
お父さんが意識を取り戻し16日目
意識を取り戻した日は先生の話かけお母さんの声に瞬きしてと
いうと瞬きしてくれてました。
瞬きで意思疎通が取れるのかと
期待していましたが、だんだんと
家族を目の前にすると目を瞑って
しまうようになりました。
せん妄？目が覚めて自分が何もできない伝えれない痛い重い
測り知れない気持ちに襲われてる
とそうなってもおかしくないと
思います。
意識混乱してる方が楽なのかもと
思う時もあります。
けど、意識が鮮明かもと思うと
なんて話かけていいのかわからない、母は父の反応が嬉しかったのかいつもの口調でわかる？わかる？瞬きしてーと何度もいう😓
元々一重のお父さんが目も重そうな二重になってるのにしんどいよ
ー！なんで自分自分なんだろって😞
お父さんは目が疲れるので目薬してたのでさしてあげてほしいと
水虫なので痒いと思うので皮膚科で見てもらって薬を塗ってほしい
体も汗疹がすぐできるので
薬を塗ってほしい…担当の先生にも看護師さんにも伝えるも
そうでもないですよと言われ
何もしてもらえない…
先生にお父さんはどこが麻痺があってどこに感覚があるのか聞きましたがお父さんの場合モザイク状態でわからないと…
見てるのが辛くて寝ときね
と声かけていました。
考えると辛くて意識が鮮明で
痛みかゆみもあって耳が聞こえて目が見えてだけど伝える手段が
なくて…
なんて接したらよいかわからなかった…
毎日毎日ネットで調べて閉じ込め症候群と向き合う為に10日間ずっとネット、ブログどんな些細な事でもお父さんにできることを
調べあげてます。一歩一歩前に
私は1月に介護福祉士試験に
合格し今の職場では管理者
施設を任された仕事をしています。自分の施設では母のお姉さん
叔母介護度5重度障害者1級
寝たきり全開介助をお世話してます。
5月23日まで元気に仕事をして
ダブルワークで男孫5歳と友達の
様に遊びにつれていき、人に好かれ家族想いで冗談好きな誰からも
可愛いお父さんと言われる人で
まさか介護度5身体障害1級に
突然なるなんて…
朝起きると お父さん！
ねぇ お父さん と心で叫び
そして1日が始まります。
幸い毎日面会に中抜けして
出させてもらえてます。
お父さんと話たい！
だんだん瞬きも要求するのも
どうなのか…
色々調べていたらALS患者さんが使われていたり閉じ込め症候群の方が使われている「心語り」
をみつけました。脳の血流で
イエス、ノーを読み取る
機会です。早速メーカーに問い合わせて今デモ機待ちです。
担当の先生にも装置の許可を
得るのに話ましたが
その意思疎通機がある事は
知らなかったです😓
使ってみていいとの許可は得ました。
私の目標は父を絶対連れて帰る
在宅介護です。
今の職場も色々あって私も精神的にきてるところではあるけれど
大変なのもわかっているけど
実際にやってきた人も居てたので
諦めません。
介護認定申請しました。
お父さんのリハビリがまだまだ
続きますが可能性を諦めずに
今できる事やっていきます。
いつ帰ってきてもいいように
住宅改修も相談していきます。
本日は潜水服は蝶の夢を見るのDVDを購入しました。
脳梗塞で閉じ込め症候群になった
人の実話だそうです。
お父さんの気持ちに寄り添えますように。
♯脳梗塞♯心原性脳梗塞♯小脳梗塞♯閉じ込め症候群♯ロックシンドローム♯四肢麻痺♯脳幹ダメージ♯減圧開頭術♯失語症