こちらのブログが今、SNS等でシェア拡散されおります。
ダウン症関連のママ友LINEグループに
「とても困っている方がいます。皆さんのお知恵を拝借できませんか」というメッセージとともにシェアされました。
ふーん。と普通に読んでみると・・・
ひどっ！！！
ひどっ！！！
この話、本当だとしたら、ひどい！！
親の心はズタズタになるよ、これ！！
ありえない。
・・・あれ？
っていうか、これこそ、私の仕事じゃないか！！
と気がつきまして、
「すみません、このブログのりんちゃんママにつないでくれますか？」
とお願いしてー
さっそく週末にりんちゃんママ
にお会いしました。写真真ん中の美女です。りんちゃんには、プラダウィリー症候群があります。
りんちゃんを通わせる児童発達支援事業が荒川区になく、
「それなら自分が児童発達支援事業を始める」
と、りんちゃんママは立ち上がろうとしているのです。
しかしながら、そこに東京都の独自ルールが立ちふさがりました。
ざっくりまとめると、
親が
児童発達支援事業や放課後等デイサービスを
立ち上げると、
自分の子は、そこに通わせられない
ということなのです。
ありえないです、このルール。
・
あまりのことに、にわかには信じられませんでした。
そこで施設を立ち上げたスペシャルニーズ児のママの知り合いが
２人ほどいたので聞いてみました。
すると、二人とも、
全く同じことを東京都から言われていることが判明しました。
衝撃的。。。
・
というわけで、りんちゃんママと同じことで悩んでいる
日野市のみわさんとともに３人で会ったわけです。
（写真左。二人とも美女！）
詳しく話を聞くと、
この東京ルールは書面化されていなくて、
突如、口頭で告げられるのだそうです。
資料や説明会で、そのことについては一切触れらないそうなのです。
賃貸物件を決めて、スタッフを集めて、いよいよ申請しようとすると、
「わかっていると思いますが、
お子さんは通わせられないことは承知してますよね」
と言われたらしいです。
いやいや。わからないでしょう。普通。
そのルールを文章でもらいたいとリクエストすると
「公平性の観点から当たり前なことすぎるので文章にしていない」
というお返事が来たそうです。
いやいや。だから、当たり前ではないですって。
このルールは東京都独自で、他の道府県ではないのですから。
東京都ほどの大きな行政が、
文面にない「口頭ルール」で運用すること自体が、
適切ではない気がします。
・
東京都の担当者に伺ってみますと
・「公平性にかく」という他の親からの指摘があった
・保護者が運営している施設で、自分の子を使った不正受給があった
ということで平成２７年からこのルールがあるそうです。
厳密にいうと、絶対にダメということではなくて、
親が直接子供を支援してはいけない
とのことのようです。
（ご説明いただいたのですが、いかんせん文書がないので、
ルールの線引きが私もよくわかりません）
どうやら、施設内の同じ空間にいてはいけないらしくて、
「親は完全に姿が見えない事務室等で、お子さんから隔離されている」とか
「親が働いていない日なら、お子さんは来ていい」ということらしいようです。
が！！
資金力が豊富にあって、自分以外のスタッフが何人も雇えるような
余裕がある会社がやるならまだしも、
ママ等の保護者が立ち上げる場合は
資金をあちこちから工面しているわけで
親自身もスタッフとして働くことが一般的です。
しかも完全に別室の事務所があるような
広いところを借りるのだって難しいです。
だから親が支援スタッフにも入るし、
ましてや事務室にこもりきりとかは不可能です。
したがって、自分の子だけ通えないことになってしまうのです。
・
「公平性にかく」「不正受給する可能性がある」
という理由だけでダメだとするのは、やっぱり不合理だと思います。
親が施設を立ち上げるのは、
「へへへ、これで金儲けするぞ」などという理由ではありません。
預けられる場所がない、どこの施設からも断られるなど
必要に迫られて、必死な気持ちで立ち上がるんです。
とても切実なんです。
スペシャルニーズ児のママは、ただでさえ大変なんです！
一般的な家事育児のほかに、
日常的に様々なケアや配慮をしています。
そして療育もあるし、病院に行くことも多いし、
日々の生活はバタバタしています。
（私自身、毎日がひとり異種格闘技戦みたいですもん）
ちゃんと通える施設があるんだったら
スペシャルニーズ児を育てながら
施設なんて立ち上げませんよ。
切実な状況のなかで、我が子への想いから動いているんです。
・
それなのに、自分の子だけ通えないというのでは、
親の心は、打ち砕かれると思います。
・
そして分かって欲しいのは、施設を立ち上げるきっかけは
自身のお子さんにスペシャルニーズがあったからだとしても、
何も自分の子だけ良ければいいということではありません。
「同じように困っている親子を助けたい」という気持ちが強くあります。
この想いは、私が都議会議員になった気持ちと全く一緒です。
そして重要なのは、その施設は、
お子さんが巣立った後も、その地域に残るのです。
つまり、地域の財産になっていくわけです。
同じようなお子さんたちが通える場所として
多くの親子が助かるのです。
・
立ち上げたママのお子さんを
施設に通ってはダメよとしてしまうと、
おそらく立ち上がるママがいなくなってしまいます。
そのために、本来ならその施設に通って助かるはずの
たくさんの親子の居場所を奪ってしまうことになるのです。
・
だから、これはその親子だけの問題ではありません。
たくさんの親子の話なのです。
・
子供は通っちゃダメというルールを作るのではなくて、
「公平性を保ち」「不正受給しないようする」ルールを作るべきです。
つまり「親子ルール」の創設が必要です。
しかも口頭ではなくて、きちんと文章で。
ーーーーー
この件について、現在、東京都の福祉保健局と調整しております。
公明党の栗林都議、高倉都議、斉藤都議も動いてくださっております。
つい先ほど８月３０日現時点で、
東京都から前向きに調整をしてもらっている返事をいただきました。
・親子で働いて通えるように改善策を福祉保健局内で考えている
・一方で、不正受給などの懸念事項についての解決策を考えている
・なるべく早く回答が出せるようにします
ということです。
ナイス！！！福祉保健局！！！
親の気持ちをわかってくださって、
そして事の重大さを理解してくださって
ありがとうございます。
引き続き、この件については取り組んでいきます。