リウマチです~と宣言(勝手に)したにもかかわらず、ここに来てリウマチではなく 違う膠原病の可能性が浮上してまいりました。
あ、これから病気に関してつらつら書いていくのであまり面白くないかもしれません。てへぺろ

でも、書いちゃうもんね


その名も、、、









皮膚筋炎(難病の特定疾患)

いや実際
♥とかいってる場合じゃないんだが


というのも体調の急激な悪化によりイケメン主治医に会いに行った受診したわけです。


もともとの予約は3月中旬だったので、先生も「あれ、どうしたんですか?」と言う感じ(相変わらず イケメン  はーん☆)

若干食い気味で(←相変わらず)
この2週間くらいで急激に関節痛、倦怠感、易疲労感、手指の発赤がひどくなったことを
マシンガントークで説明。


先生が前の検査データなどをチェックしている時にも  症状やら心情やらを話し続ける

かなり迷惑な部類に入る患者(はい、私のこと)わず



急遽採血してもらったところ今日結果が出たものの中では、、、


CK(クレアチンキナーゼ)という筋肉の中にある酵素の値なのですがこれが高値だと筋肉細胞が壊れてそこから酵素が出て高値になったということになります。

実はこれ、激しい運動した翌日とかに採血すると健康な人でも高くなることがあるのです。


今回の採血で私、そのCKが高値でした。 体調が悪かったのでこの2週間ほどんど運動していないにもかかわらず。。。

しいて言えば イケメン主治医に久しぶりに会えた胸のときめきにより心筋から出ちゃったかしらーん♪  って心筋梗塞でも上がるわけですが んなはずもなく。 だはは




筋肉痛もあり(運動してないのに) たしかに当てはまるなあ~とふむふむ説明を聞いておりました。


この疾患でもリウマチ同様に手首や手指などの関節に痛み、炎症が起こるそうです。なーるほど。
ただ、まだそれを確定するための採血項目がまだ出ないのでそれまで待たなければいけません。



あー勉強になりますわ。。。



ってか、最近箸を持つのが辛くなってきたんで、箸を持ちやすくするグッツを100えんで購入してまいりました。

あ、写真撮り忘れた。。。

できないことが増えていくのは怖いけど、そういう道具で工夫すればまだセルフケアできるし、とプラス思考に考えていかねばなりませんな。


んで、タイトルですが。


今日、実は受診が二件ありまして待ち時間がですね 6時間あったんすよw 空きすぎw
早朝と午後最後の時間にそれぞれ予約がw


てんで、腰の注射もしてもらって痛みも落ち着いていたので 美容室に行ってきたんす。
そしたら、髪切ったこと 先生気づいてくれたのでございます。


旦那は私が10センチ髪を切っても パーマをかけても  カラーしても気づかなかったのに。

うれしゅうございます。



それ以外にも萌えポイントはたくさんありましたけどお~~ うほほ



しかし!自分は既婚者なので そこはしっかり
イケメン主治医を   アイドルと同じランキング内(同じグループってことか?)で愛することにしています。

アイドルを愛するように 先生を愛す   まあ ファンとして きゃーきゃーしてるってわけですのでご安心ください


って 誰も心配してないか! だはは





検査結果上 抗体が陰性だとまた原因不明状態になってしまうけども。。。

とりあえずこれ以上痛みが悪化しないように そして筋力が落ちないように最低限のリハビリだけしておとなしく過ごすことにします。。。



みなさまも 身体に異常があったらすぐに受診!  大事ですぞ!



以上、現場から変態がお送りしました。
新大久保ネタで変態トークをしたいところでしたが。。。ここ数日リウマチ症状の悪化がすごい。。。
ということでリウマチメインのつまらないお話になります すみましぇーん


2015年4月~12月
右の腰痛がだんだんと悪化 9月~12月の間には1ヶ月に一回のペースでぎっくり腰のような(でも痛みの種類は少し違う印象)が起こり いたすぎて吐き気と頭痛までも催すような状態で
座薬を入れて仕事をしてました。
A総合病院に行って腰椎MRIの結果 脊椎に問題はないので様子見ねと言われてたが
さすがにこの痛み尋常じゃないし、頻回すぎるだろと
紹介状を盛ってB総合病院を受診。

リウマチだなんて思ってもいないもんで、整形外科の名医を受診

最初、膠原病の中でも難病指定されている「強直性脊椎炎」ではないかと言われる。

整形外科でまず膠原病じゃないかと診断してくれた名医に感動し  心の中では「一生ついていきます♥」状態(いつもの病気だなw)

専門医に見てもらうため同日中に同病院の膠原病内科の先生を受診。




イケメン ☆ミ

好きが止まらない。脊椎の状態を見るため壁に背を向けて(背の高さを測るようなイメージ)でまっすぐたってくれといわれ 言われたとおりにおとなしく(脳内ではフガフガ興奮中)していたらなんと

横から イケメン主治医が壁ドン的ポジショニング&ポージングで私を見つめている診察しているではないか!!!


カベドーン♪

人生初の壁ドンは診察室でしたw エロいべ? といっても壁ドンされてる距離的には

   壁

●   私

先生

くらいの距離がありましたけどね! 当たり前だけんどねw


結果的に問診、視診そして詳しい採血結果(HAL型のたかーい採血も含む)、
強直性脊椎炎は否定されたのですが、

腰がイタすぎるのです。


ということで骨シンチを撮影することに。

病院勤務でなんども骨シンチを受ける患者さんは見たことあったけど、まさか自分が受けることになるとは。。。少し複雑な気持ちだったけど 検査をしてもらえることはありがたいので 
先生に「やりますか?」と聞かれたとき 若干食いぎみに「やります!!!!」と答えたわけです。


その結果、


手関節に集積あり

全身の関節への集積も否定できない


との放射線科から返信があり、  リウマチの可能性が高いということになりました。


ここの時点で 2016年1月中旬

なんか長かった気がしたけど、リウマチ患者さんのブログみていたら診断までに1~3年以上かかっている方もいるようだし、、、早い方なんだよねきっと。。。




んで、採血結果ですが、
リウマチの指針となる

リウマトイド因子:陰性 てへぺろ


その他の抗核抗体などの方もすべて陰性

炎症反応を示すCRPも0.0   えええ~~~ おできがあるだけでも若干あがるCRPなのに
0.0ってw


とはっきりとした原因がわからないのですが(裏付けができない)

臨床症状、骨シンチの結果、そしてリウマチでもリウマトイド因子が陰性の人も多くいるという事実を踏まえ

リウマチでしょうということになしました。

しばらく様子みましょう~~ってことになりまして
次回は3月の中旬に採血します~  ってことになったのですが、

2月上旬から 腰の激痛 そして両手首~指関節のこわばり(握力低下)と痛みがでるようになってきました。

バイトで行ったデイサービスで  血糖測定をしなければならなかったのですが、手に力が入らず内心ドキドキしながら業務をこなしたのであった。

さすがにこれはまずくないか?!と思いだした頃

今度は両足首、 両足指の関節痛、そして顎関節痛が出現。
倦怠感もひどく、腰もいたくて1時間以上座っていることも難しくなってきたのでした(1時間お気にストレッチなどすると長くは座れるのですが)


急激すぎるべ?

縛られたビニール袋を開けられなくなったり、ペットボトルの蓋を開けられなくなったり、
箸やトングを持つのが辛いんです。


日常生活に支障が!!!!   悪化しすぎじゃね!?


ということで、様子観察なんて言ってらんないので 急遽予約をとって明日デート受診してくることにしました。  

涙ながらに訴えねば  パニック発作起こさないようにしなければ  



一年前、自分の身体がこんなことになるなんて思いもしませんでした。
そして3ヶ月前、腰痛以外の症状に見舞われるとは夢にも思っていませんでした。


運動大好きな私が、倦怠感や関節痛がひどく ヨガにいけない(以前は週4~5回行っていた)
机に長時間座って英語をガリ勉するのが日課だったのにいまは1時間か二時間しかできない(やってるのかいw)




4月から新しい仕事が始まるのに、一ヶ月先の自分の状態がますます悪化してるのではないかと恐怖で仕方ないです。


とりあえずあと一ヶ月あるとポジティブに考えていかねばですね




旦那もイマイチ現状を理解できていない様子で 
そこがちょっとしんどい。

いっつも私を からかう感じでちょっかいを出してくるのですが、
最近そのからかいを 笑って流すことができない。

八つ当たりはしないようにしなきゃね。

これは旦那が韓国人だろうが日本人だろうが その人本人の受け止め方によるだろうから
私がどのようにして 病気について説明するかだよね。



ちょっとここ最近の体調が悪すぎて ネガティブなないようになってしまいました。

私自身、先輩患者さんたちのブログを読んですごく為になったので
私も自分の為に、そして後輩?患者さんのためにも記録に残そうと思います。



ところで、昨日新大久保で たまたま B.Crownという会いに行けるアイドルたちがライブ終わりにライブハウス横の広場でお客さんに挨拶シテル場面に遭遇!

ミーハーな私は 腰をさすりながらもちゃっかり出待ちしていたかのように参加w


今日は~アリガトゴジャイマス! アメ(雨)だからはやくカエッテネ!  カジェ(風邪)きをつけて!

と笑顔を振りまき帰っていった。。。。


か、かわいい。


体調がいい時にライブ参戦しなければと誓った変態であった。


http://ameblo.jp/showboxjapan/entry-12070823555.html


http://showbox.jp/schedule/detail.php?id=4365




お久しぶりですみなさん!Kpop大好き変態日本人妻MOKAです
旦那?相変わらずアホアホですが元気でやってます。
大好きなKpopの方ですが、好き度は高まっておりますが。。。


実は昨年から腰痛を中心する全身性の傷みに襲われ、検査の結果 リウマチと診断されました。

んだもんで、座ってるのも立ってるのも痛くてコンサート行くのが ほんとに辛い。。。

でも行かねばならない。。。 今は仕事を休職→退職→春から転職 となりますが、
仕事よりもなによりも    アイドルのコンサートにいけるのか不安で仕方ない!!!!!


そこかよ!!!!  もちろん仕事にもすんゲー不安だし 大好きだった看護師をやめなければいけないのは辛かったけど。。。  看護大学の教員になるから 看護に関わっていけるしそこは諦めなければいけないと言い聞かせております。



そんな自宅療養のなか   

英検準一級受ける→3点足りず落ちる

TOEIC 痛みに耐えながら猛勉強した→ 前回からわずか20点アップ(800→820) 900点超えるかもとか思ってた自分が恥ずかしすぎて殴ってやりたい

水泳で腰痛悪化→ヨガを初めて通いまくる→手首の関節痛悪化


という冴えないづくしの年明けを過ごしております。


さえなさすぎる。。。。

日によって傷みも違って 一日中出かけられる日もあれば 寝たきりの日もあり。。。

痛みで顔ががおってしまって老け込みました。。。トホホ



ただ 救いは  他の総合病院で原因不明と放置されていた症状を職場(わたしクリニック勤務です)の院長に紹介状を書いてもらって
違う有名な総合病院を受診したところとっても良く診てもらえて確定診断にいたりました。

患者さんが全国から集まる病院だから待つ時間とか半端ないけども

なんけ 主治医が イケメンで 好みすぎるんで

その待ち時間が愛を育てるのね(片思い)とニヤニヤしております。
相変わらず変態です。




最近は パクヨンウという日本では知られていない俳優さんに惚れ込んでしまい、毎日情報をさがす日々w
仕事しろw      EXOのDO主演の映画「純情」の DOの大人時代役ででるので今後日本でも知られることになるでしょう。

EXOペンのためにシネマート新宿とかで放映しそうだけど
はたして映画鑑賞にこの腰が耐えられるのか。。。いまから心配です



しかし ヨンウ様のお顔を大画面で見れるチャンスは少ないのでマッサージや鎮痛剤などなど駆使して行くしかない  負けられない試合がそこにある



ってな感じで
今休んでることもあって 人と話す機会がなくまずいんでこちらに書いていこうかと思います。

闘病記録としても  Kpopとヨンウさまへの愛についても


ってことです。
読んでいただいてありがとうございました