ステロイド治療128日目
今日も元気いっぱい
ばあばもきてくれてオセロいっぱいやった
シャボン玉🫧も散歩してお外でも
シャワー🚿中もやってた
翌日からまたデカドロン一錠減
朝③昼③夕②
ステロイドで体重増加して🦽車椅子の修正頼んだ
あんなに余裕のあった座面も窮屈に
座る時間も増えてきたので
少しランクを落として４.５歳のことば ぶん、できるかなを買ってお勉強
頑張ってやってたまだ
柔軟性がないので練習して回復するといいな
そこから毎日自主リハビリ
忘れたものを覚える練習
動物🐎🐄🦛🦏🦆🐙🦑🦉などなど
１から子供の学習📚やり直し↪️
一度やってるけど消えた記憶を思い出すことは困難なので１から覚える
ひらがなも読めたし書けたしなんなら簡単な漢字も読めた
これは親が教えた訳じゃなく自らアプリで練習して気が付いたら出来てた
今の時代便利だなぁ〜って思うと同時に自主的にやりたくてやる娘の頑張りもすごかった
でも🧠のエピソードで全てゼロになった
それを考えると本当にこの子は生命力があってすごい強い子だと思う
余命宣告３回目 １ヶ月もたないと言われた時から見えてるのか、聞こえてるのか反応のない状況に愕然としてもうあの笑顔は２度と見れないのか…と絶望の時期からよくココまで復活してくれた
我が子ながら尊敬🫡
たった３日間で一冊終わった
家族の似顔絵描いてくれた
パパが来るとオセロ勝負⚫️⚪️
すごくテンションあがって『オセロ、オセロ🎵』ってめちゃくちゃ楽しそうだった
今日は
クラウンさんの日
おめめ小さいのはお許しを
可愛いく描けたよ
今夜もばあばと交代してもらい夕方前に病院を出た
眠そうでご飯食べれるか不安だったけど食べれたみたい
良かった
翌日MRI
夜しっかり寝てくれて朝から元気
パパ、ママ来たからテンションUP
整形からお話があって側弯症の話
ベプター（体の中に金具を入れ半年ごとにオペで伸ばしていく）の事、良性腫瘍の摘出の依頼
色々聞いた
こっちもあっちも考える事山積み
元気って事で夕方から外泊へ
外食して夜帰宅🏠
久々の自宅
すんごい元気過ぎる
横になってるとこから何度も頭上げて起き上がってた
すごいすごい
やっぱりお家は最高だね
３泊の間に粘土したりブロックしたりお皿にも絵を描いて焼いた（レンジで出来る✒️）
色々遊んで元気いっぱい
夜はママと一緒にハンバーグ
作ったりした
朝③昼②夕② 飲む数が減るのは嬉しい
でも病院戻りたくなかったんだよね
車内でも寝て、病院でも寝て移動の疲れもあるしテンション⤵️⤵️⤵️
導尿量も多く、足も浮腫んでる
だけどすんごく元気
お家で充電🔋できたかな？
ベットの上で起きあがろうと何度もするし、座ってみたりやっぱり閉じ込められてるとストレス溜まるもんね
良いタイミングで外泊出来て良かった
保育士さんとまた作ったよ
６月下旬なので🐌と紫陽花
でちぎったり✂️もまた少しずつ使えて嬉しいね
