乗りこえた | yuna's house

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2022年10月末
お空へ帰りました。

2歳になった3日後に突然、心臓が止まりました。
一命は取り留めたものの、重度の脳障害と原因不明の病と戦って、精一杯生きた愛おしい娘のことを書いています。

昨日はハラハラ、ドキドキで不安で心配で押し潰されそうでしたショボーン

朝方2時頃から始まり、5時、9時そして、私が面会に行っていたけど退室時間が1時間くらいあって、その間に。最後は20時

合計5回も電気ショックをされました。

その発作と発作の間にも1分に満たないものから数秒の発作が何十回も起きて……

先生達も困り果て、お手上げ状態。

3年前と同じ。

私は正直、もうダメなのかな?というのが頭を過ぎりました。

でもそんなこと考えたくもなく、ゆなは乗り越えてくれると信じるしかなかったのですが。

電気ショックが効いたことは1つ治療法が増えたということで、いい事です。

だけど、ゆなの胸は何度も電気ショックをされて、火傷状態に。

もうかわいそうで見てられませんでした。

ゆなもずっと泣いていて……

なんでこんな目に合わなきゃいけないのか。



今回の発作的な不整脈は、私は薬剤性だと思いました。
骨折の痛みを和らげるために使っている鎮静のお薬は離脱症状が出ないように少しずつ減らしていくらしいのですが、やっぱり離脱症状が出ているんだと思いました。

私は表面的なゆなの様子しか分かりませんが、お薬を減らしていく中で、何となくテンションが高いというか、興奮してるというか。

ここ数日はご機嫌だけど、何となくいつものご機嫌なかんじとは少し違って。

離脱症状のひとつに興奮するというか、酒に酔ったよう状態になることがあるらしく。

ゆなにとってその症状は不整脈を誘発しているのかなと思いました。

不整脈の治療法で交感神経の切除という治療法があります。

これは、恐らくまだ日本では不整脈の治療法としては認められてないのかな?と思いますが……

症例はありました。

多汗症の治療にも用いられる治療法らしいです。

交感神経が活発になると不整脈を誘発してしまうというのがあり、この交感神経が活発になり過ぎないように切除したり、焼いたりするのです。

ゆなもこの手術を受けました。
残念ながら、直後には目に見えていい結果というものは出ませんでしたえーん

でも3年前と今回の違いは電気ショックが効くこと。
それを考えると、カテーテルアブレーションや交感神経の切除がプラスに働いているのか?とも思います。

ゆなの場合は、何が効いているのか先生達もはっきり分からないみたいです。

それだけ手探りで、いつも対応して頂いています。

私が見たゆなの様子の意見と先生達の専門的な考え方を混ぜて、こうしよう!と決めてくださっています。

本当に感謝しかありません。

主治医は勿論、これまでにゆなに関わって頂いた全ての先生達のおかげでゆなは生きています。

ゆなの生命力も改めて凄いと思いました。

いくつかの方法を試して、昨日の夜以降は長い発作も出ず、今日は落ち着いてくれていてほっとしました。

乗り越えてくれたえーんえーんえーん

昨夜は携帯がなるのが怖くて滝汗ずっとドキドキしていました。
そんな不安な気持ちはゆなの笑顔を見ると吹っ飛んでいきましたニコニコ


あと少し!

お薬を全部切って、元の状態に戻れば大丈夫なはず!!

不整脈の原因になった足の骨折も良くなってきているので、痛がることもかなり減りました。

このまま回復してくれますようにキラキラ

ゆな、頑張ってくれてありがとうラブラブ

まだまだ、ゆなとやりたい事が沢山ありますルンルン

まずは早く退院して、ひな祭り&退院祝いしようねーーーーーイエローハート