我が家の心疾患のある双子
次男は24時間酸素吸入をしていて、外出時には酸素ボンベをひきつれて歩くことになる。
三男は一見健常に見えるけど、ペースメーカーが埋め込まれている。そして左手の指が4本。
身体は小さいものの、身体的、知的ともに発達の遅れは今のところ指摘されていない。
これくらいの年齢の運動量ならば、まだ運動制限もないらしい。ペースメーカーがあるので鉄棒はやめといて、とのことだったけども。
そしてこの2人、来年度は3歳児として幼稚園で言えば年少さんになる。
が、どこも受け入れてくれない
通えそうな距離にある幼稚園保育園は全て断られた。
要支援児受入促進園なるところに期待するも、全て断られた。
検討して連絡します、と言われた所は連絡ないし。
事情を説明しても、園庭開放に勝手に来て勝手に帰ってもらえばいいです的な事を言われたり
酸素の話をするだけで断られるから、三男の話までさせてもらえない
病院内にある、兄弟児を預かる一時預かりでさえ受け入れてもらえない。
元気な兄弟児さんを預かるところなので、と。
でも双子のうち1人だけが受診の時があるんです。主治医が同じ建物内にいるんです。
でも、受け入れてもらえない
前列がない。他の園児さんに危険が及ぶ。具合が悪くなった時の対処方法がわからない。
どれもわかります。
でもまず話を聞いてもらえない。会ってももらえない。会って、パワー有り余る2人を見てもらいたい。
どうにかできないか、少しでも視野に入れてもらいたい。
いま、この時期に集団生活をして発達を促したい、社会生活をさせたい。
そう思うことは障害をもって生まれてきた子供達には高望みなのかな。集団生活は、フツーの子だけが経験できるのかな。
フツーって、なんだろう。
区役所でも、保育所は自分で探して下さいと。
申し込みがあれば審査はしますと。
でも事前に受入可能か確認して下さいと。
唯一受け入れ大丈夫ですよ、と快く言って下さった園は、点数で保留になった。
わたし、働いてないからね。
働きに出られないからね、この状況で。
どこに行けば彼らが集団生活を経験できるんだろう