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My Angel

愛しい娘の記録
脊髄腫瘍から再発→側弯症→腫瘍再再発、ステロイド副作用でてんかん発作→腫瘍再々再発→脳腫瘍

ものすごく頑張りまくった自慢の娘

朝エンシュア1缶🥫

お昼シフォンケーキ

2時頃お昼寝 ねたなぁ〜と思った瞬間に

痙攣、右に目が寄り、頭の揺れ

短い時間で治りまた眠りに入った


おやつにチップスターを数枚食べた

指がまた気になって仕方ない

保護してる指と何もつけてない細い指とを比べ、太さの違いに怖いえーんって


保護して太くなってる指と何もつけてない指と判別が出来てないんだなぁショボーン

まだまだ頭の中は迷い中なのかなもやもや


夕方になっても自分の指が怖いえーんって難しいアセアセ

どうしたらいいか大丈夫だよって状況話しても理解出来てないから繰り返すんだよね

中々辛い魂


夜寝る前に歯磨き粉を付けて🪥1人でできた


少しずつ少しずつまたやれていた事取り戻していこうね



20:48   寝た

20:58   痙攣…。

1分50秒  目をパチパチして右側に目が寄る

自分自身も違和感を感じて目を擦った


治ったら「おやすみ」って言ってくれた


数秒、数分でも私は心臓バクバク

痙攣の記録つけないといけなくて、始まった時間、どんな症状か、どのくらい続いてたか記入する


目の前で普通の状態じゃない娘を見ながら記録を付ける母親…

放置して見ているみたいで苦しくてたまらない悲しい


あとどれだけ続いて行くのか、先の見えない毎日にもどかしい…