子連れで海外! | あちゃぴのぽかぽか日記

あちゃぴのぽかぽか日記

wagr症候群
染色体11番短腕欠損
無虹彩症

息子の成長記録です(^ ^)

wagr症候群に関する情報はこちら
http://wagr.ho-plus.com/_m/

ネタを溜めに溜めています。
一体、どこからつづったら良いのか…





ご無沙汰しています。
我が家は元気です!

タイトルの通り、行って参りました!
アメリカ、カリフォルニア⭐️

第一の目的は WAGR WEEKEND 2015 への参加!!
これはIWSAというwagr症候群の国際患者会が主催されている集まりで、世界中のwagr症候群の人達が一同に集まり、情報交換は勿論、楽しいひと時を過ごしましょう!というもの。

世界中でwagr症候群と報告されている症例は450人。

そうです。72億分の450です。
数字をみてもらうと分かるように、仲間に会える喜びは、お金には変えられない、貴重な貴重な体験なのです。

必ず行く!と決めた日から約1年。
本当に楽しいひと時でした♡

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