Okiraku SLE days*-IMG_8401.jpg



ものすごーくお久しぶりに、ミスドで調達。


SNOOPYとピンク好きには見過ごせませんでした。


11月始まりなので早速使っています。

幸せな予定で一杯になりますようにぺこ




病院に通うのも疲れますねー。


1 体調


おかげさまで帯状疱疹もずいぶんよくなりました。

ですが、気になることがあって悶々。


2 採血の結果


C3:103(基準値 65-135)

C4:14(基準値 13-35)

血清補体価:43.7(基準値 31.8-48.7)

抗DNA抗体(前回採血時):13(基準値 6以下)


前回より、抗DNA抗体の数値は僅かではありますが、上向きです。

プレドニン9㎎を3ヶ月服用して今回は減らしてもらう気だったのですが、この一月の間に帯状疱疹になってしまい、減量することが不安に思うようになりました。


そのきっかけはwikipediaで帯状疱疹を調べたことにあります。


帯状疱疹@wikipedia


そこには


基本的には一生に1回であるが、2回なる人もいる(場所は変わる)。再発するのは5%以下。ただし、全身性エリテマトーデス(SLE) などの膠原病(中略)などで免疫機能が低下している人は、何回も繰り返すことがある。


と、ありました。


最近読んだ新聞記事によると、帯状疱疹は6人に1人がかかるといういわば身近な病気のようですが、何回も繰り返されると困ります。


薬をそれなりの量飲んでいたら、かかりにくいのでは…と考えミスターに聞いてみました。


「なる人は(病気に関係なく)何回もなるよ」

とのあっさりした返事(笑)


むしろプレドニンを減量したほうが再発するリスクが下がるようです。

プレドニンの治療を60㎎ぐらいからはじめた人が20㎎くらいまで減量したときに帯状疱疹になる人が多いのだそう。

私は潜伏期間が長かったようです。


ここで減量への不安は払拭されたのですが、焦らなくてもいいのでは、とのミスターのアドバイスに素直に従って9㎎をキープすることにしました。


焦らずのんびり行こう。


その他の結果は


血小板:17.9(基準値 14.8-36.1)

総コレステロール:243(基準値 130-219)

LDL-C:167(基準値 70-139)


血小板はいいとして(安定しているのは嬉しいです)、コレステロール…

「大目に見るしかない」とミスターも半ば諦め具合のコレステロール。


今月こそ、今月こそがんばろうと思っていたのに。

帯状疱疹になったとき、少し大変だったけど(仕事は休んだ方がいいと言われていたのに月末だったのでやすめなかったり)、食欲が落ちて内心はやったーと喜んでいたのに。


薬が効いてきたらあっという間に食欲も元通り。

あーあ。


MCVやMCHの数値がまだ少し低いのでフェルムカプセルを引き続き飲むことに。

胸の痛みは結局帯状疱疹から来る神経痛だったみたいですが、せっかく胃薬をパリエットに変えたので、こちらも引き続き飲むことになりました。


そうそう、熱を出したときはロキソニンを飲んでいいそうです。

変に我慢しなくていいみたい。

なーんだ。


そういえば、髪の毛が抜けたりしないかいって聞かれました。

薬の量が減る、ということはそういうSLEの症状が出てくる可能性もあるってことなんですね…


薬の副作用で髪の毛が抜けたことがあります。

一時的でしたが、かなり凹みました。

症状が出ないことを祈ります。


そうだ、疲れもあるらしく口唇ヘルペスが出来ました。

以前もらった塗り薬で対処。

治らないようだったら、帯状疱疹のときに出されたバルトレックスを飲むことになるって。



3 皮膚科


蕁麻疹の薬をもらいに行ってきました。

ついでに帯状疱疹の経過についてもお話しました。


皮膚疾患のなおりかけあるあるで、患部がとんでもなくかゆいと伝えると、飲み薬か塗り薬を出してもらえることに。


効果が表れやすいという飲み薬にしてもらおうと思ったら、なんとその薬とはすでに蕁麻疹治療で服用している「アレグラ」とのこと。


ぜんっぜん効いてないし。


というわけで塗り薬の「オイラックスクリーム」を出してもらいました。

神経痛と違ってかゆいからと半年も通う人はいないから安心して、といわれて安心しましたw

おさまるといいなぁ。


ここでも再発の可能性について聞いてみました。

しつこいようですが、気になるので。


若くして発症したからもしかしたら60、70歳くらいになったら再発するかもしれない。

これからSLEが再燃するなどしてプレドニンの量が増えることがあったら再発するかもしれない。


とのことでした。

また若いと言われてゴキゲンな私です(笑)


要するに、ミスターの話も総合して考えると、SLEそのものせいではなくてSLEを治療するために服用するステロイドの副作用で免疫力が低くなってそのせいで人より発症する可能性が高い、ということなのかな。


こういう結論に達し、気分は晴れ晴れ。

心置きなく5㎎を目指そう。

帯状疱疹の経過をみに皮膚科へ行ってきました。


熱も前回病院に行った次の日には下がったし、胸の痛みも2-3日でおさまりました。


患部は見た目にもずいぶん良くなってきていて、良好です。

ただ枯れてきたところが痒くて。


残るは神経痛です。

腰に痛みが来ることはなくなったのですが、足に痺れるような痛みが残っています。


ゆっくりお湯につかると、だいぶ痛みも和らぐのですが、そうすると今度は患部が痒くなってしまって。

一体どうしたらいいのー?


そんなジレンマに苦しんでいます。

(苦しんでいるなんて少しおおげさですが)


「若いから治りも早いわねー」なんて皮膚科の先生が言ってくれて、単純だけど少し嬉しかったり。

病院ではまだまだ若い範囲なんですね。


あまり薬は飲みたくない、というと帯状疱疹用の薬はもう飲まないことにして、これから痛むことがあったらロキソニンを飲むようにと言われました。


プレドニンもそうだけど、ロキソニンも万能薬なのね!


ただロキソニンは解熱作用があるように、体を冷やしてしまうので、なるべく患部を冷やさないようにとのこと。


どうやら長引かなくて済みそうなので安心しました。


そういえば胸の痛みは神経痛の一種だったかも。

そのようなことを今日、皮膚科の先生に言われました。


前回は帯状疱疹では説明がつかないから…ってことでミスターのところに行ったんだけどな。

まあ、いいや。


歩いたり動いたりすると骨に響くような痛みがあったんです。

特効薬(バルトレックス)が効いたのかもね、って先生に暢気に言われました。

へぇ、そうですかい。

38度の熱、腰痛、胸の痛み、臀部の発疹と気になることがたくさんあったので、皮膚科へ行ってきました。


帯状疱疹でした。


先週末にまず、足に痛みがきてそれがその日のうちに腰に来て、座っていられない状態で。


そのうち臀部に発疹が出来て、それがどんどん広がってとんでもないことに。


最終的には胸の痛みと発熱に苦しむました。


発疹の出来具合からSLEから来るものではないだろうとは思っていたのですが、まさかの帯状疱疹。

そのもの自体は痛まなかったので、真っ先に除外していた疾患でした。


帯状疱疹って神経痛なんですね。

それでとんでもなく腰が痛かったようで。

天気が悪かったから最初は低気圧のせいかしら、なんて暢気に構えていたんですけど(・・。)ゞ


バルトレックスというお薬を1週間内服することになりました。

患部にはワセリンを塗るようにとの指示が。

ワセリン、懐かしい…


胸の痛みだけは帯状疱疹では説明がつかない、ということでリウマチ科を受診することに。


診察の前にレントゲンをとってもらったのですが異常はなかったとのこと。

食道が炎症を起こすと痛むこともあるとのことで胃薬を変えてみることになりました。


ムコスタ→パリエット錠10㎎に変更です。


熱はロキソニンで下げるようにとのこと。

(これは皮膚科で言われました)


熱が出たときロキソニンを飲もうと思ったのですが、いいことなのかどうかわからなくて飲めずにいたのですが、飲んでよかったのかな…


今度、ミスターに発熱したときのことを聞いてみることにします。


どうにも調子が悪くなったのが土曜日の夜で、どうすることもできず、ただただ悶々と過ごしました。

「タイミングが悪かったねぇ」とミスターにも言われました。

ほんと、半日早く症状がひどく出たら診察に間に合ったんですけど…


1年に1回は必ず何かある残念な私です。


薬が早く効きますように。

1 体調


この一月も全く問題なく過ごしました。

絶好調♪


2 採血の結果


C3:99(基準値 65-135)

C4:14基準値 13-35)

血清補体価:46.5(基準値 31.8-48.7)

抗DNA抗体(前回採血時):14(基準値 6以下)


すこーし残念な結果になりました。

せっかく一桁だった抗DNA抗体がすぐ二桁に(苦笑)


調子がいいので、もしかしたらプレドニンを減量できるかも?と期待していたのですが、9㎎をキープすることに。

3ヶ月目です。


そしてまたひとつ残念なお知らせ。


血小板:19.7(基準値 14.8-36.1)

総コレステロール:233(基準値 130-219)

LDL-C:157(基準値 70-139)


コレステロールも一月持ちませんでした(涙)

思わず「今減らないでいつ減るんだ」とつぶやいたらミスターに「だよねぇ」と言われちゃいました。


これから食欲の秋と寒くて動けない冬が来るのです。

なんとかしないと!


先月から飲み始めた貧血治療のためのお薬フェルム・カプセル。

人によっては気持ちが悪くなることもあるようですが、私には無問題でした。

うんちが黒くなりますけどw


効果も順調に表れていて


ヘモグロビン12.6(基準値 10.8-14.9)


よかった~


ただ、MCV(平均赤血球容積)が数値は少し上昇しているものの相変わらず基準値を下回っいる(77.7 基準値85-101)のでしばらく様子見が必要です。


今年は昨年に比べてそんなに暑くなかったので夏バテしたりせず、普通に過ごせました。

本音は夏バテに期待していたんですけどね、痩せるから(笑)


夏は体を動かしやすいので、それでも1-2kgは減ったんですけどね。

太れない!

今年の秋冬はこれ以上太れない!

気を引き締めないと。