ここ最近、体調が良い時は、リオは注入なしで離乳食を全量経口で食べられるようになってきました
そして、食べられる物も増えてきて、お魚も生ものに挑戦しはじてきていることもあり、回転寿司を初体験してきました！
普段はスシロー派の我が家も、離乳食があるとのことで、今回はかっぱ寿司に行って来ました。
リオも７ヶ月用離乳食のチキンライスを注文
シャリは食べられないので、こういうご飯ものがあると助かりました
あとは、ネギトロやツナ、なっとうのネタと、茶碗蒸しやプリンを食べました
もちろん、シャリは親が食べました（笑）
最後の締めはアイスで
｢早くちょうだいよ～｣
美味しかったね
土曜日のお昼時というのに、スシローと違って、空いていました( º_º )
でも、リオと一緒に行くには穴場な感じで良かったです（笑）
そして、リオと一緒に食事が楽しめることに大きな喜びを感じました
ここまでくるには本当に大変で
摂食に関して振り返ると…
リオ
０ヶ月
少しでも母乳を舐めさせてあげたいとお願いするも、誤嚥が心配だと許可下りず。
２ヶ月半
転院したので、新しい主治医にお願いし、少しずつ経口をトライ。
３ヶ月半
経口と注入併用。吸う力が弱くて全量は難しい。
４ヶ月半
退院。リオにあった乳首が見つかり、全量経口できるように。チューブによる注入もなく自宅に帰ることが出来た。
８ヶ月半
心不全で入院。ミルクを吸うことは心臓に大きな負担がかかると言われ、経口禁止で注入による栄養の入院生活になる。
10ヵ月
退院。無理させないように気をつけながら、全量経口哺乳を再開。
1歳
ビクつきの薬調整のため検査入院。｢薬の量が多過ぎて、ウトウトしながら｣の経口哺乳により、誤嚥⟶肺炎。入院中は再び注入となる。
しかし、退院後はまた全量経口にてミルクが飲めるようになる。これがリオの強みとなり、｢自力で栄養が取れるなら、この子は予後がそんなに悪い訳ではないのかもしれませんね｣とリオの生命力を信じて頂き、病院初の13トリソミーの心臓根治手術に踏み切ってくれました。
１歳４ヶ月
心臓根治手術後、舌小帯が切れたのが原因か哺乳瓶での飲み方を忘れる。
１歳６ヶ月
造影剤の検査により、不顕性の誤嚥が発覚。経口を禁止される。そして、｢この子は誤嚥を繰り返して肺がダメになり、誤嚥で命を落とす｣と脅される
１歳７ヶ月
それでも諦めきれず、自宅から1時間半かかるが小児の摂食リハビリが有名な所での摂食リハビリを開始。
当初は、１ヶ月ごとの通院となる。ミルクは注入と経口併用。経口中は誤嚥防止のため、マーゲンチューブを必ず抜き、注入する際に入れるを１日３回行う。
同時に離乳食の練習も開始するが、嫌がり全然食べてくれない日々が続く。
ミルクアレルギーがあり、乳製品は血便や嘔吐あり。
離乳食をようやく少量食べられるようになるが…
２歳7ヵ月
胃の手術により、再び食べられないようになる。注入もダンピング症状予防のため、2時間かけてゆっくり入れる。
少しずつ注入時間が短縮していき、最終的に1時間になる。
２歳10ヵ月
チューブ誤飲による緊急手術。
2歳11ヵ月
チューブ抜去の緊急手術後すぐに、食べることを忘れたら困るといきなりいつもと同じ量の経口練習を開始する。すると高熱、咳と痰、サチュレーション低下により入院となる。誤嚥性肺炎の疑い。
退院後、最初はかなり嫌がったが、チューブ遊びを離脱させたことにより、離乳食が少しずつ進む。
３歳4ヵ月
心臓のBNPの値が上がってしまい、栄養指導を受ける。栄養の見直し。
注入なしで離乳食の全量経口が可能となる。
色々ありましたが…リオと頑張ってきて本当に良かったと思います。
振り返って、よく考えてみると誤嚥性肺炎の診断がついた時は｢手術後で、挿管の後｣、｢入院生活で栄養チューブが入れっぱなしになり、長い間留置されている｣という状況で、チューブや管が浮腫んでいる所に押し付けられていて気管と食道を切り替える弁に隙間が出来ていた状況だったのではないかと思います。そう考えると、家では誤嚥していないのに入院すると誤嚥する事が説明ができます。
今も不顕性の誤嚥のリスクはありますが、上記のような状況の時は特に無理をしないように気をつけながら、食べる楽しみを長く続けられたらと思います
そして、食べられる物も増えてきて、お魚も生ものに挑戦しはじてきていることもあり、回転寿司を初体験してきました！
普段はスシロー派の我が家も、離乳食があるとのことで、今回はかっぱ寿司に行って来ました。
リオも７ヶ月用離乳食のチキンライスを注文
シャリは食べられないので、こういうご飯ものがあると助かりました
あとは、ネギトロやツナ、なっとうのネタと、茶碗蒸しやプリンを食べました
もちろん、シャリは親が食べました（笑）
最後の締めはアイスで
｢早くちょうだいよ～｣
美味しかったね
土曜日のお昼時というのに、スシローと違って、空いていました( º_º )
でも、リオと一緒に行くには穴場な感じで良かったです（笑）
そして、リオと一緒に食事が楽しめることに大きな喜びを感じました
ここまでくるには本当に大変で
摂食に関して振り返ると…
リオ
０ヶ月
少しでも母乳を舐めさせてあげたいとお願いするも、誤嚥が心配だと許可下りず。
２ヶ月半
転院したので、新しい主治医にお願いし、少しずつ経口をトライ。
３ヶ月半
経口と注入併用。吸う力が弱くて全量は難しい。
４ヶ月半
退院。リオにあった乳首が見つかり、全量経口できるように。チューブによる注入もなく自宅に帰ることが出来た。
８ヶ月半
心不全で入院。ミルクを吸うことは心臓に大きな負担がかかると言われ、経口禁止で注入による栄養の入院生活になる。
10ヵ月
退院。無理させないように気をつけながら、全量経口哺乳を再開。
1歳
ビクつきの薬調整のため検査入院。｢薬の量が多過ぎて、ウトウトしながら｣の経口哺乳により、誤嚥⟶肺炎。入院中は再び注入となる。
しかし、退院後はまた全量経口にてミルクが飲めるようになる。これがリオの強みとなり、｢自力で栄養が取れるなら、この子は予後がそんなに悪い訳ではないのかもしれませんね｣とリオの生命力を信じて頂き、病院初の13トリソミーの心臓根治手術に踏み切ってくれました。
１歳４ヶ月
心臓根治手術後、舌小帯が切れたのが原因か哺乳瓶での飲み方を忘れる。
１歳６ヶ月
造影剤の検査により、不顕性の誤嚥が発覚。経口を禁止される。そして、｢この子は誤嚥を繰り返して肺がダメになり、誤嚥で命を落とす｣と脅される
１歳７ヶ月
それでも諦めきれず、自宅から1時間半かかるが小児の摂食リハビリが有名な所での摂食リハビリを開始。
当初は、１ヶ月ごとの通院となる。ミルクは注入と経口併用。経口中は誤嚥防止のため、マーゲンチューブを必ず抜き、注入する際に入れるを１日３回行う。
同時に離乳食の練習も開始するが、嫌がり全然食べてくれない日々が続く。
ミルクアレルギーがあり、乳製品は血便や嘔吐あり。
離乳食をようやく少量食べられるようになるが…
２歳7ヵ月
胃の手術により、再び食べられないようになる。注入もダンピング症状予防のため、2時間かけてゆっくり入れる。
少しずつ注入時間が短縮していき、最終的に1時間になる。
２歳10ヵ月
チューブ誤飲による緊急手術。
2歳11ヵ月
チューブ抜去の緊急手術後すぐに、食べることを忘れたら困るといきなりいつもと同じ量の経口練習を開始する。すると高熱、咳と痰、サチュレーション低下により入院となる。誤嚥性肺炎の疑い。
退院後、最初はかなり嫌がったが、チューブ遊びを離脱させたことにより、離乳食が少しずつ進む。
３歳4ヵ月
心臓のBNPの値が上がってしまい、栄養指導を受ける。栄養の見直し。
注入なしで離乳食の全量経口が可能となる。
色々ありましたが…リオと頑張ってきて本当に良かったと思います。
振り返って、よく考えてみると誤嚥性肺炎の診断がついた時は｢手術後で、挿管の後｣、｢入院生活で栄養チューブが入れっぱなしになり、長い間留置されている｣という状況で、チューブや管が浮腫んでいる所に押し付けられていて気管と食道を切り替える弁に隙間が出来ていた状況だったのではないかと思います。そう考えると、家では誤嚥していないのに入院すると誤嚥する事が説明ができます。
今も不顕性の誤嚥のリスクはありますが、上記のような状況の時は特に無理をしないように気をつけながら、食べる楽しみを長く続けられたらと思います