大阪東京遠征④〜再生医療その2〜



続きですキョロキョロ





娘が回復しそうなことは何でもやってみよう！と決めた私は、まず前回の記事で紹介したブログで知り合った方が行なっているHBOT（高気圧酸素療法）を受けてみたいと考えました。





私、HBOTについて全く知らないと思っていたんですが、知らず知らずのうちにこの先生の治療を記事で目にしていたんです目






〝脳 損傷 子ども 回復〟とかで検索するとこのエデンちゃんの記事に引っかかることは多いので、もしかしたら記事を見たことがある方がいらっしゃるかもしれません。
この記事を読んだ時、
『スゴい…もしアメリカ人だったらこんな治療が受けられたかもしれないのに…えーん』
と私は単純にそう思っただけでしたが、まさかこの記事を読んでアメリカの病院に直接電話してビューンとひとっ飛びしてしまうなんてポーン（リスクを伴う治療ではあるので、もちろん相当な下準備を行っての渡米だったとは思います）




この高気圧酸素療法、成人の方は条件が合えば保険がおりる標準治療の一つなので日本にもチャンバーを持つ病院はたくさんあります。
日本で治療ができるのならばそれがいいと西日本を中心に片っ端から電話しましたが、子どもは耳抜きが上手くできなかったり体調不良等をきちんと言葉で伝えられないため治療を許可している病院は見つかりませんでした。




ならばやっぱりアメリカまで行くしかない炎
私は全く英語はできませんが、ありがたいことにこのママさんがこの治療や費用について色々とメールでアドバイス頂き、私も病院にメールを送り、治療に向けてやり取りが始まりましたニコニコ
娘の発病からの流れを英語でレポート用紙3枚にまとめて病院に送り、Dr.Harchとの国際電話でのカンファレンスの予約を取り、その日に合わせて通訳を探して予約して…と4月中旬での渡米を目標に準備を進めていましたが、結果として治療はキャンセルさせてもらいましたもやもや




理由は大きく２つあります。
◯治療と同じくらい療育が重要だと考えたため
この治療を検討し始めた時私は娘と二人母子入院中だったのですが、リハビリより何より娘の変化を感じたのが毎朝行われている保育の時間でした。みんなで歌を歌ったり、楽器を鳴らしたり、簡単な制作をしたりするなかで、娘の表情や動きが日々変わっていくことに驚きと喜びを感じていました。
もちろん今までも歌を歌ったり一緒にオモチャで遊んだりしていましたが、一人で歌を歌うのと〝みんなで〟歌うことでは娘が感じる楽しさがこれほどまでに違うのかと笑い泣き
アメリカでもリハビリはできますが、私一人では療育はできません。
幸い4月から近くの療育センターに毎日通うことが決まっていたので、それを蹴ってまでアメリカに行くことが果たして本当に娘にとってベストなのかと夫婦で考えました。



◯英語が話せないため
HBOTを受けるためには、最低2ヶ月間はアメリカに滞在する必要があります。私は全く英語が話せませんが、娘のためならそんなことはどーにでもなると思っていました。でも日常生活をそれでやり過ごせたとしても、治療に関しては違います。
娘は今日までに4回手術しておりその都度主治医からの説明を受けましたが、日本語で言われても意味が分からなかったり、何度も聞き返したりすることが多々ありました滝汗日本語で言われてもよく分からないことを、例え通訳を雇ったとしても正確に理解できるのか…とても不安になったのですショボーンこれが普通の治療であれば別ですが、高気圧酸素療法は火気厳禁であったり、一歩間違えば事故につながるリスクも伴う治療です。そんな治療に対して、大体しか話の内容を理解できない状態で治療を受けていいのかと考え直しました。






何度も夫婦で話し合いHBOT以外の治療を探すことにした私達は、今後の治療について一定の基準を考えました手

◯安全性などリスクのある治療は行わない
日本だけでなく世界中で考えると、本当に色んな治療が出てきます。数百万円の治療費を払い、臍帯血などをブレンドした独自の治療薬を点滴することで色んな病気が治ると謳っている病院もいくつもありましたアセアセそんなことできたら世紀の大発見ですよチーン絶対に安全なものだけを取り入れようと決めました。


◯数十年後の副作用まで考える
娘が病気になった時、本当に辛くて辛くて、この先の人生でこれより辛いことはきっと娘が死んでしまうこと以外には無いんじゃないかと思いました。今IPS細胞の研究が進んでいますが、まだ癌化する可能性が完全に払拭された訳ではありません。自分自身のことで納得して治療するならいいのですが、娘のことを決めるのは本人ではなく私達親です。治るかもしれないと簡単に飛びつくのではなく、10年50年先のリスクまで考えて治療を選択しようと思っています。


◯出来れば長く継続してできるものが好ましい
人間の脳は6歳で9割まで成長し、12歳で完成すると言われています。ダメージを受けた脳はこの期間修復したり他の部分が肩代わりしながら成長していくため、それが子どもは先がどうなるか分からないと言われる所以だそうです。なのでこの脳が成長する期間、できれば4年くらい長期にわたって続けられる治療が好ましいと考えました。


◯療育しながら行える治療を探す
療育もリハビリも大事にしたいので、日常生活を送りながらできるものを探しました。



HBOT以外の治療でとなった時に真っ先に浮かんだのは幹細胞治療でした。
厚生労働省HPの再生医療のページに、現在国の認可のもと再生医療を行なっている病院リストが載っていたため、そこから娘が対象となる脳卒中治療の病院に全て電話（全国探しても7病院程度でしたので、そこまで手間ではありません）くちびる
しかし、どの病院もまず未成年の子どもが脳卒中になるという想定をしていないので断られるチーン一番早く治療が受けられる病院で11歳からということでしたガーン


そんな幹細胞治療についてネットで色々検索していた時に、ある広告に目が行きました目
〝脳卒中 慢性期 治療〟



えっ？慢性期に治療できる病院があるの？とその病院のホームページを見てみたところ、歯髄幹細胞の培養上清を使った治療というもの歯


歯髄の幹細胞治療について研究を行っていた際、幹細胞そのものではなく今まで捨てていた上澄み液にもたくさんのサイトカイン（ダメージを修復する物質）が含まれている事が分かり、その上清液を鼻から点鼻して脳の損傷した部分を修復するというものです。


この歯髄の培養上清の研究は名古屋大学が力を入れていて、名古屋大学名誉教授の上田実先生は幹細胞治療と同等の効果があるのではと考えられて本も出版されています。





この本を熟読して、幹細胞治療が受けられない娘に対して今ベストの治療はこれなのかなと思い（細胞ではないので癌化しない、副作用がない、年齢制限がない、費用が安い）3月からこの治療が行える病院を4つほど回り、最終的にはブログで知り合ったかっきーさんに紹介してもらった病院で治療することにしましたニコニコ




かっきーさんのブログ





かっきーさんは事故で脊髄損傷されたリアル版松坂桃李君なんですがデレデレ笑、若いのに本当に前向きに治療やリハビリに取り組まれていて私も毎日ブログで元気付けられていますおねがいキラキラキラキラ


リハビリ機器のHALや幹細胞治療、この培養上清など沢山の最新医療も積極的に取り入れられていて、メールで親身に相談にのっていただきましたほっこり
まだ始まって2年くらいの新しい治療なので臨床結果が無く、絶対に効くのかは正直なところ分からないとのことですが、私が治療を始めた病院では今のところ娘以外に2歳児が一人、3歳児が5名治療に来られているとのことです（うち以外は脳性麻痺のお子様とのことぽってり苺）




注意:この記事を読んでもし培養上清について知りたいとか治療したいとかあれば、個人的にメッセージ頂けたらと思います。4つ病院を回りましたが、この病院以外は正直どの病院もぼっ◯くり…10倍以上の値段で売られていますゲッソリここの先生は細胞研究のプロの先生で、国が認可した培養施設の施設責任者もされている方ですので安心です（私が話を聞きに行った病院からも委託されているとおっしゃっていたので、安く買った培養上清をありえない金額で売っているようです注意）




費用も幹細胞治療に比べるとかなり安く済むので、しばらくはこの治療をじっくり取り組んでみようと思いますグッ




また他にもちょこちょこ娘の回復に繋がるのではと思うことをいくつかやっているので、今度記事にまとめてみようと思います流れ星




暑くなってきましたね晴れ
去年の夏はICUで空調管理された部屋から一歩も出れなかった娘も、今日はタンクトップ一枚でリハビリ頑張ってます日本国旗
健康って、汗をかくって素晴らしいキラキラキラキラ
皆様もリハビリに育児に、無理しすぎないようお体ご自愛ください照れ