ダウン症 ライトくん(6歳)のママ、あぐです。

 

 

夫と、こども3人の5人暮らし。

 

浜ねえちゃん(小学4年生 弟大好きな優しい女の子)

ライトくん(6歳9ヶ月。養護学校のピカピカの新一年生。いたづら好き。

ダウン症候群(21トリソミー)。生後半年で心臓手術。現在は、夜間のみ在宅酸素使用)

あづのすけ(3歳年少さん ショベルカー大好きなやんちゃ男子)

 

6年前、夫の仕事の関係で横浜から長野県安曇野(あづみの)に引っ越し。

当初3年で横浜に戻る予定でしたが、安曇野がとても気に入り、移住を決めました

 
 

 

 

 

 

冬の松本城も、凛として美しいですキラキラ

 

 

 

 

 

 

 
最近、浜ねえちゃんと観に行った映画。
 
「ウォンカとチョコレート工場のはじまり」
 

その、始まり物語&ミュージカル仕立てキラキラ

 

 

ウォンカ、昔、こんなのかっこよかったのに(今作:ティモシー・シャラメ)、あんな風貌(ジョニー・デップ、ごめんなさいあせる)になっちゃったの??うさぎ

 

いやいや!

 

ウォンカの歌声が素晴らしくて、いつまでもずっと聴いていたい。聴き惚れました虹

 

(浜ねえちゃんが一緒なので、吹き替え版で観ましたが、十分素晴らしいかったですお願い

 

素晴らしい作品、是非もう一度、映画館で観たい。

 

 

 

クリスマス無事終わり、ホッ。。

 

色々問題勃発&家族の大半がインフル感染ネガティブ

私は夜中の咳がひどくて毎日、夜中咳き込みが続く&一週間以上、まだ声が出ないままあせる

 

 

でも、こども達にとってはおかまいなし。

 

 

クリスマストナカイクリスマスツリーサンタプレゼントクリスマスベル来ますよ~。

 

 

 

 

準備ができるか、重い身体を引きずりながら心配していましたが、無事迎えられましたニコサンタ

 

 

 

 

クリスマスイブの朝。

 

 

 

私が体調ずっと悪くしていたのを見ていて、

クリスマスを無事に迎えるために、手伝おうと思ったのでしょう。

 

優しいライトくん。
何も頼んでないのに、私の真似をして玄関掃除をやっていましたお願い乙女のトキメキ

 

 

 

 

そんなこんなで、

今年は、ちょっと簡易版。

 

浜ねえちゃんと作ったリースサラダ。

 

夫に手伝ってもらったチューリップのチキン。

 

 

それに、ピラフにケーキ。

 

 

恒例クリスマスベル こども達だけで作るケーキ照れ

すごい出来栄えだなニコニコ 
でもこのままお祝いします照れ

 

 

 

赤ワインパスタステーキショートケーキ

 

 

 

 

クリスマス会が無事に終わった後。

 

 

今度、誰を呼びたい?という話になったら、ライトくん一目散にコミュニケーションノートを持ってくる。

 

 

 

 

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これの、「おさるのジョージ」と「デイナ」(デイナの恐竜図鑑)を指さします。

 

 

 

 

 

大好きなこの二人のことを、家のパーティーに呼びたくて仕方ないのです。

 

 

しきりに、お願いポーズ&スマホで電話をかける真似。

訳「この二人に電話して、家に遊びに来てと誘ってほしい。」

 

 

 

 

あぐ「・・・・ え~、ジョージもデイナも、アメリカの人だから(たぶん?)、クリスマスの時期は一年で一番忙しいと思う。

来るのは無理じゃないかねぇ。

 

そもそも、お母さん、二人の連絡先知らないのよアセアセ

 

 

え~!!!とがっかりした顔をして、お願いお願い!とお願いポーズのライトくん。

 

 

 

どうやら、おさるのジョージとデイナが、本当にこの辺りにいると思っているようなんですよね。

 

 

いつか会えたらいいけどねスター

 

おかあさんも会ってみたいよ照れ

 

 

 

 

 

そして、こどもたちのお楽しみ。サンタさんからのプレゼントプレゼントサンタ

 

▼ライトくんは、〇アンパンマンの毛布 〇宇宙なんちゃらこてつくんの水筒、をリクエスト。

 

 

 

 

 

浜ねえちゃんは、今年は現実的なものをリクエストしてました照れ 〇リュック 〇おしゃれなあったかズボン

 

 

 

 

 

 

朝には、みんなの希望のものが届いていて、こどもたち大喜び星

(あづのすけは、ニューブロックの乗り物が作れるやつ)

 

 

 

 

 

お母さんも、一大イベント無事に終えることができて

心底ほんとホッとしましたダッシュ

 

 

 

年末年始、こどもたちの長期休みが続きます。

 

 

体調を整えて、元気に乗り切りたいと思いますニコ

 

 

 

 

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最低気温が氷点下5度でも、こどもは元気驚き乙女のトキメキ

 

 

 

 

 

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