一般質問で、
スペシャルニーズのある子の親は、
母子手帳で傷つくことが多い
ということを話しました。
成長曲線の下に、子どもの成長が落ち込んだり、「首は座ったか」「コップから水を飲むか」など発達チェック項目のほぼすべてに「できない
」「できない
」と答えることになるからです。
（息子のニコは、なんだったらダウン症児用成長曲線からも落ちそうなくらい小さいんです。成長曲線は断固見ないことにしています。）
親からすれば、小さな成長であっても祝福してあげたいのに、
母子手帳からは「異常ですよ」との事実を突きつけられます
そこで一般質問で、そのことを取り上げて、２つのことを提案しました。
①
ダウン症児・子育て手帳
「しあわせのたね」を
都立病院で配布しては？
②
すべてのスペシャルニーズのある子の
成長を祝福する母子手帳を
開発すべきでは？
そして２つとも
実現することになりました！！！
嬉しいのでシェアします
まず①の方の
ダウン症児向けの育児手帳
「+Happyしあわせのたね」
は、こちらです。
公益財団法人日本ダウン症協会（JDS）が作成しているもので
母子手帳と併用して使えます。
成長を「記念日」として記入する方式であったり、これからの成長や家族の生活がどうなるかという見通しが持てるようなものだったり、先輩ママパパからの言葉だったり、療育等の必要な情報が提供されるようになっています。
不安でいっぱいの親の手元に、温もりのあるこの手帳が届くと、前を向くきっかけになります。
中身はJDSホームページでpdfダウンロードも出来るようになっています。
http://www.jdss.or.jp/tane2017/
①⇨都立5病院「しあわせのたね」配布へ
以下が一般質問での私の質問と、病院経営本部の答弁です。
Q.
都立病院で出産し、不安になっている保護者に「子育て手帳しあわせのたね」を手渡すなどして支援をしてもらいたいと思いますが、病院経営本部の見解を伺います。
＜病院経営本部長・答弁＞
●日本ダウン症協会の子育て手帳は、ダウン症の子供を持つ保護者のメッセージを掲載するとともに、子供の発育にあわせて成長を記録できるなど、保護者の気持ちに寄り添う工夫が施されていると認識しております。
●今後は、産科又は周産期母子医療センターのある都立病院において、医療的な支援に加えて、経験者の声を集めて作成された「子育て手帳しあわせのたね」を保護者に提供し、一層安心して育児に取り組めるよう支援の充実を図って参ります
🧡東京新聞🧡が掲載してくださいました。
↓ ↓ ↓
https://sukusuku.tokyo-np.co.jp/support/28126/
病院経営本部の担当課長さんが、元々、都立小児総合医療センターにいらして、たくさんのダウン症のある子と親を見てきたことから、その必要性をすぐに理解してくださったことが大きかったと思います。
（小児総合医療センターで遊ぶニコ）
また、日本ダウン症協会の水戸川さんをはじめ、協会の積極的なご協力があってこそのことです。あらためて御礼申し上げます。
②⇨スペシャルニーズに対応した
東京都版母子手帳を開発へ！！
しかし、私としては
《すべてのスペシャルニーズのある子の誕生と成長が
祝福されていると感じることができる母子手帳》
が必要だと思うわけです。
そこで続けてその旨の質問をして、
以下の答弁をいただきました。
ダウン症子育て手帳「しあわせのたね」を参考に、東京都版の母子手帳モデルの内容の充実を検討する
ありがとうございます！！
東京版の母子手帳モデルは、今後、スペシャルニーズのある子もない子も、誕生と成長を祝福されるバージョンにパワーアップしていくのではないかと思います
以下に質問と答弁内容を記載しておきます。
Q.
福祉保健局では、母子手帳を都独自に充実させた【子ども手帳モデル】を作成していますが、どのようにスペシャルニーズに対応しており、どのくらいの区市町村で活用されているのでしょうか？
＜福祉保健局答弁＞
都は、平成29年度に母子健康手帳をもとに、低出生体重児等に対応する発育曲線や、寝返りやつかまり立ちをした時期などの成長の記録欄等を盛り込んだ独自の「子供手帳モデル」を作成した。このモデルを活用して、母子健康手帳やアプリ、冊子等を作成する区市町村を包括補助で支援。これまでに10区市が活用している。
Q.
今後、【子供手帳モデル】については、（すべてのスペシャルニーズのある子たちの）いろいろなニーズに応えられるようにするべきだと考えますが、見解を伺います。
＜福祉保健局答弁＞
また、現在の「子供手帳モデル」については、様々なニーズのある子どもに一層対応できるよう、「子育て手帳しあわせのたね」も参考に、内容の充実を検討してまいります。
Q.
そしてダウン症児向けの「子育て手帳・しあわせのたね」についても、区市町村に周知していただきたいと思いますが、あわせて見解を伺います。
＜福祉保健局答弁＞
「子育て手帳しあわせのたね」は、ダウン症の子供の特性や先輩ママの体験談、通園・通学の記録欄等を盛り込むなど、保護者に寄り添った内容となっており、今後、母子保健事業担当者連絡会等を通じて、区市町村に情報提供してまいります。
これはニコが生まれて３日目の写真です。自宅のベランダで撮影しました。当時は普通だと思っていましたが、日本に帰ってきてしばらくすると、この光はカリフォルニア独特だなと気がつく。懐かしいな。
母子手帳で傷つくことをお伝えすると、皆さんが「確かに。そうかぁ」と理解してくださいました。でも「当事者じゃないとなかなか気がつかないことですね」とも言われました。私が都議会議員になった意義は、そんなところにもあるかもしれません。
東京そして日本に生まれるすべての子どもの生命と成長が、素敵なことなんだと祝福されるインクルーシブな社会を目指して、引き続き頑張ろう！！