小児神経学会の患者ブース | あちゃぴのぽかぽか日記

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wagr症候群
染色体11番短腕欠損
無虹彩症

息子の成長記録です(^ ^)

wagr症候群に関する情報はこちら
http://wagr.ho-plus.com/_m/

先週末、大阪で開催された小児神経の学会にJWSA『日本WAGR症候群の会』の患者ブースを出展してきました!!

会としては関西で初めてのブース。お手伝いするのも初めてな私はドキドキ緊張しっぱなしでしたが、ためになることばかりで、貴重な経験をさせていただきました。

まず、到着すると、息子の主治医の先生が訪ねてきて下さって、嬉しかったです♡なかなか病院や診察以外で会うことがないので、それはそれは貴重な時間でした。

さらには、全国にいるWAGRっ子の主治医だという先生方も覗いて下さり、みんな先生に気にかけてもらってるな、と実感。
お医者さんって、結構近い存在なんだなぁと改めて感じることができました。

それに加え、今回のブース出展では、他の患者会のママさん達にすごくお世話になり、色々と勇気や元気をもらえました。みんな、子どもが病気で子どもを想う気持ちは同じ。すごくパワフルなママがたくさんいて刺激的でした。


久々に会う、患者会のママさんたちと話すのもかなり楽しくって、いろいろパワーもらった♡明日からの子育て、頑張るぞっていう想いがこみ上げてくるいい時間だったなぁ〜♡

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今後も積極的にブース出展をして、WAGRの知名度アップをがんばります!!!