初めてブログを書きます。我が子がACD/MPVという難病と闘っています。あまりにこの病気に関する情報が少ないので、素人の情報で申し訳ないですが、病気や治療、子供の様子や生活について書きたいと思います。#肺高血圧 #難病#小児 #ACDMPV