2024年1月に当ブログの記事を訂正し再更新しました。
以下は当時の記録としてご参考までにお読みください。
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2021年10月～1２月（発症後4～６カ月）は1日1ミリ良くなっているような、僅かな回復が続いていました。
生活記録をつけていたので、3週間前より2週間前、そして1週間前の行動レベルがアップしていることが分かりました。
冷静に振り返るためにも「記録をつけていて良かった！」と何度も思いました。
取り合えず、継続している栄養療法等の方向性は合っていると安心できたので、私のメンタル安定に少なからぬ効果がありました。
11月には都内循環器内科で処方されたインデラルを中止しましたが、悪化することはなく、頻脈や動悸になってしまうこともないことが生活記録から読み取れました。
頻脈と動悸に関しては、インデラレルによる多少の緩和効果あったものの、これが収まったのは「安静と栄養」によるものだったと感じられました。
この頃に、息子の病状を「起立性調節障害」ではなく「小児慢性疲労症候群」として捉える三池輝久医師の著書やネット上の情報を知り、大きく視点が変わりました。
息子の発症の状態を振り返るに、発生機序は三池輝久氏が説明する「小児慢性疲労症候群」そのものであると理解するに至り、「安静第一」が分かりました。
息子の場合、発生初期は軽い運動すら危険だったことも分かりました。
ヒラハタクリニックの平畑医師のコロナ後遺症の見解から、クラッシュを起こしてはいけないということもよく分かりました。
※「クラッシュ」とは、慢性疲労症候群の病態にある人たちに見られる症状で、軽度な労作後に極端な疲労に襲われ日常生活が著しく阻害されること。例えば「少し体調がよくなったので掃除機かけて洗濯物を干したら、その後、極度の疲労に襲われて3日間寝込む」「月1回、遠方の病院を受診すると、その後は1週間ほど寝込む」など
息子のように「朝起きにくい」「登校渋り」などの兆候がなく、真面目な努力家タイプが、ほぼ突然にして強烈にダウンした場合は、「起立性調節障害」の概念と同時に「慢性疲労症候群」の発生機序と治療方向について知ることは非常に有益だと思います。
こちらのP.106~小児慢性疲労症候群の項目が参考になりました。
また近年の研究から西洋医学分野でも慢性疲労症候群の脳内炎症、自律神経への自己免疫疾患が証明されてきていることからも、やはり栄養療法が提唱している「適切な栄養摂取、特に抗炎症」という方向は良さそうだと分かりました。
※小西統合医療内科のHPの各種文章と動画が参考になりました。
12月には、都内循環器内科から、地元内科に紹介状を書いてもらって移りました。
基本的にこの頃は処方される薬は睡眠薬のマイスリーのみ、経過観察するのみで、西洋医学方面からは特段の治療法はないと分かったので、通院の負担の少ない地元病院をメインとさせてもらうことになったのです。
夫も私も息子本人も、この病気は、西洋医学的には対症療法しかなく、根治への治療法が無い点は「無力にも感じる」けれど、血液像や心臓の検査というデータを元に、症状緩和への処方提案ができるという点は「有力」だと判断していますし、医学の進歩や最新研究による知見も見逃せないと思っています。
先に書いたように、最近の研究により、慢性疲労症候群を自律神経への自己免疫疾患としてステロイド治療があるようで、さらにコロナ後遺症の研究とあいまって、一定の治療成果が出てきそうな昨今です。
なので、西洋医学によって立つ医師による検査等は継続していかない手はありません。
一方、栄養療法や漢方の方面は、おそらく根治に近い力を発揮できる可能性を秘めていると思われるので、継続していく方向です。
これで「すぐ治る」というよりは、自分の体質に合った栄養摂取の知恵として一生取りれるべきもの・・・というスタンスかな。
生物は根本的に栄養摂取で個体維持し種を繁栄させて生きていくものですしね、考えてみれば当然なのか・・・でも西洋医学的にはスルーっていうか治療法として存在しないのね～・・・医学進歩のパラドックスというか盲点というか。この点は息子がこの病気になったことで見えてきたテーマです。
※鍼灸、整体も少し試していますが、現時点では特段の効果を感じられず。
回復段階によっては有効との情報をストック中、状況によって再度取り入れることも検討中です。
経過と対処⑧へつづく