アバスチンの効果 ステロイド治療118日〜123日 | My Angel

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愛しい娘の記録
脊髄腫瘍から再発→側弯症→腫瘍再再発、ステロイド副作用でてんかん発作→腫瘍再々再発→脳腫瘍

ものすごく頑張りまくった自慢の娘

久々のブログ再開です

気持ちの浮き沈みがあって中々辛い毎日です


手の震えが時々ある

指先が気になりささくれのような皮が少しでもあるとめくって血が出てくる

これもステロイドの副作用らしい


ピエロふんわり風船星大好きクラウンさんが来てくれて入ってくるなり今日のリクエストはなぁに〜って

いつもリクエストの難易度高いからこの部屋入るの勇気いるんだよね〜ハートのバルーンピエロって


娘はオラフ作ってって⛄️

う〜ん…って言いながらも🖐🏻でサクサク作ってくれる

パーフェクト💯 娘大喜びでした飛び出すハート






翌日MRI、腫瘍がすごく小さくなってた

主治医達もすごく喜んでた


脳外科 澤村豊Dr   HPより

アバスチン投与 数日以内に腫瘍がとても小さくなって見える事がある

お医者さんも患者さんも喜ぶのですが

見せかけ効果で腫瘍が小さくなってるわけではない


パパは鵜呑みにしないと…(喜べない)


ミオクローヌスかもと(ビクつき)


コレステロールが328ガーン

夜より1日1回お薬飲む事になった





121日目にデカドロン一錠減

動物の絵を見て名前また少し出てこない…

🐼の色と姿が一致しない

元気なんだけど言葉が出ないのか記憶が消えたからか頭の中で整理出来ないのか分からないけど見ていて中々悔しい


昼間の暖かい時間帯にお散歩👩🏻‍🦼


売店で買ったシャボン玉🫧

いっぱいいっぱいお空に飛んで行ったね

机にシートつけたけど べっちゃべちゃてへぺろ

でも楽しいね笑





翌日も指が少し震える

DSやったり塗り絵いっぱいした

オセロもミスはするけど出来るように戻ってきた

オセロ大好き❤だもんね



眼科特に問題なし 緑内障になる可能性とか色んな事聞いてたから何もなくて良かった照れ

次回は2ヶ月後に診察




言語のリハビリはやっぱり緊張?ぼーっとしてるように答えない事も


いつもおしゃべりだから慣れないのか、頭の中混乱驚きしてしまうのか全く分からない



今日はばあばと交代してもらって帰宅


夜に電話があり出たら号泣えーん

寂しくなったみたい

ママを必要としてくれてすっごく嬉しいラブラブ

明日にはまた戻るから待っててねウインク