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My Angel

愛しい娘の記録
脊髄腫瘍から再発→側弯症→腫瘍再再発、ステロイド副作用でてんかん発作→腫瘍再々再発→脳腫瘍

ものすごく頑張りまくった自慢の娘

日にちが変わる時間まで何度も勝手に手が動いていた 

落ち着いて動きが止まるまで安心して休めない



朝5時過ぎオムツから漏れてシーツまでいってしまったガーン

濡れてるままには出来ないのでシーツ交換と着替えで早くから起こしてしまった(ごめんショボーン



朝ごはんにエンシュアの🍌味、90ml

手に夢中になって(バンドエイド)止めようとすると払いのけられる



お昼くらいまで寝たり起きたり、朝早くて本当ごめんよ泣



お昼もエンシュア120ml

坐薬での排便 ちょっと下り気味


おやつの時期にもエンシュア100ml

シフォンケーキカップケーキも少しだけ食べれた

🍎ジュース🍹も飲んで水分沢山取れてるから

点滴量30にしてもらった

チップスター少し食べれた拍手

固形物が食べれるように戻るといいなぁ〜



明日帰ろっかって言ったら眉毛上げて『え?』って顔をした。分かるのかな?


夕方5時半 頭のみ横に揺らす痙攣(2.3分)

意識はあった

半泣きのような声、嫌な感覚だったんだねアセアセ


17:43  右に両目が寄る痙攣 頭も横に揺れる

長く続く…泣

18:45  ホストイン(痙攣止め点滴)

左側、ほっぺ、手足熱い

脈  117     酸素 95    体温37.2度

1時間半経っても止まらない不安

セルシン5mm  入ったらすぐ治ったえーん

19:19   脈拍170台までいった

19:40   脈146〜150   酸素 96


20:00   頭少し揺れ、目もピクピク

1分もしないうちに止まった


それからちょこちょこ頭の揺れはあるが短い時間で治る感じが続く…


熱37.8度まで上がった

だんだんと脈拍も落ち着いてきて23時やっと寝た


と思ったら30分で起きたガーン




長い痙攣が続く為、夜脳波を付けてた

私もウトウトしながら様子見てたはずなんだけど、おでこに付けてる脳波のコード全部外してあったびっくり


0時近くまでは撮れてたみたいで機械撤収〜バイバイ


2時近くなり中々眠れない為エスクレと言う坐薬を入れてくれた



が…。



すぐ出てきてしまい再度チャレンジ



刺激で便が出てきてしまったアセアセ



私はおしもの片付け、娘は髪をむしる…

でも少ししたら寝落ちした


3:20   うなる声、首を左右に動かしてる

4時半頃また眠りについた


そして8時半には起きてた…魂

血圧112.62


昨日からの痙攣から会話もほとんど出来ずほとんど寝れなかった


9時半頃、エンシュア90ml飲んで、ケーキ少し食べまたエンシュア60ml飲んだ


9:47    目が見にくいと…   目は追えてる

9:53    頭の揺れ、目が右に寄る(短い時間)

10:25    くしゅくしゅん って2回続けてくしゃみ🤧

ビックリした〜って笑った

一瞬でもいつもの娘に戻った時、これがないと生きた心地しない魂


夕方までエンシュアちょこちょこ飲んでくれた


ほんの少しテレビ観てすぐ疲れちゃう


18:10    急に『あのさぁ〜』と話出した

指の事話たいんだろうけど全然まとまらず上手く言葉に表せれなかった


どうにか言葉に出来た時には曲げれない

でも曲げると痛い(相当皮めくれ真っ赤)

カサカサする音が気になる

自分なりの言葉でいっぱい話してくれた


お喋りな娘ちゃん

悪夢のような時間から戻ってくれて良かった泣



痛いとかグズグズなったので抱っこおねがい

抱っこ出来る事が嬉しいラブラブ

また少しケーキを口にして、歯磨き

久々にうがいが出来た音符すごい拍手




急に眠くなったのか大人しくなり横になってから昔からの娘と合言葉



私『明日もいっぱい』

娘『あそぼうね〜!



思い出してくれた!!

泣ける泣 毎日寝る前に言ってたもんね

繰り返してやってた事は少しずつ思い出せてる事に感謝笑い泣き





やっと寝てくれてすぐに22時

点滴終了のピー音ピリピリ




と、同時に痙攣ガーン

まぶたのピクピクと頭の揺れが始まり血の気が引く…娘の名前呼んで声掛けてたらどうにか痙攣は止まった悲しい




夜中も熟睡出来ないのかゴソゴソ動いてたり向き変えたり…


娘の頭の中またぐちゃぐちゃに戻っちゃった…泣