ダウン症 ライトくん(6歳)のママ、あぐです。
夫と、こども3人の5人暮らし。
浜ねえちゃん(小学4年生 弟大好きな優しい女の子)
ライトくん(6歳9ヶ月。養護学校のピカピカの新一年生。いたづら好き。
ダウン症候群(21トリソミー)。生後半年で心臓手術。現在は、夜間のみ在宅酸素使用)
あづのすけ(3歳年少さん ショベルカー大好きなやんちゃ男子)
6年前、夫の仕事の関係で横浜から長野県安曇野(あづみの)に引っ越し。
当初3年で横浜に戻る予定でしたが、安曇野がとても気に入り、移住を決めました
わかりやすいジェスチャー
ライトくん、養護学校では毎日着くとまずお着換です。
指定の服はありません。
ジャージの子が多い、と先生より。
普段着で良いかなとも思いましたが、
ライトくんに聞くと、「浜ねえちゃんと同じジャージがいい!」
と、目を輝かせて大きくうなずいて知らせる
浜ねえちゃんのこと大好きだし、
大きくなったら学校で着るもんだとなんとなく憧れもあるのかな。
浜ねえちゃんが1年生の頃着ていた学校ジャージを着せてみましたが、
小柄なライトくん。
保育園の年中さんくらいの身長です。
こりゃだめだ、ぶかぶかだよ
ライトくんのことが大好きな浜ねえちゃんは
「わ~ライト! ジャージお揃いだね 嬉しいね!」
ライトくんも嬉しそうにうんうんうなずき
二人で手を取り合って喜んでる
というわけで、
浜ねえちゃんの学校指定ジャージを買いました
(普通の小学校だと、学校の指定ワッペンに学年クラス名前を書くけど)
ライトくんは、いらないかな。
でも、なにも付けないのもなんか物足りない
そうだ
恐竜のワッペンをつけてあげよう
ライトくん、最近恐竜にはまっているのです
登校スタイル
セリアにこんなにかわいいワッペンがあって、
ライトくんが気に入ったものを選びました。
登校初日の夜。
ライトくんが少しでも登校が楽しみになる声かけをしたい
あぐ
「学校で着るジャージ、ライトくんの好きなワッペン付けたからね」
ライトくん、
怪訝な顔をして。
右耳に右手を当てて(聞こえない時にやる仕草)⇒ 人差し指一本を立てる(1のポーズ)
あぐ
「・・・・(しばらく考える)
えっ? わからなかったから(聞こえなかったから)もう一回言って。ってこと?」
うなずくライトくん。
あぐ
「え~!??自分で考えたの?
浜ねえちゃん~!!!ライトくんが、新しいサイン考えたよ!!すごいよ!!」
駆け付けた浜ねえちゃん
「さすがライト!天才」
みんなでわーわー
すごいすごい!
ライトくん、自分で考えて、伝えるサインの2語文で伝えようとしたんだね
これでも6歳、一年生。
健常の子にしたら
2歳レベル?(いや、それ以下?)
ほんと大したことではない。
▼まさにこの心境
でも、
私はライトくんの成長を感じて、すごく嬉しかったのです
そして、
その程度の成長でもこんなに嬉しく思えるようになっていた自分にも、
嬉しかった
浜ねえちゃんのジャージでみんなでジャージ大会
おススメ練習ハサミ
OTさんのアドバイス(ばね式)で探して購入したこのハサミがすごくよかった
段階を踏んで、使えるようになります
今やライトくん、保育園や学校のハサミでもスイスイ使えます。
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