肺高血圧/ACDMPVについて

初めてブログを書きます。
我が子がACD/MPVという難病と闘っています。

あまりにこの病気に関する情報が少ないので、
素人の情報で申し訳ないですが、
病気や治療、子供の様子や生活について
書きたいと思います。
#肺高血圧　#難病
#小児　#ACDMPV