13トリソミーだってお子様ランチに挑戦~摂食リハビリ~ | 栞~みちしるべ~ ☆13トリソミー☆

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モーラー

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女性
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13トリソミーの可愛いやんちゃ坊主がいます♪ 年越しそばのような細く長い人生が難しいならば、太い太い...

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この記事についたコメント

  • モーラー

    ありがとうございますm(_ _)m

    >マカロンさん

    コメントありがとうございます(*^^*)
    これまでの道のりが本当に平坦ではなかっただけに、こんな風に一緒になって、「良かったですね」とか「おめでとうございます」って喜んでもらえることが、すごく嬉しいです。本当にありがとうございますm(_ _)mこれからも、コツコツと続けていき、リオの食べる楽しみを増やしてあげたいです(*ˊ˘ˋ*)♪
    コメント、本当にありがとうございました。

  • モーラー

    はじめまして(*^^*)

    >ラビ子さん

    ブログを見て下さり、コメントまで頂き、ありがとうございますm(_ _)mとても嬉しかったです☆
    あおくんもミルクを飲まれたり、離乳食挑戦されているですね♪同じ13っ子ちゃんのできることやチャレンジしていることを耳にするのは、すごく私も励みになり、嬉しくなります。教えて下さり、ありがとうございます(^^)
    飲む量がギリギリで経管栄養と常に隣り合わせの不安やプレッシャーも本当に良く解ります。リオも実際にそうでした。入院すると、リオの体への負担を考慮し、必ず全量経管栄養になってしまいます。そして、完全に経管栄養だった時もあります。現に今も、サチュレーションが少し低めなので、食事の形態を少し落として無理のない範囲で食べさせるようにしたり、元気になるまでは、リオに少し我慢させたりもしています。ようやく、回復してきた感じです。ラビ子さんのおしゃる通り、焦らず無理しないことが本当に大事なんだなぁって私も改めて痛感しました。
    アンパンマンの歌があおくんは好きなんですね♪食べることもそうですが、これからもっともっとあおくんの好きなものが見つかると良いですね!13っ子ちゃんは、似たものが好きなことも多いので、私も参考にさせて頂きます( *^艸^)

  • モーラー

    本当にありがとうございます☆

    >なっちさん

    くーちゃんママ、とても嬉しいコメントありがとうございます☆でも、尊敬だなんて・・・とんでもないです(><)私も今まで何度も立ち止まったり、諦めてきました(・_・、)でも、諦めが悪い私は、文句をブツブツ言いながらも最終的に諦めきれなくて(^_^;
    私の方こそ、くーちゃんママに教わること多いです。くーちゃんの満面の笑顔を見たら、愛情のかけ方が良くわかります(﹡ˆ﹀ˆ﹡)♡それにくーちゃんのことだけでなく、お姉ちゃん2人のそれぞれの成長も見させてもらって、くーちゃんママのようにもっともっと器の大きな母親に私もなれるよう努力しなくちゃと刺激をもらっています(^-^)/

  • マカロン

    おめでとうございます

    初めてなのですが、沢山食べられるようになって他人事ながら、嬉しくコメントさせて頂きました。おめでとうございます‼️。本当に良かったですね。いっぱい美味しい物を食べられると良いですね❗️ブログを拝見しながら、親御さんやお子様の楽しみが、沢山沢山増えますように応援していますね。

  • ラビ子

    はじめまして

    はじめてコメントさせていただきます。1歳2ヶ月になる13子の息子『あお』の育児中のラビ子と言います。
    いつもリオくんの頑張りをブログで見させていただいて色々マネさせてもらってます。
    お子様ランチやその他いろいろ食べられてて感動しました(^o^)
    うちのあおも現在、絶賛『離乳食訓練中』です。普段はなんとかお口からミルクを飲んでくれていますが、飲む量がとても少なくて…いつも先生から「次に体重増えてなかったら経管栄養にしましょう」と言われながらなんとかここまでやってきてます。

    モーラーさんの過去のブログ記事を参考にさせてもらって、昨日スプーンで遊ばせてみたら、その後少しだけミルク粥を食べてくれました(^^)
    頑張ればリオくんみたいに食べられる日が来ると思いながら、焦らず楽しく頑張っていきます。

  • なっち

    素晴らしいです(*≧∀≦*)

    りおくんのスイカかじかじにもうメロメロです~❤️
    リオくん、こんなにたくさんの美味しいものが食べられるなんて!
    先生の仰るとおり、「ご両親の努力とリオくんの可能性」の賜物。本当に素晴らしいです♪ リオくんのためにコツコツと諦めない精神、心から尊敬します。簡単に出来ることではないです。でも親が頑張れば応えてくれる!ってグッときました。
    リオくん一家には精神面で本当に色々なことを教えてもらえます。
    うちのくーちゃんはまだ嚥下ができず…私もつい諦めてしまって…。でもダメですね…もう一度初心に戻って頑張ってみようかなって気持ちにさせてもらえました。
    スイカ浮輪リオくんも可愛い❤️

  • モーラー

    Re:無題

    >paoさん

    コメントありがとうございます(*^^*)
    1歳になる、すずちゃんというお嬢ちゃんがいらっしゃるんですね(^^)18っ子ちゃんもきょうだいのように感じているので、嬉しかったです☆
    すずちゃん、今は哺乳瓶での経口練習お休みとのことでしたが、リハビリを開始して3年半、無理しない勇気を持つことはすごく大事なことだと私も学びました。リオは入院すると、一切の経口摂取を禁止されるので、退院した際に、お口での飲食を忘れてはいけないと無理して食べさせ、再びすぐ入院になったことがありました(;_;)
    リオは本当に食べるのが大好きです( *^艸^)「好きこそものの上手なれ」ってこの事なんだなぁって思ったりしています。それを素敵なことって言って下さったり、尊敬とまで言って下さり・・・本当に嬉しかったです。
    すずちゃんはどんなことが好きなんでしょうか。これからの成長でそれを見つけていくのが楽しみですね(﹡ˆ﹀ˆ﹡)♡

  • モーラー

    Re:無題

    >saorinさん

    いつも親身になって、色々な情報やアドバイスをありがとうございます(*^^*)お忙しいのに、お時間を割いて、こんな風にコメント下さることにとても感謝しています(;_;)

    叶夢くん、麺類が主食だったんですね♪ラーメン好きのママの影響ですかね(﹡ˆ﹀ˆ﹡)♡ママが美味しいと思う物を我が子にも!という愛情がここにもたっぷり表れていて、温かい気持ちになります。そして、何と!!生後半年で離乳食を開始していたと聞いて、さらに驚きでした( º_º )普通の子どももそうかもしれませんが、特にハンデキャップのあるこの子達には、親の思いきりというのが、とても大切な気がします。かといって、叶夢くんのママは、無鉄砲や無防というのではなく、普段からちゃんと叶夢をよく見て、ちゃんと解った上なので、そこがすごいと思います♪何だかとても良い刺激を受けました\(^^)/
    梨やスイカ等のシャリシャリ感が苦手で、桃やメロンが大好きなところもリオも同じで何だか嬉しかったです☆彡.
    楽しいこと、美味しいもの、いつでも全力で満喫している叶夢くんファミリーのブログを私も楽しみにしています♪
    13っ子ママ大先輩の叶夢くんママに頑張ってるねって言って頂けたことが本当に嬉しかったです( *^艸^)

  • モーラー

    ありがとうございます(﹡ˆ﹀ˆ﹡)♡

    >りんりんさん

    コメント嬉しかったです☆ありがとうございます(*^^*) ムフフと声に出して笑って下さっていることを想像したら、私も何だか嬉しくなりました(^^)確かにスイカの動画、リオ良い顔してますよね(笑)食べる前の顔と大違いなんです^^;待つことが苦手なリオは、はんにゃのような顔で早くしろ~と言わんばかりに怒っています(><)今までは命最優先で、心臓のこともあるので、とにかく泣かさないように育てて来ましたが、そろそろリオにもしつけというか、最低限の社会性みたいなものを教えないといけないかなと悩んでいます(;^ω^)それに希望が持てるというお言葉も、すごく励みになりました!いつもありがとうございます♪

  • pao

    すごい…(゜o゜)!!こんなにしっかり普通の形態のものをお口で食べれるなんて!今まで、少しずつ少しずつ練習して来られた努力を思うと、尊敬の一言に尽きます。
    うちの子は哺乳瓶は以前練習してましたが、今は病み上がりで休憩中。綿棒でミルクをちゅーちゅーするのがお気に入りです。18っこでもペースト状の離乳食を食べている子もいるので、希望を持って、少しずつ練習していきたいです☆
    スイカの動画、食べることが楽しい、嬉しい、というのがとてもよく分かりますね☆ 好きなこと、上手にできて嬉しいことがあるって、本当に素敵なことですね♡
    これからもたくさん美味しいものに出会えますように☆。.:*・゜