ダウン症 ライトくん(6歳)のママ、あぐです。
夫と、こども3人の5人暮らし。
浜ねえちゃん(小学4年生 弟大好きな優しい女の子)
ライトくん(6歳9ヶ月。養護学校のピカピカの新一年生。いたづら好き。
ダウン症候群(21トリソミー)。生後半年で心臓手術。現在は、夜間のみ在宅酸素使用)
あづのすけ(3歳年少さん ショベルカー大好きなやんちゃ男子)
6年前、夫の仕事の関係で横浜から長野県安曇野(あづみの)に引っ越し。
当初3年で横浜に戻る予定でしたが、安曇野がとても気に入り、移住を決めました
2005年公開の↓「チャーリーとチョコレート工場」(ティム・バートン監督とジョニー・デップ)、面白かった
その、始まり物語&ミュージカル仕立て
ウォンカ、昔、こんなのかっこよかったのに(今作:ティモシー・シャラメ)、あんな風貌(ジョニー・デップ、ごめんなさい)になっちゃったの??
いやいや!
ウォンカの歌声が素晴らしくて、いつまでもずっと聴いていたい。聴き惚れました
(浜ねえちゃんが一緒なので、吹き替え版で観ましたが、十分素晴らしいかったです)
素晴らしい作品、是非もう一度、映画館で観たい。
クリスマス無事終わり、ホッ。。
色々問題勃発&家族の大半がインフル感染
私は夜中の咳がひどくて毎日、夜中咳き込みが続く&一週間以上、まだ声が出ないまま
でも、こども達にとってはおかまいなし。
クリスマス来ますよ~。
準備ができるか、重い身体を引きずりながら心配していましたが、無事迎えられました
クリスマスイブの朝。
私が体調ずっと悪くしていたのを見ていて、
クリスマスを無事に迎えるために、手伝おうと思ったのでしょう。
そんなこんなで、
今年は、ちょっと簡易版。
浜ねえちゃんと作ったリースサラダ。
夫に手伝ってもらったチューリップのチキン。
それに、ピラフにケーキ。
恒例 こども達だけで作るケーキ
クリスマス会が無事に終わった後。
今度、誰を呼びたい?という話になったら、ライトくん一目散にコミュニケーションノートを持ってくる。
これの、「おさるのジョージ」と「デイナ」(デイナの恐竜図鑑)を指さします。
大好きなこの二人のことを、家のパーティーに呼びたくて仕方ないのです。
しきりに、お願いポーズ&スマホで電話をかける真似。
→訳「この二人に電話して、家に遊びに来てと誘ってほしい。」
あぐ「・・・・ え~、ジョージもデイナも、アメリカの人だから(たぶん?)、クリスマスの時期は一年で一番忙しいと思う。
来るのは無理じゃないかねぇ。
そもそも、お母さん、二人の連絡先知らないのよ」
え~!!!とがっかりした顔をして、お願いお願い!とお願いポーズのライトくん。
どうやら、おさるのジョージとデイナが、本当にこの辺りにいると思っているようなんですよね。
いつか会えたらいいけどね
おかあさんも会ってみたいよ
そして、こどもたちのお楽しみ。サンタさんからのプレゼント
▼ライトくんは、〇アンパンマンの毛布 〇宇宙なんちゃらこてつくんの水筒、をリクエスト。
▼浜ねえちゃんは、今年は現実的なものをリクエストしてました 〇リュック 〇おしゃれなあったかズボン
朝には、みんなの希望のものが届いていて、こどもたち大喜び
(あづのすけは、ニューブロックの乗り物が作れるやつ)
お母さんも、一大イベント無事に終えることができて
心底ほんとホッとしました
年末年始、こどもたちの長期休みが続きます。
体調を整えて、元気に乗り切りたいと思います
最低気温が氷点下5度でも、こどもは元気