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My Angel

愛しい娘の記録
脊髄腫瘍から再発→側弯症→腫瘍再再発、ステロイド副作用でてんかん発作→腫瘍再々再発→脳腫瘍

ものすごく頑張りまくった自慢の娘

2:58   目を擦ってるなぁと思って見てたら目をパチパチ

右側に目が寄って痙攣


5:54   右手を動かすと痛いとえーん


6:20   寝たかなぁ?

目がピクピク、頭の揺れ1分半くらいで落ち着いて治ったかなぁ〜と思ったら目が戻ってきてまた頭の中揺れガーン 3分くらい…。


8:05   おててのテープ替え

ヤダ〜と言いながら痙攣…

目は上に寄り頭の揺れ  4分


8:11   目は右に寄る 頭の揺れ

8:18   今度は左側に寄る 頭の揺れ

8:20   目は真ん中  頭の揺れ   26分間

8:22   目は右側  セルシン5mm入れてもらう


8:53   酸素96    脈147〜155

泣いてる事もあり、血圧130

30分後 血圧120.78    熱37度


9時半エンシュア(🍌)30ml   指を気にして泣く


10時半 寝かかった時、痙攣

頭を動かしまた揺れ  目は左側  2分

10:44   目をパチパチ 頭の揺れ

10:49   また同じ  すぐ止まる

10:53   頭の揺れ  1分半

10:57   頭の揺れ 目は右側  1分半

11時    頭の揺れ 目は右側 2分 怖いと泣く

11:05  頭の揺れ 目は右側 3分

11:10  頭の揺れ 目は右側 1分半

治ったらすぐまた頭の揺れ 20秒

またすぐ揺れと目は右側  20秒

止まったと思ったらまた始まる 3分

11:24  頭の揺れ 目は右側 1分半

11:27  同じ状況を繰り返す

3分 2分 1分

止まると思うと目が右に寄る


日が変わってからお昼頃までに21回の痙攣


別の薬を使える時間?

ノーベルバール(15分間かけて入れる)


ぐずぐず半泣きしながら眠る


怖いと言ったり、ぐずぐずだったり

眠ったり、目を開けたり…。


夜中からずーっと怖くて怖くてえーん

ナースコールと記録しか出来ない

助けたいのに何も出来ない

娘と意思の疎通もできない

薬で朦朧としてても痙攣は続く

頭の中パンクしてないか…

寝入りは要注意なのは分かる

でもこんなに何度も何度も繰り返して辛い


無力…