その日は突然やってきた
移植登録してる病院から、朝イチに電話があり
「ドナーが現れた。今夜選定があり最終決定」と
体調と意思の確認があり、問題なしと回答
コロナで移植はとまってると聞いてたこと、
最近呼吸器を1時間位外しても、走り回ってて
spo2が下がらず、このまま呼吸器離脱できるかも、
と考えてたから、とても驚いたのと戸惑い
すぐに会社や周りへ連絡
移植となれば翌々日には手術、
そのまま数ヶ月入院となるため急ぎ。
その後はとても辛い時間
選択肢１
移植せずに、呼吸器の設定を変えたり
薬の量を減らして、いつか完全離脱を目指す。
でも、
離脱は何年先になるか分からないし、そもそも
ACDMPVで前例は世界を見渡してもゼロ
以下の生活が続くことになる。
外出には今、呼吸器、ボンベ、吸引器、胃ろうケア
アンビュバックなどてんこ盛りの荷物を持って
移動
呼吸器付いてるから外からの視線も気になる
加湿器持って出れないから2,3時間の外出が限度。
毎日の気切ケアもあるし、夜もずっと呼吸器や点滴の
心配をして過ごさなきゃ行けない
3歳過ぎてるけど、ずっと気切だから言葉が話せず
言葉の意味も数えるくらいしか理解していない。
何より、子供の声を聞いたことがない
学校は未だに呼吸器装着の場合は親の同伴を
求める学校もある。かといって特別支援学校かと
言われれば、選択肢としてあるけど、遠いしその後は？
という思いもある
選択肢２
移植に踏み切る。
免疫抑制剤を生涯飲むので感染症や癌になりやすい。
カビや土、人混みを避ける日が一生涯続く。
出先の空調のカビまで気になってしまう
拒絶反応にもずっと怯えながら過ごすことになる。
拒絶反応が出れば呼吸機能は低下の一途。
再移植まで考えないといけない
一方で普通の社会生活を送れるようになる。
上記制約はあるけど、普段は家で走り回り、
土や、衛生面さえ気をつければ公園で走り回り、
声を出して喋れて、学校に通って就職もできるかも
しれない。前例があるから
本当は選択肢１をある程度チャレンジしたかった。
悔しい。心カテ検査で結果がとても良かった後、
すぐチャレンジしてればある程度目処が見えたかも
しれないのに。
３ヶ月も一歩も進めてくれなかった地元には
言いたい事山ほどあるけど、言っても仕方ない。
この病気は血管の疾患で、遺伝子異常だから
良くなることはない。
呼吸状態は良いのは確かだけど、いま元気なうちに
移植するほうが予後が良い。
そう言われたことが決め手。
果てしない今後の生活を決める決断だから
今も自信はない
たくさんたくさんたくさん泣いて、沢山の人に
ラインして、決めた。
今、あるプロジェクトに参加していて、沢山の人
ハンデを背負う人の話を聞いてきた。
それこそ２００人くらいのハンディ背負った人、
家族、行政。NPO、議員さん、学校、病院など。
そのプロジェクトに一緒に参加してる
ある人に言われたことがとても救いになった。
同じ境遇でも環境でも、置かれた環境で
どう生きるかは自分次第。
ずっと閉じこもって何も出来ない人もいるし、
自分で切り開いて傷だらけになっても、快適な
環境を作ってやりたいことをやって、自分の人生を
諦めずに賢明に生きてる人も沢山いた。
意思あるところに道は開ける
僕はこの言葉を抱きしめて生きていく。
今後たくさんの辛いことや悔しいこと、
ムカつくことがあるだろうけど、
意思あるところに道は開けるんだと、
諦めずに生きていく。
世界中に向かって大声で叫びたい！
こんなに辛い中でも必死に生きてるぞーーーー！！！
世界には難病で苦しんでる子供も大人も
こんなに沢山いるぞーーーーーー！！！
みんなの周り、注意してみれば絶対に身近に
沢山いるぞーーーー！！！！！！
みんなの僅かな興味や注意を向けてくれるだけで、
僕らの世界はかわるぞーーーーーー！！！！！！
ばかやろーーーー！！！！！！！！！！