ダウン症 ライトくん（7歳）のママ、あぐです。
夫と、こども３人の５人暮らし。
浜ねえちゃん（小学５年生 弟大好きな優しい女の子）
ライトくん（7歳９ヶ月。養護学校の新二年生。ものすごいいたづら好き
ダウン症候群（21トリソミー）。生後半年で心臓手術。）
あづのすけ（４歳年中さん ショベルカー大好きなやんちゃ男子）
８年前、夫の仕事の関係で横浜から長野県安曇野（あづみの）
に引っ越し。
当初３年で横浜に戻る予定でしたが、安曇野がとても気に入り、移住を決めました
田んぼに水が入って、まだ雪の残る北アルプスが水鏡として映し出されます。
そして、それがあちこちの田んぼ一面にひろがる様は、
本当に言葉に表すことができないほどの美しさ
パノラマ感はんぱない！
こちらに引っ越してきてから、（そして、年齢を重ねるごとに）
自然の美しさにかなう人工の美ってないなあ
とつくづく思うのです。
庭のお花も次々に咲いて、
ジャーマンアイリスにあやめ、牡丹にドウダンツツジ、つつじ etc.
とにぎやかです
もうすぐ紫陽花も見ごろになりそうです。
ダウン症息子の在宅酸素はいつまで
いつもブログを見に来てくださり、どうもありがとうございます
家庭のいろいろがあって
、更新頻度がずいぶん下がってしまっていますが、
更新するといつもすぐ見に来て「いいね」してくださる方々、ほんと嬉しいです！
ありがとうございます
そして、ご縁あって初めて見に来てくださった方、ちょくちょく覗いてくださっている方たちも
本当にありがとうございます
更新頻度はもう少し上げていきたいなと思っていますが、、
もう少し突っ込んだところも書いていきたいなと思ってはいますが、、
出来る範囲で、ぼちぼち更新していきますので、
二年生になったライトくんと、ぼちぼち成長していく私（あぐ）の様子や、ライトくんの兄弟のことなど、
また覗きに来てくれたらうれしいです
）
小学2年生になった現在７歳のライトくん。
生まれた時からず～っと飲み続けてきた、それも何種類も何種類も飲んできた服薬がなくなったのが、
今年の初め。
↓
在宅酸素に関しては、この時先生に尋ねましたが、
（さすがにそれは無理でしょ、みたいな顔で私を見て）
先生「ちょっと、酸素はねぇ。。まだしばらく必要だと思いますよ。様子見ながらですね。」
と、おっしゃってました
まあ当然ですよね
こども病院の循環器科の受診は毎月しています。
その時に、
「毎日、夜間ライトくんが寝入った時の酸素濃度を測ったもの」をメモにして書き留めたものを
先生に出しています。
↑
今でもライトくんに毎晩活躍しているパルスオキシメーター。（酸素濃度を測る機械
）
値段は張りましたが、日本製の方がいいかな、、と、家族のかかりつけのクリニックで使用しているものと同じものを選びました。
何年も使用していますが、使いやすくて正確。購入を検討している方がいたらおススメです
就寝時の酸素濃度の数値は、薬を減らしていこうと決まった時に、先生から求められたもの
酸素を使用しない状態で、（一番酸素濃度が低くなる）就寝中の酸素濃度をみることで、
薬がなくても本当に大丈夫かがわかる一つの指針になるとのこと。
服薬はなくなって、毎月の受診で、
〇心エコーをみたり、（けっこう時間が長いので、ライトくん飽きてしまうけれど、動かないでいるようにがんばっています）
〇レントゲンを取ったり、（親は付き添えず、一人でレントゲン室で撮らないとならないので、ライトくんの大嫌いなもの）
〇採血を取ったり、（これも当然かなり嫌がる
アンパンマンジュースのご褒美でなんとか乗り切る
）
〇心電図を取ったり、（ライトくんお得意のやつ。お利口に受けれます）
毎回同じメニューもあれば、時々のものもありますが、これらの検査もしながらライトくんの心臓や肺の状態を診ています。
次に続きます。
放デイでは、ドッグランにもよく行くのですが、
↓最近一番の写真
実は犬が怖いライトくん
怖がってる～
（ライトくんには悪いが）かわい～
（この時のことを、放デイの先生は、「かわいい瞬間でした
」と言ってくれていました）
この後ちょっと触れたそうです
おすすめ本！
こどもの頃の懐かしいお菓子がたくさん
今はもう売られていない懐かしいあのお菓子このお菓子
見ているだけで懐かしく幸せになれる本です
ランキング参加しています
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アメトピに掲載していただきました
