ダウン症 ライトくん(6歳)のママ、あぐです。
夫と、こども3人の5人暮らし。
浜ねえちゃん(小学4年生 弟大好きな優しい女の子)
ライトくん(6歳9ヶ月。養護学校のピカピカの新一年生。いたづら好き。
ダウン症候群(21トリソミー)。生後半年で心臓手術。現在は、夜間のみ在宅酸素使用)
あづのすけ(3歳年少さん ショベルカー大好きなやんちゃ男子)
6年前、夫の仕事の関係で横浜から長野県安曇野(あづみの)に引っ越し。
当初3年で横浜に戻る予定でしたが、安曇野がとても気に入り、移住を決めました
ダウン症息子、誕生日会の準備
7歳のお誕生日を迎えたライトくん
週末にお誕生日会をしました。
ライトくん、何十回も「お誕生日会はいつか」
リズムよく手をたたく(ハッピーバースデーの歌に合わせて手拍子する感じ)→食べる真似→首をかしげて尋ねるポーズ
と尋ねてきた、この数日。
ようやくお待ちかねの日で大喜び。
張り切って、準備をお手伝いしてました
上手に仕上げたい浜ねえちゃんは、気になっていろいろ口を出しがち。
浜ねえちゃんだって、2歳くらいで初めてケーキ作ったころ、それはそれは な仕上がりだったんだよ
それよりもやることが一番大事じゃん 見守ろう~!」
浜ねえちゃんとあづのすけと3人で取り合いになってました
お次はピザのお手伝い
生地の穴あけ~
穴がすごく大きくなりがち。
話すと、慎重にやってました
ソースを塗ると
真ん中ばかりになりがち。
全体に塗れたけど
具材もチーズも
中心になりがち。
バランスよく配分して乗せるって、
ライトくんにとっては、
けっこう難しい作業なのかもしれません。
こうして、
わちゃわちゃしながら、順調に準備が進みます
最近買ったおススメ品
西川リビングのジュニア枕。
高さ調節ができて、寝心地も良い
私もこの枕を使いたいくらいの寝心地の良さです。
浜ねえちゃんにせがまれて購入しましたが、
ライトくんがすっかり気に入って、毎晩ライトくんが使ってスヤスヤ
おススメの絵本グッズ
もう何本買ったかわからないほどの、我が家の必需品。
絵本が破れた時や破れかけている時、セロハンテープだと
またすぐ破れてしまう。透明テープだとごわつく。
でも、これを使うと、ガッチリ&スッキリ!!
図書館の本のようにきれいに補修されます