［難病の公費負担が病院によって違うのですが・・・］
（朝日新聞 2011年12月８日）（田辺功の医療よもやま話）
神奈川の40代女性から。
「公費負担のある難病にかかっています。病院の事務から、院内の違う
診療科にかかる度に、特定疾患 (公費負担制度) が使えるかどうか、主治医に
確認するように、といわれています。全ての診療科で使える病院、一部でしか
使えない病院と、病院や主治医の考え方によって違うのは納得がいきません。
私は複数の科を受診していて、特定疾患の利用で、ある診療科の主治医と
もめ、結局、受診を控えました」
難病とは、原因不明で治療が難しく、患者も少なく、後遺症の恐れがある
慢性病のことです。
特定疾患治療研究事業は、患者さんに受診してもらい、データを集めて原因
究明などに役立てる建前で、保険の自己負担分の一部を国と都道府県で負担
する制度です。
1972年からのベーチェット病やスモンなど、現在では56疾患（病名では
約70）が指定されています。
患者さんは毎年、保健所に申請し、特定疾患医療受給者証をもらいます。
とはいっても、難病患者さんの全ての治療が適用になるわけではなく、その
病気との関連ある症状の治療に限られます。
風邪とかけがは適用外というわけです。
患者さんが受給者証を提示し、都道府県が契約した専門医のいる病院で治療を
受け、病院が公費負担分を請求します。
質問の方の指摘通り、全ての医師が同一の基準で適用、不適用を判断して
いるとはいえません。
難病自体、全ての症状が分かっているわけではないので、典型的でない症状
ほど分かれます。
一部の患者さんに現れた目まいや湿疹を、ある医師は広く難病の症状と
とらえ、ある医師は全く別の病気と見ることはあります。
また、患者さんに同情して、できる限り広く認める医師、厳格な医師で
違います。
難病の患者さんは無関係の病気も公費負担で、となると財源問題があります。
「もっと公平、客観的に」というご意見はもっともですが、どれだけ厳密な
基準を作っても、症状は患者さんごとに違い、数字のように割り切れません。
医師の考え、経験で、難病そのものの認定すら違うのが現実です。
質問のケースですが、難病の主治医に何とか関連症状と認めてもらい、他科の
医師に連絡してもらうのが１番です。
他の病院と扱いが大きく違う場合は、主治医にそうした情報を知らせ、考えを
聞くなどの地道な努力が必要でしょう。
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