ダウン症 ライトくん（7歳）のママ、あぐです。
夫と、こども３人の５人暮らし。
浜ねえちゃん（小学4年生 弟大好きな優しい女の子）
ライトくん（7歳6ヶ月。養護学校のピカピカの新一年生。いたづら好き。
ダウン症候群（21トリソミー）。生後半年で心臓手術。現在は、夜間のみ在宅酸素使用）
あづのすけ（３歳年少さん ショベルカー大好きなやんちゃ男子）
7年前、夫の仕事の関係で横浜から長野県安曇野（あづみの）に引っ越し。
当初３年で横浜に戻る予定でしたが、安曇野がとても気に入り、移住を決めました
ダウン症息子、地域イベントでのハプニング
その①です。
年明けのこと。
毎年楽しみにしている地域のイベント。
こどもの頃から何となく好きだった「どんど焼き」
私の住んでいた伊豆では、海岸に竹などでやぐらを立てて、竹にお餅をアルミに包んで針金などで巻き付けて、火の中にくべていました。
安曇野に移住してきてびっくり！！
なんと、どんど焼きのことを「三九郎」と言うのです
それも、
竹じゃなくて柳に、
お餅じゃなくて甘い団子（それも「まゆ玉」という名前がついている！）を刺して、火で温めて食べる。
さらにマシュマロとかウインナーなんかも一緒に刺して食べるのですよ。
▼毎年楽しみにしているイベント
この時期、スーパーには柳の木と一緒に、米粉やマシュマロ、食紅（まゆ玉の色付け用）と一緒に、市販のまゆ玉もコーナーとしてよく売られています
ただ、この市販のまゆ玉、甘すぎてちょっと好みではない
ちょっと面倒ではあるけれど、今年も作ろう！
食紅の色を買い足して、今年は、青・赤・黄色・緑・白・茶色
茶色ですが、コーヒーで色を付けれるとネットに書いてあってやってみました
インスタントコーヒーで色を付けるらしいのですが、我が家には豆（コーヒー）しかないため、コーヒー豆を挽いた粉？と、淹れたコーヒーで色付けにトライしてみたのですが、色が薄くてイマイチでした
いろんな形を作ってみる
３歳あづのすけは、なんだかわからない大作を作成
こんなに鮮やかなまゆ玉
アイス（あぐ作）、大根、桃など
結構楽しい
虹だって
あづのすけの大作はこんな風に！
なにせ厚さがすごいから、あちこち刺してみて、中まで火が通ってるかチェック
ここらへんから、何度も蒸すのが面倒になり、レシピを基に「茹でて」みました。
でも、出来上がりの色は、やっぱり「蒸した」方が鮮やかでした
三九郎当日。
と、期待して（祈りながら？？
）、会場の田んぼまで歩きます。
点火して、見ごろだよ～！！
３歳あづのすけは、火の様子をみたり、来ていた消防団のトラックのお兄さんに話しかけたりと興味深々。
肝心のライトくん。
おとなしく見ていたのはほんの数分
↑この人）
足首がゆるいお子さんのおススメ靴
ダウン症の合併症で足首の関節がゆるいライトくん。
幼い頃は、インソールを作成して、靴も足首の固定の加工が必要でしたが、
今は、インソールを作成するだけでよくなりました
靴については、装具士さんとPT（理学療法士）さんから、これを勧められていて、
外靴も保育園の上履きも、ずっとこれを愛用。
今は外靴も、学校の上履きも、学校用の外靴と3足大活躍中
（三色をそれぞれで使い分けてます）
ハイカットで足首がしっかりしていて、
かかとがしっかり硬いアシックスの靴。
おすすめ本！
こどもの頃の懐かしいお菓子がたくさん
今はもう売られていない懐かしいあのお菓子このお菓子
見ているだけで懐かしく幸せになれる本です
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アメトピに掲載していただきました
