6月8日に日本ALS協会総会·交流会に参加してきました！
さて、ALS（筋萎縮性側索硬化症）
と言う病気について少し解説しますね。
と言う病気について少し解説しますね。
ALSは運動神経系が少しずつ使いにくくなっていく病気です。
ALSの患者さんは、これまでは発症してから３～５年で呼吸筋麻痺や嚥下筋麻痺で亡くなる病気とされてきました。
でも、現在では呼吸の補助や経管栄養、胃ろうなどの医療発達により、長期に療養することが可能となってきています。
呼吸器装着しながら療養している患者さんでは、会話による意思疎通が図りにくくなることも少なくありません。
そんな場合でも、残っている他の運動機能系を用いて会話以外のコミュニケーション手段が様々考えられてきています。
現在ALS協会ではALSコミュニケーション支援方法の講習会を定期的に開催しています。
特に、機器を使用しない伝達方法については本当に驚きます！
介助者のスキルも必要になりますが、とにかく早い！！
例えば口も手も動かさず
「皆さんこんにちは。今日は秋田市から来ました。もし良ければ、挨拶が終わったら皆でご飯でも行きませんか？」
この言葉、文字盤や電子機器など使用せずに1分と掛からずに介助者へ伝える事ができます。
うそー！！って思いますよね
もうほとんどテレパシー？
ちゃんと技術があるんです！！
そして、
交流会ではALSの方やその家族の話をたくさん伺うことができました。
ある人は、人工呼吸器を装着しながらでも一人暮らしをしています。
自分の生きたいリズムで、支援を受けながらも自立した生活を続けていることができている。
呼吸器、全介助を必要としていても
「できない事はない」
を実証している一人なんです。
筋神経難病の人たちはこれまでも、これからも
自分らしく前向きに生きています。
僕は臨床で筋神経難病に関わってきたが、あくまで病院の中という狭い枠の中でしか彼らを見ていなかった。
これからは地域の中で難病と戦う彼らを支援出来る。
小さな積み重ねで難病への理解と支援を拡げられる役割になれることを嬉しく思う。
最近ごてんまり訪問看護ステーションのパンフレットを新しくしました。
合同会社AddCare
ごてんまり訪問看護ステーションの理念として
誠実 謙虚 感謝
をあげています。
でも、それって具体的にどういうことなのか。
もう一度掘り返してきちんと文字に起こしてみたいと考えています。
これは訪問看護をする上で改めて
事業所としてのあるべき姿、看護観のようなものを振り返るきっかけにしたいです。
次回更新時にでも事業所の理念について掘り下げてみようと思います。