DS SMILE PARTYの後半の様子を

お伝えしようと下書き保存したまま

更新できておりませんでした。


時間があいてしまいましたが、

ぜひぜひ皆さまとシェアしたい内容ですので

ここに紹介させていただきますね。


じつは後半はものすごく豪華なゲストによるキラキラトークショーキラキラでした。


なんと、なんと、なんと!

(写真左)
日本ダウン症協会理事
水戸川真由美さん


(写真中)
「ダウン症って不幸ですか?」の著者
姫路まさのりさん






ひょえー!!!


と、普段使わないような古臭い言葉を

思わず使わずにはいられないほど、

豪華なお二人のゲストです。



お二人とも、ものすごく気さくで

水戸川さんは「親睦会やるの?行く行く」

姫路さんは「面白そうですね」というような感じで

一つ返事で来てくださいました。フットワーク軽いです。


しかも姫路さんは、大阪からの参加です。頭が下がりすぎて、あげられません。





水戸川真由美さんはこんな方です⬇︎

「心のボーダー」をなくし障害者も健常者も“みんないっしょ”になる社会が理想
http://disability-culture.jp/party/675


ぜひぜひ、このリンクの記事をお読みください。


水戸川さんはすごくパワフルな方で、

日本ダウン症協会の理事である以外にも、様々な活動をなさっております。


星今公開されている映画
「given-今、ここ、にある しあわせ」
のアシスタントプロデューサー。


星産後ドゥーラーでもあります。

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産後ドゥーラー:産後間もない母親に寄り添い、子育てが軌道に乗るまでの期間、日常生活のサポートをする産前産後ケアの専門家です。(デューラ協会HPより)
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水戸川さんは3人のお子さんがおられ、

長女に脳性麻痺があり、長男にダウン症があります。


3人3様のニーズがある子供たちを

育ててこられた経験がおありになるので

きっと産前・産後の母親のお気持ちに寄り添い

こころ強いサポートをしてくださるのだろうなぁと思います。


スペシャルニーズのあるお子さんを授かるお母さんがいたら

ぜひ水戸川さんを紹介してさしあげてください。


星バリアフリー企画マネージャー




うさぎのミッフィーの仲間に車椅子の「ろって」ちゃん

がいるのはご存知ですか?





水戸川さんの長女さんは、車椅子を使用なさっています。

子供向けの車椅子は大きめなバギーになっていることから

「なぜこんなに大きい子がバギーに乗っているの?」

というような視線を感じることが多かったそうです。


そんな中で「ろってちゃん」に出会い、

おしゃれでかわいい障がいのある子供のための

グッズをプロデュースするようになったのだそうです。


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誕生秘話について詳しくは、こちら⬇︎
http://www.bruna-barrierfree.net/ribon/

http://www.huffingtonpost.jp/oyazine/boofoowoo-_b_7466864.html
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私はこのパスケースを使ってます。とっても便利です!!!





写真からはわかりにくいのですが

ラバーで気持ちの良い触り心地で、しっかりとした作りです。

私はSuicaを入れているのですが、療育手帳も入れられるそうです。

バッグの中で迷子になっていても

バネ状のゴムをびろーんと引っ張るとすぐに出てきます。

バギーを押してたりすると

バッグのなかをガサゴソ探してなんていられないので、すごく助かります。


他の商品は晴れこちら晴れからチェックしてみてください。


PARTYの会場でも商品を見せてくださり、

みなさん手にとっておられましたよ。靴下が人気でした。





絵本も展示してくださいました。


どうやったらこれだけのことが出来るのでしょうか。本当にパワフルな女性です。

そしてとても親切で優しくて、私たち新米ママたちにとっては

心の支えとなってくれる温かい頼れる存在です。

大好きな女性です!






姫路まさのりさんは、

関西方面で活躍される放送作家・ライターで

「ダウン症って不幸ですか?」の著者であります。


これは朝日放送のラジオ番組で

同じタイトルのの番組ラジオ番組の内容を書籍化したものです。


しかも、このラジオ番組、なんと

日本民間放送連盟賞
ラジオ報道部門最優秀賞受賞作品


を受賞なさっているんです。


すごい賞なんですよ!!!


NHKを除いた民放各局の作っている数多くの番組やVTRの中から

年に1本だけ選ばれる優秀な作品なのです。


ダウン症についての基本的な情報と、

2歳から48歳までの

5人のダウン症のある人と家族を取材なさったものが

まとめられております。



私もこの本を拝読させていただきました。

素晴らしい本を書いてくださって、心から感謝しています。

ありがとうございます、姫路さん。


姫路さんは

私は家族にダウン症のある人がいるわけではないので
こういう本を書いていいものかすごく悩みました」


とおっしゃっておりましたが、

これは姫路さんだからこそ書けた本だと感じています。


ダウン症のある人やその家族にぴったりと寄り添っているのですが、

いわゆる「家族目線」ではなくて

外側から見つめてくださっている分、客観性があるんですよね。


ダウン症のある人やその家族が伝えたい想いを

ダウン症についてご存知ではない人たちに

しっかりと届けてくれるような、

橋をかけてくれる本です。



私たちダウン症のあるメンバーが家族にいる人は

どうしても「当事者」という目線になってしまいますので

客観性に欠けることが多々ありますし

ともするとお話をしようとするときに必要以上に

「感情的」になりがちであります。


もともとジャーナリストの端くれとして

実感していることがあるのですが、

客観性に欠いた、必要以上に感情的な話は

ときには「訴える力」になることもあるのですが

多くの場合は、他人には伝わりにくくなるんですよね。


だからこそ、メディアが客観的に伝えてくれる必要があるのですが、

なかなか姫路さんのように「寄り添って」はくださらないのです。

姫路さんの本は、家族の心を包み込んでくださいます。

もー、ひたすら号泣でした。

頭が痛くなるほど泣いてしまいました。


まだ手に取っていない方がいましたら、オススメいたします。

兄弟とか、大切な友人とか、ダウン症について知ってもらいたい人に

贈りたくなる本です。





紹介が長くなってしまいましたが、

お二人をお迎えしてのトークショーは

すごく中身の濃いものとなりました。


それまで賑やかだった会場がシーンと静まって

お二人のお話する内容に耳を傾けているのがわかりました。


水戸川さんは、私たちのような「家族」としての大先輩で、

内側から外に向かって情報を発信していらしゃいます。

姫路さんは、その逆で外側から私たちに寄り添ってくださって

情報を発信してくださっています。

内側からの発信者と、外側からの発信者が

手を組んだら最高だと思いました。



水戸川さんのお話くださった内容で特に印象に残ったのは、

「みなさん、ブログをぜひ続けてくださいね」

というお話です。


水戸川さんの脳性麻痺がある長女さんが

お生まれになったのは30年以上前。

当時は今のようなインターネットがなく、

情報を求めて本屋さんで専門書を探しまわったそうですが

必要としている情報がなかなか手に入らなかったそうです。

同じようなお子さんを育てている仲間に会うのも

簡単なことではありませんでした。

世界で一人きりで育児をしているような

気持になることもあったそうです。


それが、今はインターネットを通じで、

情報にアクセスすることができるようになりましたし、

同じような育児をしている仲間と

つながることができるようになりました。


(このDS SMILE PARTYそのものが

インターネットを通じて繋がった仲間ですものね)


「小さいお子さんのダウン症児のブログはあるけれど

もう少し大きいお子さんのブログがない」


とおっしゃる方がいるそうなのですが、

水戸川さんによれば、大きい子たちが生まれた頃は

インターネットが普及しておらずブログを書くことができなかったのです。

その世代にとっては、今さらインターネットでの発信を覚えるのが大変で

ブログなどを始められないという方が多いのだそうです。


だからこそ私たちの世代がブログを書き続けていってほしい

とおっしゃっておりました。

そうすれば「大きくなった時、こんな風になるのか」と

世間に知ってもらえるきっかけになるだろうから、ということでした。


なるほど!!!

私もブログを続けていこうと決意を新たにしました。


水戸川さんは、お会いした方ならみなさん感じると思いますが、

母性が溢れていて芯がどっしりした強さがあり

それでいて、どんなことにも対応できてしまうしなやかさのある女性なのですが、

情報や仲間を見つけるのも大変な時代にスペシャルニーズのある二人を含めて

三人のお子さんを育てあげている中から培われたものなのだろうなぁと

改めて尊敬する気持ちを深めました。



姫路さんのお話で印象に残ったのは

「今、みなさんのお子さんは小さいですけれど

あと数年もすると、まるで世界の悲しい事を

すべてを受け止めてくれるような笑顔になります」


とお話していらっしゃったことです。


また「ダウン症って不幸ですか?」で取材なさった家族と

これっきりにするのではなくて、

また5年後くらいにお話を聞きにいきたいのだそうです。

取材者と、取材される側が、

人と人として繋がっていける関係、すごく素敵ですね。



お二人のお話を伺えて、本当に良かったです。

どうもありがとうございました。

今後とも、どうぞよろしくお願いいたします。


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