ブログのリニューアルにともなってダウン症がある息子のニコのことを書いていたブログの内容をこちらで振り返っていきます!時系列だいぶ遡ります笑(現在9歳、このブログの時は10カ月!ついこのあいだのようなのにそんなに年月が経ったとは)
息子のニコは生後10カ月
息子のニコは生後10カ月になりました。
彼が生まれてくる前、 ニコニコ笑顔で、穏やかで、太陽と海が大好きな子が 来てくれたらいいなーと思っていたのですが、 あらびっくり!まさにそのまんまの男の子です♪
きょうも砂浜で楽しく遊びました。 いやはや、やたらかわいくて、メロメロの日々です。
3月21日は世界ダウン症の日
ニコが生まれてからブログの更新をせずおりましたが、 きょうから再開することにしました。
と言いますのも、 3月21日は『世界ダウン症の日』だからです。
ニコにはダウン症があります。
初め聞いたときはびっくりもしましたが、 知れば知るほど、 これがなかなかステキな特徴のようです。 ニコにダウン症があったことで、たくさんの素晴らしい出会い、 アメリカという異国のなかに親子が馴染む場所を見つけたような気がしています。
ニコを通して「これまで知らなかったアメリカ」が 垣間見えてきました。
正直アメリカは「弱者には冷たい国」なのではないかとの印象を勝手に持ってしまっていたのですが、 実際は、スペシャルニーズのある子どもたちへの支援は至れり尽くせりの体制がしかれています。
私も新米ママで、ダウン症のある子の親として10ヶ月しか経っていないので、まだまだ知らないことの方が多いですが、ダウン症のある子どもは、成長も発達も超ゆっくりです。 (例えば、身体的な発達でいうと歩き始めるのが2歳前、走るのは4歳が平均らしい)
「療育」というものを早い段階からしていくことで 発達を促しています。
アメリカカリフォルニア州の私が住む地域のことしか分かりませんが、
ニコは生後1カ月くらいから療育が始まりまりました。
生後10カ月現在、週3回療育をうけています。
日本での支援体制などがどうなっている詳しくは分かりませんが、 インターネットなどで検索して見ているかぎりでは、アメリカはスペシャルニーズのある子どもたちへの支援体制ということでいうと、環境に恵まれているような気がしました。
ニコが経験していることを書き留めていったら、 日本でダウン症のある赤ちゃんを授かったご両親たちのなにか役に立てるかもしれないなと思うようになりブログを再開することにしました。
(日中は25度くらいでも、朝晩は寒い南カリフォルニア。 朝のお散歩は、もっぱらクマさんの格好です)
新型出生前診断で悩む方へも
新型出生前診断で陽性の結果が得たほとんどの人が 妊娠をやめてしまっているというニュースを見ました。
ニコを見ているとダウン症があるというだけで、生まれてこないほうがよかった命ではけっして無いことを強く感じています。
彼は「喜び」と「幸せ」と「笑顔」でいっぱいの太陽みたいな命です。
ダウン症があるって、21番目の染色体が通常2本のところ3本あるので、ボーナスみたいなものかもしれないなんて思います。
というのも、我が家だけではなくて、 周りのダウン症のある赤ちゃんファミリーも、不思議なほど笑っていて、皆とても幸せそうです。
ニコの主治医(あの有名なシアーズ先生)はダウン症のある子の権威で、 多くのダウン症のある子達を担当していて、ご自身にもダウン症があるお子さんがおられます。
検診に行った際に、 こっそりと 「ここに来るダウン症のある子の家族は、 よく笑っていて楽しそうにしているんですよ。 もしかすると、ダウン症のない子の家族よりもね。」 と教えてくれました。
ニコは、信じられないほどの「幸せ」を持って生まれてきてくれました。
周りにいる人たちを笑顔と幸せにしちゃう、不思議な子です。
「ダウン症のある子に恵まれるのは、ステキな神さまからのギフトかもしれませんよ」
もし悩んでいる方がいたら、 ダウン症のある子のいる生活をお伝えすることで、納得のいく選択ができるかもしれないと思い、綴っていきたいと思います。
子育て奮闘中なので、更新はゆっくりになりますが、
妊娠中から今にいたるまでを 時系列に沿ってブログに綴っていきますね。
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