最近の次男 | アンジェルマンな息子と。。。

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長男、長女、次男(アンジェルマン症候群)と、大雑把な母、子煩悩な父、猫五匹との何気ない日常を記録します。

ブログもなかなか手をつけられず・・・

最近の次男の様子について書きたいと思います。





プレイマットの真ん中にいたはずが・・・
動く動く。
モゾモゾにょろにょろ。

そして、プレイマットを破壊します。一年半くらい、次男に手荒に使われてる(笑)ので、本当に壊れるのが時間の問題かも。

体重は、8.6キロ。
まぁまぁ増えました。

ミルクは、相変わらず注入メインですが、とろみをつけたミルクに挑戦。
哺乳瓶で180ccのうち、良いときで70cc飲めることも。
頑張っています。

ただ、嘔吐も多いので悩みの種です。


睡眠。
2月に、トリクロリールが処方されました。

主に中途覚醒した時に使っています。

最初のうちは、どうても寝ないとき。
そのうち、毎日使用しないと寝ない状態に。
そして、今・・・
9時に寝かしつけた時はすんなり。
その後12前後に覚醒。

ここで、トリクロリール登場!

しかし、使っても寝ません。そして、3時くらいまで騒いで、パタンと寝ます。

じゃぁ、最初から飲ませた方がいいのか?と思い、9時に飲ませ寝かせても、覚醒してしまうのは変わらず。
そりゃ、寝始めを助けるお薬ですから、長くは効いていないですよね・・・

こんなんで、睡眠も悩みの種。


3月、4月と、兄姉新生活のため色々とバタバタするので・・・
私も少しでも休みたいところですが。

次の受診に相談しようかな。。。



話は変わりますが、先日、NICU時代の先生より、次男の論文を書きたいので承諾して欲しい。とお願いされました。


↓写真の画像が悪くすみません。








こんな感じに書かれていました。

現在の主治医の先生は、はっきりとは言っていなかったけど・・・



次男は染色体の傷が、多くのアンジェルマン症候群の人たちより大きい。


読んでみて納得しました。
発達遅延や心臓のこと・・・
今更だけど、次男のことがわかった気がします。

本来なら、主治医の先生が検査したときに、もっと詳しく言ってくれれば良かったのに~と思いましたが。
(15番目の欠失としか聞いていません。)

今後のことや、これから産まれてくる次男のようなエンジェルのためにも、先生論文頑張って!の意味もこめて。
承諾しました。

エンジェルにとって、より良い成果がありますように。