麻痺の経過をたどる②

かなりご無沙汰になっている間に夏がやってきましたね

暑い！

でも、24時間空調管理された涼しーい病院で過ごした去年を思うと、ジリジリとした暑さが懐かしい

2年ぶりの夏を楽しんでます

さてさて、以前麻痺の経過をたどるという記事で発症から半年までの麻痺状況を書いたのですが、発症から1年経ったので続きを書かなきゃ書かなきゃ…と思いつつ半年分まとめるのが億劫でブログから遠ざかっていました笑

でも、やっぱり発症してから一番知りたかった情報は身体や認知がどうなっていったかなので、かなり少数派ではあると思いますが絶対誰かの役に立つと思ってまとめます

発症から半年までで

【足】

・痙縮のピークは過ぎる。踵がつかない時とつく時がある。

・左足に内反あり（立位や歩行時、左の足裏が内を向く）。左足は筋力が足りず、膝を反張させてギュッとロックして立つ。

・左足を動かすのはリハビリ中か刺激が入った時（痛い、くすぐったい）だけで、自分から動かすことはない。

【手】

・右手は不器用ながらも自分が思ったように動かせる。

・左手の親指と中指が軽く内に入っていて、指も腕も自分の思うように動かせない。

という状況でしたその後の経過は…

2019年1月（発症から7ヶ月）

左足の内反が治まってきて、立位時に内に入らなくなってきた（今までは立位練習時左足が内に入るので足首を持って固定していた）。

両手を持って「せーの」と言うと、膝にグッと力を入れて椅子から立ち上がる。

左手中指の入り込みがなくなり、親指だけ内に入るように。

2019年2月（発症から8ヶ月）

身体のバランスが急激に崩れて、両足の膝折れがひどい。立っている時に膝がガクガクと折れるのを自分でも制御できないようで、折れてコケてしまうのを怖がっている。立位や歩行は難しいので、この時期は四つん這いや膝立ちの練習に切り替えた。2月後半にはバランスを取り戻して折れなくなった。

これまで内に入りっぱなしだった左手の親指も時々動かしている。左手で母さんの顔を触ったり、左手をぎこちないながらも使う場面が増えてきた。

2019年3月

手すりにつかまった状態で２分くらい、支えなしでは3秒ほど立位をキープできるように。

おもちゃへの興味が出てきて、右手は叩く、弾く、掴むなどの動きができるように。左手がおもちゃに行くことはほとんどない。

2019年4月

療育センターに通い出し、運動量が増え筋力もついてきた。今まで自分から動かすことは皆無だった左足を、お風呂に入ってる時や車に乗っている時ブラブラと動かすように。

おもちゃ遊びでは、右手は叩く、振る、撫で回す、引っ掻く、ボールを入れるなど手の技巧性が高まってきた。

2019年5月

調子の悪い日もあるが、基本左足もペタリと着くくらい内反はおさまった。

手繋ぎ歩行で20m程歩けるように。

左足に対する意識が少しずつ強くなり、足同士をモミモミしたり、右手で左足を触ったりしている。

左手もおもちゃや絵本に手が伸びることが出てきた。

2019年6月

手繋ぎ歩行は80メートルくらいは休憩なしで歩けるように。足を出すスピードも速くなってきている。

左足に対する意識はより強くなり、幼児椅子に座っている時や横になっている時などもワシワシと動かして遊んでいる。

左手の親指が内に入っていることで、どうしても物を〝離す〟ことができなかった左手が、少し時間はかかるがボールや輪投げの輪を離すことができるように。

といったところです

1年経ったまとめとしては…

○上半身

・左右の優位差はみられるが整形外科の医師の見立て通り日に日に技巧性が増している。

・右に比べて、左手は自分が思った動きをするのに時間がかかる（ただ、この時間は経験を重ねて短くなっている）。

・現在苦手が残っている動きは①左手の親指②左腕を思ったところに動かす

○下半身

・麻痺のレベルでいうとそこまで強くないように感じるが、まだまだ全然筋力が足りない。

・麻痺だけが原因で立ったり歩いたりできない訳ではない。

手の技巧性については、6月以降も上達しています

ボールを左右で持ち替えたり、着替え時左腕も一人で袖を通せるようになりました。

夜のパジャマは前開きなんですが（入院で指定があったので）、シャツに腕を通すのって案外難しいですよね手首を外に反らせて袖に指を引っ掛け、弧を描くように少し後ろに回しながら腕を伸ばす。ただ腕を上に上げるだけじゃ袖に通りません。こういった少し複雑な動きも、毎日の積み重ねでスムーズにできるようになりました

足に関しては、最近は赤ちゃんがするこんな姿勢

画像お借りしました

両足持ち上げていることも

確かに右に比べて動かしにくかったり感度が弱かったりということはありますが、麻痺のレベルでいうとそんなに悪くないのではと思います。

でも、娘は全く一人で立てませんし歩けません

訪問リハの先生などと話していて、娘の立てない原因は麻痺以外に

○筋力が足りない

○必要なのに使っていない筋肉がある

○足の裏全体に体重をかけることが苦手 

なんかが大きい、むしろ麻痺以上に大きな原因だとのことです。

それから、2月と実はこの7月もそうだったんですが、時々ものすごく体のバランスが崩れて麻痺のない右足も踵がつかなくなったり、両足がガクガクと膝折れしてしまう時期があります

これは、筋力量が増えたり身長が伸びるなど体が変化する際、〝今まで10の力で立ってたけど筋力がついたから8でいい〟などを脳が臨機応変に対応できないのでがぐっとバランスを崩してしまうようです

娘はこれからも15年くらいは身長増えるし、時々こういう何やってもダメな時期がくるみたい

ただ、体の変化に対応できずに崩れているので、ずっと続く訳ではないし、逆にこの時期が終わると一皮向けたように立位や歩行が上達します

この麻痺の経過をたどるは、何となく今後の目処が立ったので（上肢は使えば使うほどもっとスムーズになるし、下肢は麻痺とそれ以外の不具合で回復には時間がかかる）この回で終わりにします

この1年で、歩けるようになりましたとはならなかったけど、長い人生、5年10年かかってもいいし、最終的に歩けなかったとしてもいい

ただただ、手助けだけはしていきたいです

木曜日からまた関西に10日間ほど前回受けたABMとJKAのレッスン受けに行ってきます

関西に行く前に、最近の娘の様子を記事にしたいです最近、認知面で色々と吸収しています

なんと、、、娘氏、、、

「ママ」と言えるようになりました

娘は1歳7ヶ月での発症でしたので、7〜8個ですが単語が話せたんですが…

まさかのレパートリーに「ママ」除外笑

まぁ、一日の9割5分が二人での生活なので、名前を呼ぶ必要が無かったんでしょう←と言い聞かせる

「ワンワン（いないいないばあのワンワン）」や「マンマン（アンパンマンのこと）」に先越されるというアクシデントだったので、正真正銘の初〝ママ〟です

それだけで毎日頑張れる

そんなこんなで、忙しいながらも充実した毎日を送っています