入院した日ちょうど
夏祭りしてた
お魚釣り🎣と🎯的当て
点数によってプレゼント
がもらえる
看護師さん達着て、プレゼントがまだ沢山残ってたから沢山貰ってた
入院中のイベントに重なると気分転換にもなるし嬉しいね
朝は咳き上げ
数口の水分接種のみ（💊飲む時）フェノバール
お昼前と夕方にも咳き上げ
翌日もお薬飲んでから１時間後くらいに吐いた
水分量も少ないのでずっと点滴
夕方になってチップスター４枚食べれた
長期間大量にステロイド治療（デカドロン）
をしていて沢山の副作用があった
ムーンフェイスもそのひとつ
治療前と治療後
当時この病院で小児にこのお薬を長期間多量に使用したのは娘しかいなかった
治療法が見つからず手探りで万能薬と言われるステロイドを長期使用した為てんかん発作、脳の萎縮（最終的には萎縮ではなく水頭症を引き起こしたのでは？としか分からなかった）多毛、浮腫み、脳に異常を起こした為記憶障害、目が見えない、無反応などなど大量に色んな症状があった
体はこんなにぷくぷくになっていても食事も水分も取れない状況の原因も分からずただただ点滴で栄養を入れる事しか方法がなかった
ある程度脂肪も付いてるので栄養失調ではないがケトン体や肝機能の数値は良くなかった
毎日何回も嘔吐して食べたい気持ちがあって口にするけどすぐオェって、なって怖いからいらないと食べれないけど吐く日々だった
それでも元気な時はお絵描きしてたり遊ぶ事は出来てた
娘、パパ、ママ
じいじ、ばあば
大好きな
クラウンさんにも会えたし
肝臓のお薬を点滴に１日２回、胃薬タケプロン１日２回投与
飲むゼリー少し
ドーナツ少し
金平糖なめたり吐かずに過ごせる日もあれば
朝牛乳🥛ひとくちで胃液と共に嘔吐
CT撮っても異常なし逆流性かなぁ？とか予想しか出来ない
ケトンも下がり肝数値も戻ってきた
嫌々でもドーナツ（ミニサイズ）半分
水分も頑張って取るが夜には吐き
歯磨きするだけでもオエってなる
元気でいてくれるのは良いけどうるさいくらい
一日中しゃべりまくり
入院中のお友達にみんな一緒にやろ〜と声かけてたり、い〜れ〜て
って自分から言ってたり
成長を感じました
そして外泊許可がおりてお家に戻ったけどご飯食べれなくてもいい‼️病院戻る‼️とかあまのじゃく娘がひどい
病院でもママどっか行って‼️１人でやれるから‼️
置いて帰るぞっ
って思った時もあったけどお友達と遊べる楽しさ知ったからだもんね
ずっとずっとママとか大人ばかりだったからね
皆んなの普通に遊ぶ事も全く出来てなかったからね
病院という場所じゃなければもっと良いんだけどこれも今までずっと我慢してやれなかったからね
頑張れ頑張れ
