こんにちは、

いつもいつもブログでの報告が遅くなってしまって恐縮なのですが、

小池百合子都知事が特別顧問となっている

都民ファーストの会から公認をいただきました。

私の大好きな街である渋谷区で政治活動を始めることになりました。


このブログでは触れたことがなかったので

もしかしたら唐突な決断に思われるかもしれませんが

よくよく考えて、政治という活動にチャレンジしようと思うようになりました。



ーーー



(生まれたばかりの頃のニコ)


少し遡りますが、息子のニコが生まれた頃、

私は米国のカリフォルニア州に住んでいました。

ダウン症があると医師から告知を受けて、驚いたのもつかの間、

あっという間に行政からのサポートが受けられるようになりました。




(療育を受ける0歳のニコ)



ニコのための療育がすぐに開始され

専門的な知識がある先生たちにつながることで

「どうしたらいいかわからない」と途方にくれることもなく

ダウン症のある赤ちゃんがどんな特徴があり

どんな風に関わり、何を助けてあげる必要があるのか

教えていただくことができました。





療育センターにはスペシャルニーズのある赤ちゃんの両親がたくさん来ていて、

週3日は療育センターに行っていたので、すぐに意気投合して仲良くなりました。

不安はすぐに消えて、楽しい楽しい楽しい育児をすることができていました。





手厚いサポートの背景には、どのような社会的仕組みがあるのか知りたくなり、

留学先のカレッジでSpecial Education(特別教育)に関する授業をとりました。

するとIndividuals with Disabilities Education Act (IDEA)という法律が

すべてのサポートを可能にしていることを知りました。

全米のどこに住んでいようが、

スペシャルニーズのある0-21歳の子は同様のサポートが受けられるのです。


これはすごい!!


と思って、日本についてどうなっているのか調べると

行政のサポートが十分とはとても言えない状況で

苦労しながら必死で育てている両親たちが

たくさんいることを知りました。

自治体によって違いも大きく、

場所によってはほとんどサポートがないようなところもあり、

格差が激しいことも知りました。



たまに「神からお告げがあった」なんて言ったりしますが

まさにそんな感じで、

「スペシャルニーズのある子たちのためにこの人生を捧げよう」

この時にストンと心が決まりました。


当時はまだ日本に帰ることを考えてはいなかったので

まずは情報発信をしていこうと思い

Sunny Life with NICOというこのブログを始めたのです。

オフィシャルにする前のブログ→https://ameblo.jp/happy-nikorin/


2015年に日本に帰国してからは、本格的に活動を開始しました。

DS SMILE CLASSを開催させてもらって

ダウン症のある乳幼児を育てる家族のコミュニティー作りと

情報提供をする場を設けさせていただきました。





渋谷の街をダウン症のある人たちと歩くパレード

BUDDY WALK TOKYO を開催しました。



(楽しかったー!今年もやりますよー!!)




日本初となるダウン症のあるキャラクター「ニポとなかまたち」を企画し

巨大なバルーンも作りました。



オフィシャルストアもオープンしました。
https://niepostore.official.ec




アメリカでエミー賞を受賞した

ダウン症のある青年たちのリアリティーショー

「BORN THIS WAY/ ボーンディスウェイ」の日本放送も実現しました!





ボーンディスウェイ出演者のアッシュモア英玲奈さんが

世界ダウン症の日に、ニューヨーク国連本部で

スピーチをするお手伝いをささやかながらさせていただきました。





日本ダウン症協会には色々と助けていただきましたし、

時折、イベントでお手伝いをさせていただきました。





メディアでも、ダウン症関連のことを

取り上げていただく機会もありました。








ベビーサイン協会の講師資格を取得して

ダウン症のある乳幼児向けのクラスを開催もしました。


とにかく、できることをかたっぱしからやっていこう!!

という感じで活動を続けてきました。


日本の戻ってきたばかりの頃、

私にはダウン症のあるお子さんを育てている友達は

一人もいませんでしたが、気がついたら、たくさんたくさんの友達と仲間ができました。





色々活動をしている中で

最終的には行政を変えていきたいという目標を持ってきました。


どうすれば、政治に自分の声を訴えていけるのだろうかと考えている時に、

小池都知事の政治塾である「希望の塾」が開催されることを知りました。

「これだ!」と思い、応募しました。


やりたいことを訴えてまいりましたところ、

「実現したいことがあるなら、自分で実現させるのが一番です」と励ましをいただき、

とても悩みましたが、政治という場にチャレンジすることにしました。


と書くとまるで簡単に決めたみたいですが、

ぜんぜん簡単ではありませんでした。


<次回に続く>


「fish」とサインをするニコ



友だち追加



LINE@始めました。