2012年の12月から始まった免疫療法は、1月に終わりを迎え、いつものように月1くらいでCT検査をしていきました。

3月、4月の検査で、肺の腫瘍がまた大きくなってきたので、次の治療法を考え出しました。


1つは、三重の病院で、肺の腫瘍をやくという方法。(あまりよく分かってません(^_^;) )

もう1つは、新しい飲むタイプの抗がん剤を使う、という方法です。


手術もできないこともないようですが、術後は、今度こそ酸素ボンベを手放せなくなる可能性が高いので、私にとっては最後の手段です。


とりあえず飲む抗がん剤を試してみよう、ということで、基本的には家で飲むけれど、副作用をみて、薬の量をきめるために入院しました。


ちなみに、それまでも免疫療法と並行して、軽い抗がん剤を飲んでました。それは、今も毎日飲んでますが、少し気分が悪くなって胃がムカムカします。
でも、夜飲むことで、寝てやり過ごしてます。どちらにしろ、それまでの抗がん剤に比べたら楽なものです。(脱毛などはありません。あったら即やめる!と主治医に宣言して始めました(笑))


入院が決まったものの、なかなかベッドが空かず、結局入院は5月になりました。

入院初日、一ヶ月ぶりにCT をとると、なんと、少し腫瘍が小さくなっていたのです!

これは初めてのことでした。本来なら喜ぶところですが、「それ、本当に私の肺の画像ですか?」と訊いたくらいです(笑)


それで、新しく薬を飲む前に様子をみよう、ということで、すぐに退院しました。

それからは、小さくなることはなかったのですが、大きさが変わらない、ということで、もしや免疫療法を繰り返したことが良かったのでかもしれない、という話になりました。大きくならないのも、私の腫瘍の場合は、奇跡的なことらしいです。


8月~10月に免疫療法をしました。これで4回目。今回は更に熱が出ましたが、効いてる証拠だと言われたので、期待してます。

前の検査では、変わっていませんでした。毎回、ドキドキですが、常に覚悟はしています。


いつ、出歩けなくなるか分からないので、この前もUSJ行きを決行しました。やれることは、できるときにやらないと!正に「今でしょ!」です(笑)


でも、無理して免疫を下げたらいけないので、特に今は体を冷やさないようにしてます。


もうすぐ12月の検査です。大きくなってないといいなあ。とりあえず、消えてほしいとまでは言わないまでも、現状維持で、もっと外でできることを増やしたいなあ、というのが今の願いです。



2011年に3回の手術をしたのもつかの間、2012年2月~3月に免疫療法をしました。

これは、前年の手術の合間にもやったのですが、自分の血を採り、自分の腫瘍に効くように培養させ、それをまた自分の体に戻す治療です。

骨肉腫では、それほど効果がない、と言われていますが、なにもしないよりはいいだろう、ということで始めました。



基本的に副作用はあまり無いと言われていますが、私の場合、戻すとき、脇のリンパに打つ注射のせいで、その部分が腫れ上がり、すごく痛みがありました。また、そのせいで熱が出ました。その時々で微熱であったり、38度を超えたりもします。


この治療は、1週間に1回、計6回行います。その前後でもなんだかんだ行かなければいけないので、大体2ヶ月近くかかります。

注射した後、2、3日は熱が出て具合が悪くなり、良くなってきたと思ったら、また次の注射になるので、この治療は意外と大変です。しかも、私の場合、病院が隣県なので、通うのも時間もかかるし、お金もかかるしで、いっそ入院した方が楽かも…と思うこともありました。でも、やはり通院でできるなら、お家がいいですよね(^_^;)



この治療をしている間にも、やはり腫瘍はまた出てきて、この年の6月、今度は両肺同時に手術をしました。

それまでに手術を繰り返して、すでに肺がかなり小さくなり、弱っていたので、術後は、本当に辛かったです。


ドレーンもなかなか抜けなかったし、輸血もしたし、精神的にもおかしくなり、何度も落ち着く注射をしてもらいました。あれは効きます!嘘のようにソワソワ感がなくなります。でも、途中で禁止令が出ちゃいました。中毒になるといけないから、らしいです。


この手術のあとは、一応退院はしたものの、家に酸素ボンベを置いて、しょっちゅう酸素を吸わないと体が辛かったです。


しばらくは息が苦しかったり、吐き気がひどかったりしたのですが、秋くらいには酸素ボンベを撤収してもらうことができました。



そして落ち着いた頃、12月から免疫療法を開始しました。これで3回目の免疫療法でした。こんなに免疫療法を繰り返す人は、その病院では初めてだ、と言われましたが、もう他に手段が無かったのです。
2011年は、手術の繰り返しでした。

骨盤から転移した腫瘍は、両肺に散らばっていたので、交互に手術しました。

白血球値がすぐに下がるので、早めに始まった手術ですが、この病院では白血球値を上げる注射ができるので、なんとか背中からの痛み止めもできました。



★1月 左肺の手術

★5月 右肺の手術

★7月~8月 免疫治療(これに関してはまた書きます)

★12月 左肺の手術

この年、手術は3回しました。腫瘍をとっても、またすぐに出てくる…

最初は病気の完治を目指して頑張っていましたが、この頃になると、腫瘍がなくならなくても、大きくならなければいいや、とがんと共に生きていく覚悟ができてきました。


肺の手術は、痛み止のおかげで傷はそんなに痛くなかったですが、手術中に肩を上げたままにしておくので、肩の方が痛かったです。

傷口は背中から脇にかけて、14~15センチのもので、体の両方にあります(>_<)肋骨あたりに傷口からくる神経痛が常にあります。傷口はたまに鏡で見ると、びっくりしちゃいますねえ。

私の場合は、痛みよりも、術後のパニックのようなものに悩まされました。なんだか、身の置き所がない感覚になって、過呼吸のような症状が出たり…
自分がこんなにも精神的に弱いんだと思い知らされた1年でした。いや、それまでの治療で弱くなったんですかね。


肺の手術のあとは、呼吸や体力を取り戻すためのリハビリがあるのですが、私は右足の痺れもあって、結構大変でした。

私よりも大分年下の子が真面目にリハビリしてるのに、私は不真面目だったので、先生に嫌味を言われました(笑)

自分で言うのもなんですが、私は頑張り屋で、何事も手を抜けないのが長所だったんですが、この頃は、病気になって2年がたち、頑張れば結果が出るわけではないことを痛いほど感じていました。


どんなに辛い抗がん剤をしても、手術を繰り返しても、また出てくる…体力だけが減っていく…この頃は、夢も諦めなくてはならなくなり、それまでの人生における努力も否定された気がして、精神的にも肉体的にも本当に辛い1年でした。